La medicina de la presencia: acompañar cuando ya no hay cura

A veces no nos damos cuenta de que cuando ya no podemos curar, tenemos la obligación de cuidar.

En la Facultad de Medicina nos enseñan a diagnosticar, a analizar datos, a recuperar la función, en definitiva, a intentar sanar, y cuando lo logramos, lo celebramos con euforia emocional interna. Sin embargo, cuando es al revés, ¿qué ocurre? Cuando hemos fallado en la recuperación del paciente nos inunda una sensación de fracaso tal que nos hace retirarnos con el efecto de haber sido vencidos. Pero nada más alejado de la realidad, porque es el momento de convertirnos en cuidadores, en esos momentos últimos de la vida, cuando imaginamos que ya nada se puede hacer, con nuestra presencia, acompañando, sin intervenciones terapéuticas, solo estando.

Este déficit formativo ha sido puesto de relieve por autores como Byock, referente en el ámbito de los cuidados paliativos, autor de Morir bien. Mencionó que muchos médicos “temen fracasar cuando un paciente muere, incluso si la muerte era inevitable y previsible”; esto muestra una visión confusa del fin de la vida, aceptándola como un fallo médico y no como un proceso natural. En nuestra mentalidad vemos la muerte como un territorio incómodo y un lugar para el que no estamos preparados. Ante todo, queremos alejarnos de ella.

El artículo ¿Seremos inmortales? Una distopía anacrónica hablaba de la muerte con toda la intención de prolongar la vida como un sueño, con tal de obtener una inmortalidad fundada en la medicina tecnocrática, con lo que ello implica: adelantos, progresión para rebatir la teoría de la mortalidad hasta llegar a abolir la muerte. Por ahora todo esto es una quimera, una ilusión. La muerte hemos de verla como un desenlace natural, profundamente humano, y merece tratamiento, que es acompañar.

En este contexto, los cuidados paliativos se han concebido como inherentes al acompañamiento en los últimos momentos, escuchando el miedo, el silencio y aliviando el sufrimiento de enfermos y familiares. Por desgracia, en la facultad no se nos enseñan este tipo de habilidades para estos momentos de vacío aparente, que se transforma en una dimensión ética inconmensurable de este estar y cuidar hasta al final de la vida. Es la medicina de la compasión.

Con esta intención apareció el movimiento hospice, como una corriente de asistencia integral para enfermos terminales, surgido en Inglaterra en la década de 1960 y protagonizado por Cicely Saunders. Fue una revolución silenciosa ante la idea de cómo la sociedad trata a sus enfermos incurables cercanos a la muerte.

A veces hemos incidido en el estudio de la filosofía de la medicina y del cuidado para reivindicar la dignidad de la persona moribunda. Con este motivo, Saunders introdujo el concepto de dolor total con un enfoque multidisciplinar, pero sobre todo lo hacía en pro de la escucha activa y acompañamiento, materializándolo en la ética de la dignidad ante la fragilidad y decadencia del ser humano en estas circunstancias.

La anécdota de Ernest Hemingway en el lecho de muerte de Pío Baroja: “He venido a decirle que el Premio Nobel que me han dado, se lo merece usted más que yo”, afianzando el inmenso respeto que le tenía al maestro. Hemingway, de esta manera, acompañó a Baroja en sus últimos momentos, reconociendo sus méritos y aumentando su dignidad.

Al escribir esta cita, recuerdo que hace algunos años fui a visitar a una profesora que había tenido en el instituto; sufría metástasis múltiples por cáncer de mama y, aunque no quedaba mucho por hacer, quise verla en sus últimos días. Me presenté sin saber si me recordaría. No lo hizo. Pero eso era lo de menos; yo sí la recordaba. En ese momento comprendí que acompañar era simplemente estar, sostener la dignidad de la persona es un acto de justicia, aunque no se nos espere.

El modelo Hospice evolucionó en lo que hoy son los cuidados paliativos, reconocidos por la OMS desde 1990, y aplicados a hospitales, domicilios y centros de la comunidad. Como siempre acontece, las poblaciones más desfavorecidas con servicios limitados son las más vulnerables a un sufrimiento innecesario. Para Saunders: “No se trata de añadir días a la vida, sino vida a los días”, o lo que es lo mismo, aumentar la calidad de vida. Para ello, velar y acompañar, todo en uno, no cura, pero transforma, y sería el último regalo de la medicina con alma.

El desconsuelo al final de la existencia entra en un debate bioético entre la eutanasia y los cuidados paliativos, ya que ambos comparten preocupaciones similares para llegar a una muerte con dignidad ante un sufrimiento severo e intratable. Pero al mismo tiempo se alejan éticamente; por otra parte, los cuidados paliativos rechazan la eutanasia, lo que a veces puede contravenir la autonomía del paciente.

El punto crítico lo encontramos cuando el cuadro clínico del doliente es refractario y necesita una sedación continua, lo que podría confundirse con una eutanasia activa.

En algunos países, entre ellos España, se ha buscado la integración entre cuidados paliativos y eutanasia, pero con divergencias éticas conflictivas, lo que origina enfrentamiento entre ambas concepciones. Lo cierto es que existen datos en que los cuidados paliativos de calidad reducen la demanda de eutanasia.

En conclusión, diremos que en la última fase de la vida del enfermo hemos de respetar el principio de autonomía para que morir dignamente no sea un privilegio, para lo que la medicina muchas veces puede acompañar al incurable.