Entrevista a María Luisa Cobos. Presidenta de la AECC “La gente que ha salido del cáncer es la que nos hace luchar y seguir adelante”

  • La responsable de la AECC en la provincia insiste en la importancia de la prevención para salvar vidas y de la investigación para descubrir nuevos tratamientos y hacer crónica la enfermedad

María Luisa Cobos, en su domicilio, antes de la entrevista. María Luisa Cobos,  en su domicilio, antes de la entrevista.

María Luisa Cobos, en su domicilio, antes de la entrevista. / Jordi Vidal

María Luisa Cobos (Córdoba, 1945) es la cara más visible de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en Córdoba. En 2001 entró en la presidencia de esta organización que ahora celebra sus 25 años de ayuda al enfermo y lucha por la prevención en la provincia. Este será su último año al frente de la entidad, cuyos orígenes se remontan más atrás (años 60), aunque después de un parón se relanzó en 1994: “cogimos la antorcha de relevo con mucha ilusión y ganas de trabajar”, asegura María Luisa.

Gracias al trabajo realizado en el último cuarto de siglo, la organización cuenta con una infinidad de ayudas gratuitas al enfermo como atención psicológica, fisioterapeutas, tratamiento del linfedema, talleres que van desde taichí hasta costura, ayudas económicas, banco de alimentos o pisos de acogida. “A través de los años, la asociación tiene su nombre, su carisma y su verdad”, asevera.

–¿Cómo llegó a la asociación y en qué momento?

–La primera vez que tuve cáncer fue en el año 88. Entonces iba a una peluquería y allí María Cañas, que era vocal de la AECC, se enteró, a través de Dioni, el peluquero, de que yo estaba operada. Esto fue en 1995. Me ofreció que me hiciera cargo de una mesa de cuestación que se ponía en el Colegio de Arquitectos y yo acepté encantada. La recaudación de esa mesa superó la de años anteriores porque tenía muchas amigas que me apoyaban mucho. A los pocos meses, María Cañas me dijo que si quería meterme en la asociación como voluntaria y me explicó todo lo que hacían. A mí me encantó porque yo estaba concienciada con la enfermedad, sabía lo que se pasa. Le contesté que sí pero luego mi marido me decía que no porque hacía poco tiempo de mi operación y me tenían entre algodones. Me dio igual y me metí de voluntaria. Al poco tiempo me propusieron para vocal de junta, luego para vicepresidenta y en 2001 entré como presidenta. Hasta ese momento había estado metida entre algodones, no había tenido ninguna responsabilidad, pero yo me creía con capacidad.

–¿Qué ha supuesto para usted la asociación?

–Para mí ha sido mi vida. Siempre que doy charlas lo digo: a través de un dolor siempre se sacan muchas cosas positivas. Esto no es un camino de rosas pero a través de haber padecido cáncer, he conocido a la asociación, me he hecho mujer, he sido yo, he dado lo que tenía y he compartido los dones que me ha dado Dios. Yo era “mamá” y “señora de” y no me quejo, al contrario, tengo unos hijos preciosos, un marido que me quiere con locura y he vivido una vida muy buena. Yo era una niña que sacaba muy buenas notas pero empecé mi relación muy joven, con 15 años, y para estudiar la carrera que quería había que irse fuera, así que se acabó. Lo que tenía lo he dado y me siento feliz y dichosa. Esto requiere mucho trabajo y dejar parte de tu vida para luchar por algo que quieres y en lo que crees, que es tuyo y que es tu familia. Yo voy a la asociación y me crezco.

"La asociación requiere mucho trabajo y dejar parte de tu vida para luchar por algo que quieres y en lo que crees"

–¿Cómo era la AECC cuando entró en ella?

–Mi primer contacto con la asociación fue en 1993, cuando asistí a un curso para dejar de fumar con mi hermana, que más tarde murió de cáncer después de siete años de lucha. Entonces la sede estaba en un apartamento pequeño en la esquina de Cruz Conde. De ahí se trasladó a un local de los pabellones militares. Entonces había un presupuesto de 12.000 euros para ayudar a los enfermos; ahora tenemos más de 40 millones de euros anuales que proceden de donaciones, subvenciones de entidades como Cajasur, Diputación, la Caixa, BBVA, Bankia o el Ayuntamiento, entre otros, además de lo recaudado en los eventos que hacemos. No había ni juntas locales, y ahora tenemos 60 con los mismos servicios que hay en la capital. Empezamos como locos y no hemos parado. Por ejemplo, José María Herrero, nuestro presidente de Acción Social, fue el inventor de los festivales taurinos. Hasta 2017 se hicieron 22. Nos poníamos en la puerta de El Corte Inglés a vender entradas y pillábamos hasta pulmonías. Con los festivales taurinos conseguimos comprar dos pisos de acogida enfrente del Hospital Provincial –ahora tenemos tres– para que pudiera alojarse la gente que viniera de fuera a darse tratamiento y no tuviera dinero para pagarse un hotel. También compramos el mamógrafo móvil, que durante casi nueve años ha recorrido la provincia dentro del programa de detención precoz. Luchamos mucho para que esto se hiciera. A finales de los 90 en los pueblos aquello del cáncer y las mamografías era un tabú. Todavía en los pueblos el decir “tengo cáncer” se ve como tabú. Hay que perder el miedo a decir la palabra “cáncer”. Es duro, pero gracias a Dios con la investigación se están consiguiendo cosas. Y lo digo por experiencia propia: hace tres años que me diagnosticaron un cáncer de huesos debido al primero que tuve, después de 27 años. Es inoperable pero llevo tres años con un tratamiento y el cáncer está parado. Si me hubiera pasado hace unos cuantos años, yo ya no estaría aquí. He conocido muchos casos de una recidiva de cáncer de mama en huesos que no han sobrevivido. Nos enteramos de las personas que se mueren pero el cáncer hoy en muchos tumores se ha convertido en una enfermedad crónica. Los tratamientos son agresivos pero son vida.

María Luisa Cobos. María Luisa Cobos.

María Luisa Cobos. / Jordi Vidal

–¿Qué objetivos tiene ahora la organización?

–Uno es seguir ayudando al enfermo de cáncer y a sus familias. Otro la lucha por la prevención. Ya batallamos para que las mamografías se pusieran de 50 a 69 años y ahora estamos con la detección precoz del cáncer de colon porque la prevención es igual a vida. Lo que no podemos tolerar es que haya muchas comunidades autónomas que ya tienen la prueba de cáncer de colon ¿y por qué Andalucía no? Es verdad que ya están trabajando en ello y hay muchos centros piloto, pero vamos con retraso. Tenemos que concienciar a la gente porque dicen que la respuesta no es muy alta. Pasaba igual cuando se pedían las mamografías. Nos creemos que por ir a hacernos una mamografía vamos a tener cáncer y eso no es así. La mayoría de las veces no hay nada, pero en caso de que exista algo, mejor cogerlo a tiempo. Tenemos que perder ese miedo. Sé que es fácil decirlo. Un tercer pilar es la investigación, que es igual a vida. Nos damos cuenta de la cantidad de gente que se está salvando por la investigación, la cantidad de tumores que se están conociendo. El 20% de las recaudaciones de las juntas provinciales va para investigación. En Córdoba tenemos tres proyectos pagados por la AECC. Hay que concienciar a los ciudadanos de que hay que aportar y luchar por la investigación. Y no solo en el cáncer, sino en otras enfermedades. Es una pena que muchos investigadores de gran valía se tengan que ir a trabajar fuera de España.

–¿Cómo ha sido su experiencia personal con esta enfermedad?

–He vivido los dos aspectos, como enferma y como familiar. A veces los enfermos estamos en las nubes y el familiar es el que sabe la verdad y el que sufre. Para eso están nuestros psicólogos. Luego, el voluntariado, que es el pilar más importante. Sin ellas no existiría la AECC. Eso no hay quien lo pague. Yo llevo mucho tiempo viviendo en este ambiente y a mí el cáncer no me da miedo. No es un camino de rosas, pero si se lucha, se puede. Como le tengas miedo, ya no solo al cáncer sino a cualquier cosa, te hundes.

–Ha llegado a decir que agradeció su primer cáncer porque gracias a él ha tenido la oportunidad de conocer la asociación. Es una declaración muy impactante...

–Muy fuerte, y habrá quién piense “¿esta mujer está loca?” Pero es verdad. Si no llego a padecer el cáncer, no conozco a la AECC. Y gracias a eso, mi vida se llenó. Si te cuento la cantidad de gente maravillosa que he conocido... ¿Cómo he podido ayudar a tanta gente? Incluso he estado ocho años de consejera nacional representando a Andalucía, lo que me ha dado la oportunidad de estar varias veces con la Reina. La asociación me lo ha dado todo: conocimientos, saber, mundología... Para mí son mi familia, tanto que han venido a las bodas de mis hijos, a mis bodas de oro y a mis cumpleaños. Ahora esto se ha hecho muy grande pero la labor sigue siendo la misma, no nos podemos quedar parados porque cada vez hay más enfermos.

"A finales de los 90, en los pueblos, aquello de las mamografías y el cáncer era un tabú. Y en algunos todavía lo es"

–Después de estos años en la presidencia ha conseguido que la conozca todo el mundo.

–Son muchos años pidiendo. Para la foto está todo el mundo dispuesto, pero pedir es muy difícil, cuesta mucho trabajo arrancar. Los primeros años se me ponía el corazón que se me iba a salir por la boca cuando llamaba a la puerta de alguna empresa o institución. Pero como vas con tu verdad y tu cariño, se nos abrieron todas las puertas. Este es mi último año;primero por la edad y segundo porque no me veo con fuerzas. Esto requiere estar volcada las 24 horas: pedir, moverte, viajar, estar al lado de los que trabajan, acompañar a las juntas locales, estar en eventos... Todo tiene su etapa y tiene que entrar savia nueva. Lo voy a echar mucho de menos y para mí es mi vida, pero intentaré ayudar de otra forma. La persona que se quede debe sentir la asociación.

–Habéis logrado muchos avances a través de machacar porque en la sanidad pública no había nada.

–Además del mamógrafo móvil, hay que destacar la Unidad de Cuidados Paliativos, cuya creación fue de la AECC. Estuvimos durante muchos años con un convenio con la sanidad pública, que nos dejaba un habitáculo en el hospital y nos servía los fármacos. Todo lo demás lo pagaba la asociación: médicos, ATS y psicólogos. Había tres coches que recorrían parte de la provincia y la capital. Luego la sanidad pública quiso hacerse cargo aunque los psicólogos seguimos poniéndolos nosotros. La prueba para la prevención del cáncer de colon fue una idea de la AECC a nivel nacional y ha aportado mucho dinero para campañas para que la gente y los políticos se conciencien de que sirve para salvar vidas. Y ahí estamos... Todavía hay que empujar. Fíjate lo que hemos ganado en mama. Y gracias a Dios iremos ganando, pero sin pena, sin miedo y sin dolor sino con esperanza, con fe, con ilusión y con ganas de luchar por la vida, que es lo que hay que hacer. Además, compramos sillones para las mamás que se quedaban con sus niños en el hospital y televisiones para sus habitaciones. Ahora en Oncología Infantil los psicólogos son nuestros y lo hacen de forma altruista. Le compramos sus tartas a los niños, impartimos talleres...

–¿Habéis visto en este tiempo un aumento del número de enfermos de cáncer?

–Sí, mucho, pero también hemos visto que muchos han tenido solución. De hecho, la Oncología se tiene que ampliar.

"Hay que concienciar a los ciudadanos de que hay que aportar y luchar para que haya más investigación"

–¿Ha perdido a mucha gente por el camino?

–Sí. Antes de entrar a la asociación perdí a mi madre por un cáncer de páncreas. Luego a mi suegro por uno de próstata, y fíjate que ahora este tipo de cáncer tiene mucha supervivencia; a mi hermana, con 46 años, y al marido de mi cuñada por uno de colon. También a María Cañas y a Felisa, que era nuestra coordinadora de talleres y luchó hasta última hora, y a muchos voluntarios. Pero por otro lado, también he visto a mucha gente que ha salido y está saliendo, y eso es lo que nos hace luchar y seguir adelante. Todas estas personas que te cuento, quizás si hubiesen estado en estos momentos podrían haber sobrevivido porque hay más tratamientos. Por eso veo que es tan importante hablar de investigación. Cuando salimos a pedir, que los ciudadanos sepan que el dinero que dan también es para investigar y salvar vidas. En 23 años que llevo en la asociación, no te puedes imaginar la cantidad de cosas que se han descubierto y la de personas que se están salvando por los nuevos tratamientos. Es una evolución grandísima. Cuando yo me operé, me hicieron una mastectomía y el pecho se fue al traste. Hoy hay mamografías y una Unidad de Mama que al momento te ves operada y reconstruida. Ya no te hacen la cirugía tan agresiva. Además, se está estudiando para que los tratamientos no sean tan agresivos. Al que no esté informado todo le parecerá horroroso y muerte, pero de verdad que no; hay que verlo con positividad. Esto ya es otro mundo, no hay que tenerle miedo, lo que hay es que luchar. Lo bonito es estar sano, pero si lo tienes, hay que tirar para delante. Claro que se muere gente, pero también se mueren de infartos y otras cosas. Desde la primera bomba de cobalto que nosotros donamos, que achicharraba viva, a las máquinas que ha donado Amancio Ortega, hay un gran avance. Por eso hay que mirarlo con optimismo.

–Después de su experiencia podemos decir que la enfermedad une.

–La enfermedad une y a través de un dolor siempre se sacan muchas cosas positivas. Toda persona que ha pasado una enfermedad como la nuestra se siente la más feliz del mundo después de haberlo superado. Cambian los valores que se le da a la vida y la forma de ver el mundo. Y no solo le ocurre al enfermo, sino a los familiares. Somos tan tontos que de cualquier cosa creamos un trauma, odiamos, nos peleamos... y no merece la pena. Lo importante es ser feliz, tener valores y ayudar. El dar amor es lo más grande que tenemos.

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