La Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y otras afecciones similares (Acpacys) ha celebrado el día mundial de esta patología con la lectura de un manifiesto que aboga por la capacidad de decisión de las personas afectadas para promover una vida independiente y con la reivindicación de que la sociedad tenga empatía: "Lo único que queremos es que en los colegios nuestros niños no se vean solos en un rincón, que cada niño le de un minuto a ese alumno que tiene esas necesidades especiales", ha dicho la presidenta de Acpacys, Rafaela Chounavelle.

"No hay debate sobre el futuro de las personas con discapacidad sin contar con todas las personas con discapacidad. Incluyendo a las que tienen parálisis cerebral. Incluyendo a las que viven con grandes necesidades de apoyo", reza el manifiesto.

Esa vida independiente solo puede ser posible mediante el "respeto de deseos y preferencias, la participación para expresarlos y una oferta de apoyos suficiente, ajustada y flexible con las necesidades de cada persona". Para ello, la Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las personas con Parálisis Cerebral y Afines (Aspace) pide más apoyo económico y social a las administraciones públicas. 

Chounavelle, que también es presidenta de Aspace Andalucía, ha reivindicado en este día que la sociedad "nos vea como personas y ciudadanos, que nos ayuden, que nos quieran, que nos den cariño, que no nos rechacen, que vean que una silla de ruedas simplemente es una circunstancia física y que en un momento determinado todos podemos pasar por eso" por lo que hay que "empatizar".

En ese sentido, ha incidido en que "lo único" que quieren "es que en los colegios nuestros niños no se vean solos en un rincón, que cada niño le de un minuto a ese alumno que tiene esas necesidades especiales".

Y que cuando esos niños "hayan terminado sus estudios, haya un empresario que sea generoso y nos dé una posibilidad de insertar laboralmente a esas personas, que pueden hacerlo, porque los que no pueden ya estamos nosotros para atenderlos asistencialmente". O si quieren disfrutar de unas horas de ocio, "que puedan ir tranquilamente a una discoteca, a un restaurante o a un museo". "No queremos pena ni beneficiencia, queremos derechos", ha enfatizado.

"Ningún paralítico cerebral es igual que otro, depende de la parte de su cerebro que esté afectado: a veces se refleja en aspectos motores, otras en cognitivos, a nivel visual...", ha explicado.

En esa línea, ha manifestado que "eso significa que las entidades de padres, que lo que queríamos era una prestación de servicios, nos hemos convertido prácticamente en empresas para dar ese servicio de calidad que no se encuentra" en lo público. En ese sentido, ha aseverado que es la Administración la que "viene a nosotros para que podamos, con unos estándares de calidad, prestar esos servicios a estas personas que necesitan actuaciones multidisciplinares".

A Acpacys van niños que acuden a fisioterapia, logopedia, psicología o terapia ocupacional. "Esto es un proyecto de vida", ha asegurado, por lo tanto, después de la atención temprana -que tienen concertada- "vienen las unidades de día y una residencia de personas gravemente afectadas".

Es difícil saber con precisión el número de personas que padecen parálisis cerebral en la provincia porque las causas son tan amplias que en ella se incluyen enfermedades raras, diferentes síndromes o incluso víctimas de accidentes. La confederación Aspace tiene registrados a más de 3.000 usuarios en Andalucía; 700 de ellos en Acpacys, en Córdoba. Una de cada 500 personas en España tiene parálisis cerebral y en el mundo hay 17 millones de personas afectadas.

"Esto no va hacia atrás; la medicina avanza, pero hay muchas circunstancias, como por ejemplo hay más riesgo en los partos múltiples y ahora tenemos muchos, también hay muchas enfermedades raras de todo tipo", ha apuntado la presidenta de Acpacys.

Ahora, la asociación tiene un proyecto para construir una nueva sede cerca de la actual, pero necesita fondos para sacarla adelante.