Las personas perjudicadas por la ataxia son un colectivo minoritario que presentan un alto nivel de dependencia al no poder realizar actividades de la vida diaria sin ayuda de otra persona y una discapacidad física y sensorial. Además, sufren la escasez de recursos destinados específicamente para enfermedades raras. Hecho que, unido al sinfín de sucesos vitales de gran impacto y estrés diario por su dependencia, genera la probabilidad de agravamiento de dicha enfermedad y la aparición de otros trastornos.

La ataxia es un deterioro en la coordinación de los movimientos musculares, pudiendo ser un síntoma de muchas enfermedades (lesiones cerebrales, infecciones víricas…). Al hablar de ataxia, se refiere a un síntoma de una coordinación defectuosa del movimiento muscular o a una enfermedad degenerativa del sistema nervioso de cuantas cursan con tal síntoma. Generalmente, la ataxia está causada por una pérdida en la función del cerebelo (parte del cerebro que sirve como centro de coordinación).

En Acoda se encuentran censadas 72 personas, de las que 31 se encuentran afectadas de diferentes tipos de ataxias (friedreich, oculomotoro, cerebelosa, marie tooth, machado joseph…): 19 son mujeres (61,3%) y 12 son hombres (38,7%), residentes en distintas zonas de la provincia y de la capital.

-La ataxia, en 2022 sigue siendo una gran desconocida para una parte importante de la sociedad, ¿podría explicar sus antecedentes hasta llegar a ser diagnosticada?

-Comencé a sentir alteraciones al caminar con 18 años. Al coger cosas, se me caían. En casa, tenía antecedentes de esta enfermedad: mi hermana. Como sentía los mismos síntomas que ella tenía, al principio, quise ocultarlo. No los reconocía. Una vez diagnosticada, el mundo se me cayó encima. No te das cuenta de las consecuencias de la enfermedad. Vivir con ella es una lucha continúa en la que todos los días pierdes. Siempre pierdes porque es una enfermedad progresiva. En mi caso, me impide caminar y mantener el equilibrio. Al final, he acabado en una silla de ruedas.

-En su caso, Rafael, ¿qué característica destaca que llame la atención a quien desconoce estar ante una persona con ataxia?

-Uno de los grandes inconvenientes de esta enfermedad es la distorsión que se sufre al hablar. Se hace melosa. A veces, da la sensación de estar borrachos. Nada más lejos de la realidad. En varias ocasiones, me han preguntado si lo estaba. Te da pena que la gente no entienda ni comprenda nuestra situación.

-Seguro que su experiencia puede ayudar a otras personas, ¿cómo fue el proceso hasta conocer el diagnóstico?

-A los 18 años fui a recoger unos análisis de mi hermana. El propio médico nos advirtió de la posibilidad de poder estar afectado por ataxia algún otro miembro de la familia. Al notarme los mismos síntomas que ella, empecé con un tratamiento médico hasta que una neuróloga me pidió la genética y el resultado fue confirmación de mis temores: Ataxia de Friedreich, una de las variantes de la enfermedad. Al principio no sabes lo que es, te cambia la vida por completo. Con 18 años tenía muchas ilusiones y proyectos, con esa edad quién no los tiene. De la noche a la mañana, todo se te vuelca. Se convierte en una lucha diaria. Cada año que pasa, tus facultades físicas merman. Si antes andabas dos metros con un andador, ahora andas uno. Si antes el andador te dificultaba andar, ahora ya no puedo utilizarlo. No puedo andar solo, debo agarrarme a algo.

-Es cierto que nos encontramos ante una de las llamadas enfermedades raras sin tratamiento farmacológico actual, pero ¿qué recursos o atenciones pueden mejorar la calidad de vida del colectivo?

-La rehabilitación es fundamental. No te cura, pero te mantiene en forma. La logopedia se convierte en esencial. Sin tratamiento farmacológico, debemos buscar otro tipo de recursos asistenciales que nos permitan mejorar la calidad de vida. En mi caso, la terapia de grupo me influye positivamente. De ahí que haya llegado a una conclusión clara: el que tenga la enfermedad, que no la esconda ni se avergüence por ella. Esas fases las pasé. Por ejemplo, durante mi trayectoria profesional, en el trabajo, como deambulaba al andar, me paraba para que los compañeros no me vieran. Les dejaba el paso libre. Hasta que llegó un día y me dije: esto no es vida. Debo decir lo que me ocurre. A partir de entonces, comencé a vivir.

-Algunas personas pueden pensar en enfermedad como sinónimo de incapacidad. Sin embargo, el desarrollo y la expresión de la ataxia es muy heterogénea entre unas personas y otras, ¿Cómo es el día a día de una persona con ataxia desde su experiencia? ¿Qué aficiones tiene?

-Durante más de 20 años estuve sin salir a desayunar en mi jornada laboral, si bien la dirección (de la Tesorería General de la Seguridad Social) dispuso toda clase de facilidades. En este tiempo no podía ni comprar un periódico o ir a echar la quiniela. Para hacerlo, debía pedirle a un compañero que lo hiciera por mí. Recuerdo una ocasión en la que la Vuelta Ciclista a España pasaba por la puerta de mi trabajo. No podía asomarme a ella. Soy un gran aficionado al deporte. Imagínense. Un espectáculo deportivo a pocos metros de mi hábitat. Tuve que subir a la azotea ayudado por un carrito para ver la etapa. En soledad, pude disfrutar del evento. Esta es la realidad de la enfermedad.

-Es usted miembro de Acosa, asociación federada de Fepamic. ¿Cómo surge el formar parte del movimiento asociativo y, concretamente, de esta asociación?

-Al principio no tenía conocimiento de la existencia de asociación. Un día llegué a casa y, por casualidad, mientras veía el telediario escuché a María Ángeles Saavedra hablar de la ataxia. Resultaba ser la presidenta de Acosa. Me sorprendió tanto que no daba crédito. Llegué a pensar que mi caso era el único en Córdoba. En ese momento, indagué para localizarles y poder hacerme socio de la entidad.

-¿Qué significa pertenecer a una asociación de este tipo? ¿Qué supone para usted?

-La participación a través de una asociación te permite formar parte de la sociedad. Con Acosa he podido conocer gente, escuchar los problemas con los que conviven diariamente e interactuar para ayudarnos mutuamente. Hace algunos años, en un centro comercial, vi a una persona desplazarse con un vehículo a motor. Esa imagen me hizo reflexionar hasta que adquirí un scouter que me permite hacer mi vida diaria un poco más accesible. El primer día que la tuve, me fui a las Tendillas. En medio de la plaza rompí a llorar porque ya podía pasearme por Córdoba, era uno más. Antes no, llegué a considerarme una persona desahuciada. ¿Por qué expongo este hecho? Porque Acosa me abrió los ojos y las puertas para conocer a otras personas que, como yo, se encontraban afectadas por la ataxia. Hoy son compañeros. Me ayudó a ver que la enfermedad no tiene los mismos síntomas en todos.

-¿Qué beneficios tiene el asociacionismo para una persona con algún tipo de patología?

-El respaldo que te ofrece y el vínculo que se crea entre iguales. Así, la trabajadora social de Acoda, Carolina Fernández, es parte esencial para el devenir no solo de la asociación, sino de las personas que la componemos. Cualquier ayuda que se nos dé a los atáxicos, por poco que sea, es mucha.

-¿Le gustaría lanzar algún mensaje o reivindicación desde el colectivo con ataxia?

-Como somos pocos, ninguna farmacéutica invierte en crear una medicación porque no es rentable. Tengo la esperanza de la utilización de las células madres para generaciones venideras.