“El Camino nos cambió la vida”

La imagen de llegada a la Praza do Obradoiro parece sencilla: un grupo entra bajo el arco, suena una gaita, hay abrazos y saltos. Pero para Juan Antonio García Macías, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia y vicesecretario en la comisión permanente de Fedhemo desde 2023, esos segundos condensan años de avances, meses de preparación y la certeza de que con voluntad y cuidados la hemofilia ya no impide soñar con metas que hace una década eran impensables.

“No fue una idea de la entidad, sino de un grupo de amigos que compartimos patología y ganas de intentarlo”, recuerda. “Lo llevamos a la asociación por si encajaba en su línea de proyectos. Entonces —hace tres años— era casi un sueño. La entidad le dio forma y, con el apoyo de Sobi, se abrió una inscripción y se seleccionó a los participantes. Hoy es una realidad; hace diez años habría sido imposible”. Ese equilibrio —ambición y prudencia, emoción y método— es uno de los ejes del documental Sangre, sudor y alegría que recoge la experiencia. “No es una película ‘sobre la hemofilia’, sino una película de personas con hemofilia. Habla de limitaciones, sí, pero sobre todo de superación y de lo que hoy se puede hacer. Antes lo veíamos lejísimos; hoy muchas de esas barreras se pueden tumbar”, resume Juan Antonio. El documental, dirigido por Rodolfo Montero, ganador de dos premios Goya, se proyectará en el Festival de Cine de Málaga.

“La idea nació de un grupo de amigos que compartimos patología y ganas de intentarlo”— Juan Antonio García - Asociación Malagueña de Hemofilia

El Camino no comenzó el día uno de la primera etapa. Empezó en los entrenamientos. “No era un viaje para parar cuando doliera; era un reto con etapas diarias que cumplir. Tuvimos que preparar el cuerpo y la cabeza. Trabajamos con psicólogos para tener herramientas cuando apareciera el dolor, y nos preparamos físicamente más de un año. Hicimos alguna quedada con rutas de 15–16 kilómetros, pero la base fue individual. Las etapas reales fueron de 15 a 18 kilómetros”, explica.

El terreno multiplica la exigencia cuando no hay movilidad completa en tobillos o rodillas, como ocurre en muchos pacientes con hemofilia por el desgaste articular acumulado. “Para cualquiera puede ser un paseo largo; para nosotros, cada kilómetro vale por dos”.

La decisión de ir acompañados no fue un detalle logístico: fue parte del tratamiento emocional. “Fuimos cinco participantes y cada uno acudió con su familia. Teníamos claro que ellos serían nuestra fuerza. Cuando llevas dos horas andando, te duelen los tobillos y aún quedan doce kilómetros, la cabeza te pregunta ‘¿cómo llego hoy?’. Ahí mi ‘pastilla’ era el abrazo de mis hijos. Les decía: ‘dadme vuestra pastilla’… y ese abrazo te quita medio dolor. Escuchar ‘¡vamos, papá, que puedes!’ cambia el día”.

La épica del Camino convive con una organización sanitaria cuidadosa. “Contamos con fisioterapeutas y personal de enfermería por si surgía cualquier contratiempo. Al terminar cada etapa, el fisio nos hacía una descarga para aliviar articulaciones y podíamos afrontar la siguiente en mejores condiciones”, detalla. “Y, sobre todo, seguimos las pautas de los médicos. Con el tratamiento adecuado y disciplina, la vida se acerca mucho a la normalidad”.

Saltar de alegría

El recuerdo de la llegada aún le recorre la piel. “Entrar en la plaza, escuchar la gaita, abrazarnos todos… y saltar. Saltamos de alegría, y en el documental se ve. Saltar era algo que muchos de nosotros no habíamos podido hacer. Ese segundo borró el dolor. Te dices: estoy aquí, lo hemos conseguido”.

En el relato de Juan Antonio hay una idea que vuelve una y otra vez. La investigación lo ha cambiado todo. “La diferencia entre la hemofilia de antes y la de ahora se ve claramente. Siguiendo las pautas, con apoyo profesional y familiar, podemos proponernos metas que hace una década eran impensables. El Camino no es un capricho deportivo; es una metáfora de lo que la ciencia y la comunidad pueden conseguir en nuestra vida diaria”.

Su propia rutina habla de continuidad, con entrenamiento, seguimiento clínico y apoyo psicológico. “Este reto me ha ayudado también a trabajar la mente. El Camino me dio herramientas: cuando llega el dolor o la duda, la cabeza puede ayudarte a seguir”, afirma Macías.