Cada 6 de octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Con motivo de esta efeméride, un congreso aborda todos los retos que estas personas y sus familiares viven a diario, con el foco puesto en aquellas personas que padecen grandes necesidades de apoyo.

La cita lleva este año el lema 168 horas, una cifra que resulta de sumar las 24 horas diarias por los siete días semanales, que es el tiempo total que las familias y cuidadores dedican a la atención de las personas afectadas por estos trastornos discapacitantes. 

El congreso se está llevando a cabo online y lo siguen unas 900 personas. Estas ponencias, que se desarrollarán hasta el día 8, acogen varios seminarios de diversas temáticas como la igualdad de género desde la perspectiva de mujeres con parálisis cerebral, además de promocionar la autonomía personal, la participación y la calidad de vida.

La parálisis cerebral es un trastorno no evolutivo que se produce por una lesión neurológica cuando el cerebro se está desarrollando, a veces acompañado de una serie de trastornos cognitivos y comunicativos. Esto causa que el 80% de personas que lo padecen precisen de grandes necesidad de apoyo.

Para el cuidado de estas personas es imprescindible el apoyo humano y material durante todo el día, para poder desarrollar su vida y participación. Estos apoyos personales se encuentran principalmente en los cuidadores informales que se localiza en el ámbito familiar, en el papel de las madres. También se destaca la figura de cuidadores formales, que son los profesionales de atención socio sanitaria o asistentes personales.

Los apoyos materiales pueden ser elementos físicos o digitales, ayudas técnicas, programas de comunicación, entre otras, así lo ha explicado la directora de la Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y otras Afecciones Similares (Acpacys), Rafaela Chounavelle.

"La gran mayoría de personas con parálisis cerebral tienen necesidades relacionadas con su salud". Estas se cubren con apoyos para la rehabilitación funcional que "son básicos para que la personas obtengan su propia autonomía", ha informado Chounavelle. 

El congreso cuenta con la colaboración de Aspace Guipúzcua y está auspiciado por el Ministerio de Derechos Sociales, Agenda 2030, Fundación ONCE y además, se encuentra alineado con los objetivos de desarrollo sostenible. 

Atención Infantil Temprana

Por su parte, la delegada territorial de Salud y Familias, María Jesús Botella, ha agradecido a Apacys por su labor y ha destacado de manera especial los meses de confinamiento: "Habéis sido capaces de seguir atendiendo a las personas y de inventar otros medios y técnicas para ayudar a estas personas y sus familias", ha comentado. 

Botella ha afirmado que se está trabajando en una Ley de Atención Infantil Temprana para dar mayor estabilidad y calidad desde el punto de vista profesional y para que sea "un servicio público más que tenga también las condiciones de accesibilidad universal para que llegue a todas las familias de la provincia de Córdoba".

Acpacys Córdoba cuenta con uno de estos centros de educación temprana, que asiste a 114 niños con retraso evolutivo, trastorno motor, factores de riesgo, plurideficiencias, trastorno de coordinación y trastorno del espectro autista. Para su atención, hay 19 profesionales, siete fisioterapeutas, seis logopedas, cuatro psicólogos sanitarios y dos trabajadores sociales. A finales de este año entrarná en vigor las nuevas condiciones del concierto social.

Entre otras, en este centro se va a poder ampliar el número de sesiones, pasando de 7.878 a 9.600, lo que supone un incremento de 21,85%, el precio hora de estas sesiones también aumentará pasando de 22 a 28 euros, un 55% más, que supone una partida de 268.000 euros, en vez de 173.000.

Ejemplo de concienciación 

Distintos representantes institucionales han coincidido en la celebración de esta cita, asegurando que el aunar fuerzas desde las distintas administraciones es un ejemplo de concienciación ofrecida por la Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y otras afecciones similares.

El delegado de Inclusión del Ayuntamiento de Córdoba, Bernardo Jordano, ha ofrecido su testimonio como familiar, por lo que ha asegurado que en muchas ocasiones, se pregunta: "¿Qué más puedo hacer?". Y ha asegurado que esas 168 horas semanales están "llenas de oportunidades". 

Este mismo caso ha ofrecido la delegada de Participación Ciudadana, Eva Contador, quien ha asegurado sentirse "doblemente emocionada". También ha podido detallar que la diferencia en el cuidado de estos niños es que "nos necesitan a nosotros esas 168 horas".

Por último, desde la Diputación, el delegado de Bienestar social, Francisco Ángel Sánchez, ha destacado su compromiso con Acpacys y ha asegurado que su reto es conseguir que este personas participen en la sociedad como el resto de individuos.