Bruno es un joven de Lantejuela que sufre esté síndrome. Con esta iniciativa de Lali Castillo y su peluquería canina se pretende ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad rara, con 500 casos en Andalucía.

La Red de Madres y Padres Solidarios y las organizaciones de la Unión Profesional Sanitaria Cordobesa se vuelven a unir para recaudar fondos.

Testimonios de cinco madres con niños diagnosticados con enfermedades raras.

Las familias suelen recibir el diagnóstico con preocupación y desconcierto, aunque para otras supone el fin a un calvario de años de incertidumbre. Tres madres de niños con patologías raras cuentan su experiencia y cómo viven el día a día.

La Fundación incide en que este recurso posibilitaría un diagnostico y tratamiento más temprano. En la provincia son más de 40.000 las personas que sufren una enfermedad rara.

Hoy 15 de febrero se celebra el Día Mundial del Síndrome de Angelman, enfermedad rara. Un padre onubense, junto a otras ocho familias, han creado una Fundación para promover terapias.

El foro está abierto a toda persona interesada en este tipo de patologías y contará con un acreditado panel de expertos.

Gema, sevillana de 42 años, explica cómo se quedó inmovilizada durante el confinamiento al no recibir fisioterapia para la enfermedad que sufre. En el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares, la asociación Asense-Andalucía, lanza una campaña en redes sociales, junto a la federación Asem, para concienciar sobre estas patologías raras.

El objetivo es minimizar los efectos que la pandemia del covid-19 ha tenido sobre este colectivo.