La demencia, habitando el olvido: nada sobre nosotros sin nosotros

Si el cerebro no es un autómata determinado, ¿por qué lo tratamos como tal? La historia de la demencia ha sido, hasta hoy, la historia de un monólogo. Durante más de un siglo, el discurso médico y social ha operado bajo una premisa: que la pérdida de la memoria autobiográfica equivale a la pérdida de la autoridad sobre la propia vida. Se pasó del término de senilidad y psicosis orgánica al diagnóstico de Alzheimer, la demencia más prevalente, conforme evolucionaba la ciencia. Esta obsesión por el indicador biológico nos lleva a la ceguera molecular que nos impide ver a la persona.

Vivimos en una época en la que impera excesivamente la neurociencia para buscar una explicación a hechos que no comprendemos, pero el razonamiento que nos da la neuropatología de la demencia es tan reduccionista que no nos convence porque ignora la experiencia vivida de la persona. Este enfoque mecanicista clasifica patologías, pero se olvida de la plasticidad cerebral y el poder socioafectivo que podría modular la progresión o estabilización de la enfermedad.

La demencia podemos verla en la actualidad como la muerte social o la pérdida del ser, lo que dice más de nuestra sociedad que de la biología del paciente. Genera estigma y alienación.

Más de una vez nos hemos planteado si la reacción social ante este deterioro cognitivo es aplicable a todas las culturas o, por el contrario, varía según las etnias y el lugar geográfico. La respuesta es NO; la construcción ontológica no es universal. Para algunas culturas, la muerte social es un volver a la infancia; para otras es una transición espiritual o incluso un ciclo vital.

Por desgracia, la sociedad moderna exige una independencia que biológicamente no poseemos de forma permanente. Desde este punto de vista, colisionamos con la ética del cuidado, y nos explicamos el porqué del surgimiento de movimientos que reclaman “nada sobre nosotros, sin nosotros”, que nos recuerdan que la demencia no es una frontera que separa, sino una circunstancia de la vida que requiere el cuidado constructivo con alguien.

Podemos afirmar que estos condicionantes son tan importantes como la acumulación de amiloide y tau en el cerebro. En este apartado nos referimos a las residencias de mayores que cumplen una labor encomiable, tanto como institución como la que desarrollan sus trabajadores. Muchos de estos residentes no podrían sobrevivir sin su atención. Pero, a su vez, operan bajo la óptica de un panóptico donde, en algunos casos, la seguridad se utiliza como justificación de la privación de libertad. Esta crítica, lejos de ser destructiva, es una llamada al diseño de servicios cuyo objetivo sería la creación de comunidades inclusivas y no hacia la segregación en instituciones que, a menudo, aceleran el declive cognitivo mediante la deprivación sensorial y social, bajo el apelativo de incapacidad social. Un ejemplo de este determinismo ambiental ocurre en las hospitalizaciones, donde muchos pacientes experimentan una desconexión profunda, erróneamente atribuida solo a su patología biológica, que revierte al regresar a la seguridad y los estímulos de su hogar; es la prueba de que el entorno puede ser más discapacitante que el propio daño cerebral. Modelos como los de los Países Bajos muestran entornos donde preservan la autonomía y ralentizan el deterioro.

En este aspecto entramos de lleno en la formulación de la justicia epistémica, que se convierte en injusticia cuando invalidamos el testimonio o vivencias de personas con demencia. La voz del paciente ha sido patologizada, sus deseos interpretados como síntomas y su resistencia como agitación. Bajo esta misma lógica, la depresión puede verse como una respuesta de un sujeto que percibe su propia exclusión y la pérdida de su lugar en el mundo. La inclusión de esta narrativa no es un gesto de caridad, sino reconocer a quienes viven con esta condición. Estudios han demostrado que, aunque la memoria episódica (autobiográfica lineal) se pierda, persisten recursos emocionales, relacionales, sensoriales, como la música, que sostienen la continuidad del yo. Un paciente puede no recordar nombres, pero sí reconocer el afecto en una mirada, preservando su humanidad relacional, o sintiendo la emoción al escuchar una pieza musical. Entender este punto es percibir y valorar a la persona.

El libro A Critical History of Dementia Studies nos interpela con una verdad incómoda: La demencia es un espejo de nuestros miedos culturales hacia la dependencia y perder lo que nos hace “yo”. Los conocimientos científicos deben ser los cimientos para reconstruir sobre bases más humanas e integrativas, así como desmantelar al observador sano y devolver al individuo el derecho a su verdad, incluso cuando se manifieste en el silencio de su delirio.

Pensamos que la discapacidad social no está solo en el cerebro dañado; es un signo de una sociedad incapaz de albergar esta forma de comunicación y procesamiento de la información, que nos lo recuerda a través de la pregunta “dime quién soy”.