Día internacional de esta enfermedad

El sueño de encontrar una cura para la ataxia

Paula López Galindo, estudiante de bioquímica y afectada por ataxia. Paula López Galindo, estudiante de bioquímica y afectada por ataxia.

Paula López Galindo, estudiante de bioquímica y afectada por ataxia. / Juan Ayala

Está decidida a encontrar una cura para la ataxia y, por la seguridad con la que Paula López Galindo lo dice, nadie dudaría de que con su fuerza de voluntad y su inteligencia pueda conseguirlo. Esta joven de 21 años, estudiante de Bioquímica en la Universidad de Córdoba (UCO), tiene un sueño: hallar un tratamiento para la enfermedad que padece y que la obliga a desplazarse en una scooter ya que con el paso de los años ha ido perdiendo movilidad.

Esta patología, cuyo día internacional se celebra cada 25 de septiembre, es una enfermedad rara que afecta al cerebelo y al tronco encefálico y que se caracteriza por falta de control muscular, de equilibrio y de coordinación de los movimientos voluntarios.

La ataxia puede aparecer en cualquier etapa de la vida y, en el caso de Paula, los primeros síntomas aparecieron con tan solo un año, cuando empezó a andar. Sus padres la llevaron a varios médicos, pero ninguno les dio un diagnóstico acertado. Poco después, empezaron las repetidas caídas, y con siete años un facultativo ya les dijo que la niña tenía ataxia de Friedreich.

De su infancia tiene "muy buenos recuerdos", riendo y jugando con sus amigas, pero "en el colegio lo pasé muy mal porque me hacían bullying (acoso escolar)", confiesa Paula, que hasta los 12 años no comenzó a utilizar andador, pero antes caminaba tambaleándose. "Lo pasé muy mal, pero ya estoy bien", asegura.

"Quiero curarme y no voy a esperar a que nadie lo haga, lo voy a hacer yo porque puedo", asegura

Pero las cosas podían empeorar, y lo hicieron, porque llegó el instituto, la que califica como la "peor" etapa de su vida, en la que sufrió "historias" que ni siquiera quiere contar. "Por fin", accedió la Universidad, un periodo que para ella está siendo "maravilloso". "Se nota el nivel de inteligencia de las personas", asegura.

Paula tiene matrícula parcial de Bioquímica y ha estado en dos clases diferentes. "En la primera fueron maravillosas personas y en la segunda fueron mejores todavía, no me lo podía creer", confiesa. Al preguntarle por qué ha elegido este difícil grado, la respuesta es clara: "porque quiero curarme y no voy a esperar a que nadie lo haga, lo voy a hacer yo porque puedo; es mi sueño, mi ambición y mi meta a cumplir". "Tengo ganas y estoy muy motivada", apunta.

Esta es una carrera "muy complicada" a la que hay que dedicar mucho tiempo y, como explica Paula, "hay días en los que te pasas 12 o 13 horas en la universidad, es muy sacrificado, pero con matrícula parcial es más llevadero".

Hasta ahora, la ataxia no tiene cura y lo único que consigue frenarla un poco es el trabajo continuo con diferentes terapias. Esta joven comenzó con siete años en Atención Temprana en el Hospital Reina Sofía, y luego pasó a Fepamic, donde estuvo un tiempo. Además, desde los dos años practica natación y forma parte del Club Fidias.

Sacar adelante los estudios, la natación y sus terapias "ha sido difícil", pero lo ha logrado con mucha fuerza de voluntad. "Siempre he intentado luchar y ser fuerte", manifiesta. Cuando estaba en el instituto, al acabar las clases se iba a la piscina y volvía por la noche, así que acababa agotada. Esto la obligaba a levantarse de madrugada para estudiar y cuando llegaba a clase se dormía del cansancio acumulado. Gracias a ese esfuerzo acabó sus estudios y llegó a la Universidad.

Paula, en un jardín junto a Fepamic. Paula, en un jardín junto a Fepamic.

Paula, en un jardín junto a Fepamic. / Juan Ayala

Ahora, además de la natación, hace dos horas semanales de rehabilitación en Fepamic enfocadas en gran parte a descargarle la espalda, también hace bicicleta estática y ejercicios de piernas y brazos.

Además, forma parte de la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda), donde ha conocido a otras personas con su misma patología, la ataxia de Friedreich, y se ha dado cuenta de que "hay más gente que sabe lo que siento". Además, ha entablado una buena amistad con otra joven con la que se siente muy identificada "porque me veo reflejada en lo que le ocurre y lo que piensa".

Una base fundamental en su vida ha sido y es su familia: "Si no estuvieran mis padres, no podría hacer nada porque, aunque yo no quiera, la enfermedad me hace ser dependiente", señala. 

Aunque está muy contenta por estar en la Universidad, sí denuncia que no está adaptada a las personas con movilidad reducida. En concreto, en el campus de Rabanales, donde ella hace Bioquímica, encuentra muchas barreras arquitectónicas. Por ejemplo, como las aceras tienen bordillo, Paula tiene que ir por la carretera. Otro obstáculo está en el tamaño de las puertas; si no están abiertas las dos hojas, no puede pasar con su scooter y tiene que llamar a alguien para que las abra.

Además, para subir a la planta de arriba de la biblioteca hay un ascensor que se tiró todo el curso pasado averiado y la única forma que tiene de acceder es mediante otro ascensor que está a unos diez minutos. Por otra parte, al salir de la biblioteca hay unas escaleras para entrar en el aulario, pero, al no poder subirlas, Paula tiene que dar una vuelta y buscar otro acceso, algo en lo que tarda unos 15 minutos. Y lo mismo ocurre cuando sale del laboratorio y quiere ir a la parada del autobús. Todo son rodeos debido a que el campus no es accesible, al igual que la ciudad en general.

Por último, hace un llamamiento para que la sociedad en general normalice a las personas con discapacidad y no se las vea como diferentes. "Si alguien desconocido me ve, no se cree todo lo que soy, y lo soy, por eso el mundo debería cambiar", concluye Paula.

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