La vida para el exportero y exentrenador Juan Carlos Unzué (54 años) cambió radicalmente en julio del 2019, cuando le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El avance de esta enfermedad rara hizo que se viera obligado a anunciar su retirada tras toda una vida vinculado al mundo del fútbol, primero como portero en Osasuna, Barcelona o Sevilla y después como entrenador. "Firmo por un equipo modesto pero muy comprometido, el de los pacientes de ELA. Voy a tener unos 4.000 compañeros y el mercado de fichajes tiene, por desgracia, mucho movimiento", aseguró en la rueda de prensa en la que anunció que padecía la enfermedad. Hace unos días lo vi en silla de ruedas departiendo en el Sánchez Pizjuán con los que fueron sus compañeros en el Sevilla. Unzué lucha contra una patología que es más fuerte que él, pero como muchos, no se rinde, siendo un ejemplo. Lástima que en ésta y en el resto de enfermedades raras se avance año a año muy poco en investigación. Parecen dejadas de la mano de Dios, como si quienes las padecen fueran enfermos de segunda.

En una entrevista a Huffpost, el propio Unzué detallaba que el paciente de ELA tiene que dejar de trabajar "y toda la burocracia para conseguir la incapacidad laboral tarda muchos meses. Esto genera un gran estrés que, junto la enfermedad incurable que tienes, provoca un una situación mental muy complicada. A esto le sumamos que, en la mayoría de los casos, la pareja o persona más cercana tiene que dejar de trabajar. De golpe en una casa donde trabajaban dos personas ahora no hay ninguna. La situación económica de familias con pacientes de ELA es escasa. Además, nosotros somos dependientes 24 horas al día 365 días y hay pocas ayudas para tener cuidadores cualificados con experiencia que te echen una mano, tampoco en todo lo que es fisioterapeutas o logopedas".

En España hay 7.000 enfermedades raras, que afectan a tres millones de personas; a 600.000 andaluces y a 40.000 cordobeses. Unas cifra que parece que no son lo suficientemente importantes como para que se les tome en serio. Hace unos años, la presidenta de la Asociación Cordobesa de Polio, Postpolio y sus Efectos Tardíos (Acopypos), Ana González, me comentaba que "queremos vivir, no sobrevivir. Es que ni siquiera tenemos derecho a una rehabilitación como el resto de personas; las personas que tenemos una enfermedad crónica o neurodegenerativa, como no tenemos cura, prácticamente no nos dan rehabilitación y no piensan que, si nos la dieran, podríamos mantener lo que aún nos queda sano. Los que no podemos pagarnos la rehabilitación, sufrimos los dolores a base de calmantes". Ana se sentía condenada a morir viviendo los últimos años de su vida en una cama. Y mientras las enfermedades raras siguen sin cura, sin tratamiento, porque la investigación es cero.