Rafaela Torres | Presidenta de TDAH Córdoba

“Es injusto que el TDAH sea insuficiente para reconocerle la discapacidad a un adulto”

Rafaela Torres posa en la sede de TDAH Córdoba.

Rafaela Torres posa en la sede de TDAH Córdoba. / Miguel Ángel Salas

Rafaela Torres cuenta que la Asociación TDAH Córdoba nació a finales del pasado mes de junio tras la reunión de unas familias afectadas en un bar. “Soy una madre afectada, tengo dos hijos con TDAH, una chica ya adulta y un niño recientemente diagnosticado, que tiene ocho años. Por mi experiencia, vi necesario que surgiera una asociación que uniera a las familias afectadas; porque conozco las necesidades y carencias de las familias y personas que sufren este tipo de trastorno que, por ejemplo, tienen que ver con unos encarecidos tratamientos o con los diagnósticos, que son muy tardíos”, sentencia. “Era muy necesaria esa unión de familias para apoyarnos entre nosotros en este camino; en aquel bar decidimos que era el momento de empezar a poder hacer algo por quienes en Córdoba padecen TDAH”, sostiene.

–Aquello ocurrió hace apenas seis meses, ¿cómo ha sido la vida de la asociación hasta ahora?

–Estamos muy contentos, pero aún necesitamos más visibilidad. Ya somos 70 las familias que formamos parte de la asociación.

–En los últimos años se habla cada vez más del TDAH, pero ¿qué patologías tiene?

–Está considerado como un trastorno de origen psiquiátrico que aparece sobre todo en la etapa infantil, trastorno que a partir de los seis años ya se le puede diagnosticar a un niño o a una niña. Este trastorno tiene una serie de comorbilidades, de adaptación en el tema educativo, porque los niños que lo padecen tienen problemas a la hora de la comprensión lectora, trastorno social, trastornos de conducta... Nosotros defendemos que esa patología tiene un origen neurológico en el que interviene una sustancia llamada dopamina, que provoca un descontrol y un desequilibrio neurotransmisor, que a su vez provoca la hiperactividad y/o la inatención.

–¿Hay concienciación social respecto a las personas con TDAH?

–Vamos avanzando, pero todavía nos queda mucho camino por recorrer. Por ejemplo, con respecto a ver hechas realidad nuestras demandas a las instituciones. En el caso de Educación, sin ir mas lejos, un niño TDAH necesita todos los apoyos necesarios; que en Salud los diagnósticos no sean tan tardíos, sino que sean eficaces y y concienzudos; y, respecto a lo social, que cuando lleguen a edad adulta se les facilite la inclusión, tengan una oportunidad laboral y que también tengan una discapacidad en edad adulta reconocida.

–¿No se le reconoce la discapacidad a un adulto con TDAH?

–No. A un adulto con TDAH la Administración no le reconoce la discapacidad porque considera el TDAH solo como un trastorno. Pero nosotros defendemos que ese adulto no padece tan solo un trastorno, sino que esa patología tiene un origen neurológico. Necesitamos y pedimos a la ciencia que haya más estudios y se considere como una patología que en una persona dura a lo largo de toda su vida. Una persona con TDAH debe tener su discapacidad reconocida tanto si es un niño como si es un adulto. Es injusto que cuando la persona llegue a ser adulta le quitan la discapacidad.

–¿Con qué argumentos?

–En el Centro de Valoración y Orientación para personas con discapacidad que tiene la Junta en Córdoba nos explicaron bien que no conceden la discapacidad por la patología que uno sufra, sino por las dificultades de adaptación en su vida diaria. No obstante, nosotros defendemos que el TDAH continúa en la vida adulta, por lo que creemos que no se puede considerar que una persona, que de niño ha sufrido dificultades educativas, de salud y sociales, de mayor va a tener una vida normal socialmente hablando, no es así. "Sabemos que es difícil, pero uno de los objetivos de la asociación es que se reconozca al menos el 33% de discapacidad a todos las personas con TDAH".

Rafaela Torres, durante la entrevista. Rafaela Torres, durante la entrevista.

Rafaela Torres, durante la entrevista. / Miguel Ángel Salas

–Habrá muchos adultos que no fueron diagnosticados de niños, ¿cómo puede saber uno de esos adultos que puede tener TDAH?

–El diagnóstico en edad adulta es complicado. Puede ser que sea una persona muy despistada, que no controla los tiempos, impulsiva, puede tener agresividad, una actitud negacionista desafiante, trastorno depresivo... Los adultos con TDAH suelen ser personas muy depresivas e incluso suelen caer fácilmente en las drogas. Hay personas que llaman viciosas a las que consumen drogas, y yo digo que no hay que llamarles así y estudiar el origen del por qué consumen; a lo mejor esa persona ha sido un TDAH infantil sin diagnosticar, no ha sabido gestionar sus emociones y y hoy día es más vulnerable a ese tipo de sustancias.

–Imagínese que un padre o madre que está leyendo esta entrevista tiene un hijo muy desinquieto, muy impulsivo y piensa que puede tener TDAH, ¿cómo sale de esa duda?

–Mire, Salud realiza a los menores una valoración neuropsicóloga con una serie de tests que son el prólogo del diagnóstico. En mi caso, como madre que tengo hijos con TDAH, lo que aprecié en primer lugar es que mi hija no comprendía lo que leía; me contaba historias a su manera sin ir al centro del asunto; si le gustaba lo que estaba viendo en la televisión se centraba tanto que no escuchaba a nadie... Tenía problemas importantes en educación, era muy hiperactiva y se consideraba como una niña desinquieta o mala. Luego, de más mayor se acentuó más la inatención, se distraía fácilmente. Y ahora, en edad adulta es más consciente de su patología y sufre por ello. En la edad adulta se acentúan los comportamientos más depresivos, la baja autoestima y la frustración. Eso le afecta en su capacidad de relación con los demás, no se valora. Al final se unen problemas psiquiátricos, psicológicos y adaptativos y en los niños la inatención, la hiperactividad, pero por solo una hiperactividad un niño o niña no es TDAH. Porque no todos los diagnósticos de personas con algunos de estos problemas se consideran TDAH.

"Muchos de nuestros niños y niñas sufren 'bullying'; el problema es que no se educa desde las familias en la diferencia”

–¿Cuántas personas con TDAH hay en Córdoba y provincia?

–Un 10% de la población. Nos está llegando mucha gente de la provincia y yo siempre abogo por algo muy importante: la visibilidad. Muchos padres todavía tienen el temor o la vergüenza de reconocer, de decir, que tienen un hijo con TDAH, con autismo o con algún tipo de discapacidad para no hacerlo diferente al resto, porque hoy en día aún la sociedad, aunque está más concienciada, considera a esos niños como raritos y a muchos de ellos los compañeros acaban haciéndoles bullying. Sufren dificultades de adaptación en los medios educativos y a los profesores les falta formación, aunque ya están trabajando en formarse. Hay avances, pero faltan todavía muchos recursos en materia educativa para un TDAH.

–Pero supongo que en los centros educativos los niños con TDAH recibirán refuerzo.

–Sí, lo reciben. Pero claro, tienen que tener un diagnóstico para ser valorados por la Unidad de Orientación de Distrito. Hay un protocolo anunciado en el BOJA tanto a nivel educativo como social y se está obligando a los centros educativos a formarse. Tienen que hacer cursos formativos en los que nosotros también participamos, y además se está formando tanto a pediatras como a otras especialidades médicas. Ya hay una concienciación, pero todavía hay un trabajo que realizar porque, insisto, los diagnósticos llegan muy tarde.

–¿Por qué?

–Porque las citas con los especialistas están muy filtradas por la saturación. Ahora ya están diferenciando entre un TDAH leve, moderado y grave. Los graves van a psiquiatría infantil en Los Morales, a la USMI, y los menos graves van por pediatría. Es cierto que el pediatra tiene la capacidad de formarse en TDAH, pero bajo mi punto de vista como presidenta, y esto es una apreciación personal, creo que un pediatra no está cualificado para un diagnóstico TDAH. Creo que un niño con TDAH debe ir directamente a psiquiatría infantil. Los pediatras deben ser un mero trámite para ello y no para tratar a los niños con TDAH.

La presidente de TDAH Córdoba, Rafaela Torres. La presidente de TDAH Córdoba, Rafaela Torres.

La presidente de TDAH Córdoba, Rafaela Torres. / Miguel Ángel Salas

–¿Cómo vive una familia que tiene un niño con TDAH?

–Pues, imagínese. Por ejemplo, mi casa es un caos, con una mujer ya adulta que se tiene que enfrentar a una universidad con los miedos y dificultades que eso le conlleva; y un hijo pequeño con el que empezamos desde cero con terapias muy costosas, porque no recibimos todo el apoyo económico que necesitamos. Como antes le he comentado, tenemos que sufragar los diagnósticos privados y las terapias por nuestra cuenta hasta que llega el diagnóstico oficial, que es tardío. Luego se nos deriva a una unidad, donde nos ponen un tratamiento farmacológico, que a lo mejor los padres no queremos, y ese tratamiento farmacológico es necesario según la unidad para tratar el TDAH, pero los carísimos tratamientos de una neuropsicóloga o psicopedagógicos nos los tenemos que costear nosotros.

–Ha hablado de que muchos niños con TDAH sufren bullying por parte de sus compañeros. ¿Se sienten estigmatizados?

–Es que existen todavía muchos estigmas respecto al diferente, como es un niño TDAH, un estigma que empieza en la educación familiar. Las familias tienen que educar a sus hijos en que existe diversidad, existen diferentes perfiles de personas y que todas merecen que se les trate con respeto y tolerancia.

–Me ha llamado la atención esa superación de personas con TDAH como su hija universitaria...

–Ella dice que lo mejor de ello es que puede ser un ejemplo para personas como ella.

–...Y lo relaciono con lo que antes ha relatado de que hay familias que aún tienen el temor o vergüenza de reconocer que tienen un hijo con alguna discapacidad.

–No es bueno para el afectado que la familia ante estos casos mire para otro lado. Yo animo a que si tienen un hijo con alguna dificultad empiecen a trabajar con él para asegurarle el mejor de los futuros. Yo, como ha ocurrido en el caso de mi hija, no entiendo un problema de este tipo desde el punto de vista del victimismo, sino desde el de la superación.

"Uno de los mayores problemas que sufrimos es que los diagnósticos de nuestros hijos siguen resolviéndose muy tarde”

–¿Qué le reclaman a las Administraciones?

–Les pedimos mucha ayuda. Mucha ayuda, por ejemplo, en materia de Educación, que ya la estamos teniendo, pero necesitamos más. Que cuando llegue una familia con un diagnóstico privado a un centro escolar se tenga en cuenta a la hora del refuerzo. Un niño no puede estar meses y meses sin refuerzo educativo ni terapias de apoyo a la espera del diagnóstico siempre tardío, por la saturación que tiene, del SAT.

–El proyecto estrella de la asociación que preside es la puesta en marcha de la Escuela ‘Quiero aprender como tú’, ¿en qué consiste esa escuela?

–En la escuela vamos a tener profesionales colaborando con nosotros en materia de psicopedagogía, lenguaje, talleres ocupacionales, y vamos a ofrecer a los padres los servicios que están demandando, pero a unos precios razonables, porque hay familias que no tienen ningún tipo de recurso a la hora de enfrentarse a estas situaciones y tenemos que ayudarlas.

–¿Y qué demandan los padres?

–Demandan psicopedagogía, que se trabaje con los niños en la atención en la educación. Demandan que se les ayude en el papeleo, en la gestión administrativa de becas e informes y valoraciones de discapacidad. En todo ello ayudamos a las familias, y en muchísimo más.

–¿Qué otro proyectos tienen?

–Uno de ellos, que consideramos de los más importantes, es que varias entidades o fundaciones nos están apoyando insertándonos en sus bolsas de empleo. Pero vuelvo a insistir, necesitamos que se les reconozca la discapacidad a los adultos con TDAH, para poder acceder a las bolsas de empleo relacionadas con la discapacidad. Además, estamos llevando a cabo actividades lúdicas y formativas para los padres, formación a través de charlas en los institutos y en los colegios...

Un momento de la entrevista. Un momento de la entrevista.

Un momento de la entrevista. / Miguel Ángel Salas

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