Antonio Navajas es presidente de la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda) desde hace dos años, aunque pertenece a ella desde hace cuatro, después de que a su hija le diagnosticaran este trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos . En 2001 Acoda se fundó para reunir y apoyar a los afectados por esta enfermedad y sus familiares. En la actualidad cuenta con medio centenar de socios; de ellos una treintena son afectados.

–¿Qué trabajo se hace desde Acoda?

–Lo principal es la búsqueda de recursos con el fin de proporcionar a los socios un mayor beneficio, que radica en terapias. Nos centramos en varias;por una parte está la fisioterapia, que al fin y al cabo es la medicina que existe para estos casos ya que la ataxia es algo que no tiene cura, pero sí hay que buscar un mantenimiento para que por lo menos no vaya a más. Aparte, tenemos logopedia ya que esta sintomatología acarrea una dificultad tanto en el habla como en la deglución. Es necesario el trabajo en ese ámbito. Por otro lado, el psicólogo es fundamental ya que hablamos de una enfermedad que es muy discapacitante y eso afecta tanto al enfermo como a su familia. Queremos incluir, aunque es complicado, la terapia ocupacional, que se inventó en EEUU después de la Segunda Guerra Mundial para intentar que las personas que habían perdido algún miembro se pudieran reinsertar en la sociedad. Es decir, se trata de hacer más fácil el día a día de las personas que tienen alguna discapacidad.

–Otro de los problemas que se encuentran los afectados por ataxia es su dificultad para permanecer en el mundo laboral.

–Nosotros tenemos ahora mismo una treintena de afectados de diferentes edades, aunque el número de jóvenes no es muy alto. Evidentemente, al ser una enfermedad tanto discapacitante como degenerativa, conforme pasan los años la persona se ve incapacitada para el mundo laboral. Teniendo en cuenta que es una patología que supuestamente se presenta a partir de los 30 o 40 años –aunque no es una regla general–, lo hace bien progresivamente o bien de forma repentina.

"No solo el afectado tiene los síntomas; el día a día de la ataxia también lo sufren los familiares”

–Aunque las terapias son la medicina de las personas con ataxia, la Seguridad Social no las cubre.

–Todo tiene que ser a nivel privado. ¿Cómo lo hacemos nosotros? A través de Carolina, la trabajadora social de la asociación. Ella busca ayudas de instituciones públicas o privadas. De esta forma, las terapias no son de forma gratuita, pero al menos podemos cofinanciarlas. Esto es;nosotros tenemos que poner una parte de lo que cueste el proyecto. Eso quiere decir que en caso de un proyecto grande, por ejemplo, si nos financian con 20.000 euros y tenemos que poner un 20% porque así viene en las bases, no tenemos para aportar esa cantidad porque somos una asociación pequeña. Pero cuando nos conceden un proyecto intentamos dividirlo en terapias e intentar abaratar el coste para los afectados.

–¿Cómo os ha afectado la crisis y los recortes a la hora de percibir esos recursos?

–Se nota bastante. Ya no solo en que cada vez son menos las instituciones que aportan dinero, si no en que cada vez hay menos dinero para proyectos. Eso afecta ya no solo a nuestra asociación, sino a todas. El otro día hablaba con nuestra trabajadora social que las asociaciones incluso tienden a desaparecer cuando por el número de socios que tienen no se pueden mantener por sí mismas. Si no tenemos una ayuda exterior, ya sea pública o privada, es imposible mantener una asociación.

–¿Cómo lo lleváis vosotros siendo una asociación pequeña?

–Se suele dar el caso de que las asociaciones que tienen una mayor estructura tienen más ayudas o, al menos, esas ayudas son más grandes. Cuanto más pequeño eres, eres menos visible de cara a las instituciones. Es verdad que intentan repartir un poco, pero es muy complicado.

–¿Cómo es la implicación de los familiares en Acoda?

–No les queda otra que implicarse. Siempre digo que no solo el afectado tiene la sintomatología, sino que el día a día lo sufren los familiares directos. Al ser una enfermedad de este tipo, los afectados necesitan ayuda todo el día ya que muchos de ellos no se pueden valer por sí mismos. Ahí es donde entra el papel del familiar directo, que también sufre lo que es la ataxia.

–¿Cómo se vive un diagnóstico de ataxia?

–Te puedo comentar mi caso. Cuando mi hija llegó a la edad en la que empiezan a andar los niños, notamos que algo fallaba. No podía mantenerse de pie y tenía un temblor en las piernas que no era normal. El primer diagnóstico que nos dieron era que esto le ocurría por falta de madurez. El tiempo fue pasando y vimos que aquello iba a más. A partir de ahí tuvimos la suerte de encontrar al neuropediatra Eduardo López Laso, que está en el Reina Sofía, que fue descartando hasta dar con la ataxia. Esta enfermedad es un conjunto de síntomas que no a todos les afecta por igual, pero sí tiene un tronco común que es la falta de coordinación de los movimientos. Hay que decir también que dentro de la ataxia hay muchísimas ramas como la cerebelosa, por falta de vitaminas o la de Friedreich, la que tienen la mayor parte de los afectados de la asociación.

–El caso de su hija es excepcional por la edad en la que apareció.

–Sí, no es normal. Al menos en Acoda es la más pequeña, ya que con 18 meses tuvo el diagnóstico. Sin embargo, es de los pocos casos que de momento va avanzando, no retrocediendo.

–¿Qué reivindicaciones tenéis los familiares y los afectados?

–Teniendo en cuenta que es una enfermedad que ahora mismo no tiene cura, si no se investiga nunca la va a tener. Todos sabemos que la partida presupuestaria para esto cada vez es menor. En el peor de los casos, ya que la investigación va tan lenta, solicitamos ayudas para esas terapias que hacen que la enfermedad avance más lentamente.