Invisibles

El 29 de febrero, un día que solo aparece en el calendario cada cuatro años, nos obliga a mirar hacia una realidad que para millones de personas no es excepcional ni intermitente, sino diaria y persistente. El Día Mundial de las Enfermedades Raras no es una efeméride más: es un recordatorio de que hay vidas enteras marcadas por diagnósticos inciertos, tratamientos inexistentes y una lucha constante contra el desconocimiento. Que se conmemore en una fecha rara no es una casualidad simbólica, es una metáfora dolorosamente precisa. Hablar de enfermedades raras es hablar de personas. De niños que encadenan pruebas médicas durante años sin obtener respuestas. De madres y padres que se convierten en expertos improvisados en genética y burocracia sanitaria. De adultos que aprenden a convivir con la fragilidad mientras explican una y otra vez que lo suyo no es contagioso ni imaginario.

En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recuerda que, aunque cada patología afecte a pocos, en conjunto representan a millones. No son casos aislados: son una comunidad que convive con la incertidumbre, el desgaste emocional y, demasiadas veces, la soledad administrativa. A muchos, el diagnóstico les cambia la vida; a casi todos, les obliga a luchar cada día por ser escuchados.

La rareza no debería ser sinónimo de olvido. Y, sin embargo, demasiadas veces lo ha sido. Por eso es imprescindible defender, sin matices, la inversión pública y privada en investigación. Detrás de cada avance hay años de laboratorio, ensayos clínicos y equipos trabajando contrarreloj. Y lo que se descubre para una enfermedad minoritaria, a menudo abre puertas para muchas otras. Apostar por la ciencia no es caridad: es justicia y es inteligencia colectiva. Es entender que cada hallazgo es una puerta que se abre donde antes solo había incertidumbre.

Las asociaciones de pacientes sostienen y acompañan cuando el sistema no llega. Reclaman diagnósticos más rápidos, acceso equitativo a medicamentos huérfanos, cribados neonatales más amplios y centros de referencia bien dotados. No piden privilegios, exigen derechos. En un mundo obsesionado con las cifras, conviene recordar que la dignidad no se mide en porcentajes. El 29 de febrero debería ser algo más que un gesto simbólico: un compromiso firme con la investigación y con quienes llevan años recordándonos que lo verdaderamente inaceptable sería seguir mirando hacia otro lado.