Concienciación

Un desafío para apoyar a los afectados por la ataxia

  • La Asociación Acoda pone en marcha una iniciativa para dar visibilidad a las personas que sufren esta enfermedad rara

  • Cada participante puede marcarse un reto en función de sus capacidades y habilidades

José Manuel Flores (derecha), con uno de los ciclistas participantes en la iniciativa. José Manuel Flores (derecha), con uno de los ciclistas participantes en la iniciativa.

José Manuel Flores (derecha), con uno de los ciclistas participantes en la iniciativa.

El próximo 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una enfermedad rara que afecta al cerebelo y al tronco encefálico y que se caracteriza por falta de control muscular y de coordinación de los movimientos voluntarios.

Este trastorno causa también falta de equilibrio y temblor de las partes del cuerpo durante la realización de los movimientos. En realidad, la ataxia no es una enfermedad en sí, sino un síntoma que se puede acompañar de más de 300 procesos degenerativos como deformidades esqueléticas, cardiopatías, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial e incluso linfomas y leucemias.

Puede aparecer en cualquier etapa de la vida, el proceso es progresivo y en la actualidad no hay cura, por lo que con el paso del tiempo llega a ser altamente discapacitante.

Para concienciar sobre ello, la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda) ha ideado un programa de actos en el que a su tradicional campaña Contigo doy la cara se ha unido una actividad novedosa, el reto No me rindo por la ataxia.

El impulsor de esta iniciativa es José Manuel Flores, un vecino de Hinojosa del Duque afectado por la enfermedad. Él practicaba atletismo y ciclismo de montaña -pertenece a varios clubes- e incluso competía a nivel profesional, pero cuando los síntomas comenzaron, tuvo que bajar el ritmo.

La intención del reto No me rindo por la ataxia es animar a cualquier persona a plantearse un desafío activo para dar visibilidad a esta patología y motivar a las personas afectadas a cumplir o seguir cumpliendo sus propias metas. Cada uno se marca su propio desafío en función de sus propias capacidades y habilidades, por lo que algunos consisten en ponerse de pie y andar unos metros, mientras que otros han hecho más de 100 kilómetros en bicicleta.

Las personas que deseen participar, ya sean afectadas de ataxia o no, deben proponerse un reto (una actividad, deporte, iniciativa…), grabarse realizándolo durante un minuto y compartirlo con Acoda, que está difundiendo los vídeos a través de su perfil de Facebook.

Hasta ahora, algunos de los desafíos han sido, por ejemplo, andar 100 metros, hacer bici y pesas, y caminar en una cinta estática, a cargo de afectados por ataxia; y otros como flexiones en la vertical, hacer 117 kilómetros en bicicleta a 30 kilómetros la hora, o hacer 70 kilómetros en bicicleta han sido propuestos y cumplidos por personas que no tienen la enfermedad, pero que, en su mayor parte, conocen a José Manuel Flores y están sensibilizados con ella.

Muchos de ellos son de municipios de la zona Norte de Córdoba como Pozoblanco, Peñarroya, Belalcázar e Hinojosa, como Juanjo Gallego, campeón de media maratón de Andalucía Sub23 en 2018 que ha colaborado con este proyecto.

Los hermanos Miguel y Pedro Serrano, en una de sus salidas a correr por el campo. Los hermanos Miguel y Pedro Serrano, en una de sus salidas a correr por el campo.

Los hermanos Miguel y Pedro Serrano, en una de sus salidas a correr por el campo.

Uno de los desafíos que mayor expectativa ha creado es el propuesto por los hermanos Miguel y Pedro Serrano, que el mismo 25 de septiembre (Día de la Ataxia) unirán a pie en el menor tiempo posible Córdoba capital con Hinojosa del Duque para dar su apoyo a José Manuel, del que son grandes amigos.

Recorrerán una distancia de unos 95 kilómetros y superarán unos 1.500 metros de desnivel positivos por el Camino de la Plata. Para su avituallamiento, contarán con un coche de asistencia; y en algunos tramos estarán acompañados por miembros del Club de Montaña Grupo Monte Cobre. Sin embargo, la compañía más especial y significativa llegará en los últimos tres kilómetros, cuando José Manuel se una a ellos y entren juntos en Hinojosa.

Tal y como él mismo explica, el objetivo es "que cada uno se supere", a la vez que añade que para los afectados por ataxia el simple hecho de "levantarse y vivir cada día ya es un reto".

José Manuel anima a todo el mundo a colaborar con esta iniciativa y da las gracias a todos los que ya lo han hecho, independientemente de que hayan logrado o no superar el desafío que se habían propuesto. "No hay nada imposible -asegura-, solo la cura de esta enfermedad lo es", por lo que es fundamental que haya más recursos para investigar sobre ella.

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios