Enfermedades Raras
“Cada vez que me pinchan el brazo dos personas pueden salvar la vida”
El Hospital Virgen de las Nieves de Granada organiza un encuentro virtual sobre enfermedades raras
El foro está abierto a toda persona interesada en este tipo de patologías y contará con un acreditado panel de expertos.
“Me quedé inmovilizada, sin fisioterapia, en el confinamiento”
Gema, sevillana de 42 años, explica cómo se quedó inmovilizada durante el confinamiento al no recibir fisioterapia para la enfermedad que sufre. En el Día Mundial de las Enfermedades Neuromusculares, la asociación Asense-Andalucía, lanza una campaña en redes sociales, junto a la federación Asem, para concienciar sobre estas patologías raras.
El Ayuntamiento de Córdoba subvenciona con 19.450 euros un proyecto para familias afectadas por enfermedades raras
El objetivo es minimizar los efectos que la pandemia del covid-19 ha tenido sobre este colectivo.
El sueño de encontrar una cura para la ataxia
Paula López Galindo es una joven estudiante de Bioquímica de 21 años a la que la ataxia ha acompañado desde que nació y que tiene una meta en la vida: encontrar por sí misma un tratamiento para curarse. Un desafío para apoyar a los afectados por la ataxia.
Un desafío para apoyar a los afectados por la ataxia
La Asociación Acoda pone en marcha una iniciativa para dar visibilidad a las personas que sufren esta enfermedad rara. Cada participante puede marcarse un reto en función de sus capacidades y habilidades.
"La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación"
Isabel Martínez, madre y portavoz de afectados por patologías mitocondriales, logra que monumentos de todas las provincias luzcan esta noche de verde para concienciar.
Una investigación que necesita apoyo para curar a niños como Carmen
Carmen tiene dos años y medio, y es la única gaditana con miopatía nemalítica, una enfermedad rara y poco conocida para la que no existe tratamiento curativo ni protocolo de actuación. La asociación Yo Nemalínica busca fondos para estudiarla y encontrar un tratamiento. Cualquier persona puede colaborar donando un euro al mes a través de Teaming.
Una campaña solidaria para seguir atendiendo a las personas con Piel de Mariposa
La ONG Debra Piel de Mariposa lanza la campaña #TuApoyoMiEscudo para poder seguir atendiendo a los pacientes afectados con esta enfermedad.
La Remps y Craer denuncian que el confinamiento continúa para quienes padecen enfermedades raras
Ambas organizaciones denuncian que este colectivo es uno de los más perjudicados porque sus patologías no son investigadas y porque no se han buscado alternativas para que puedan continuar con sus terapias.
