Unos 40.000 cordobeses padecen algún tipo de enfermedad rara

Una marcha dará visibilidad el próximo lunes a afectados por estas patologías para informar y concienciar a la sociedad

Representantes de asociaciones de enfermedades raras, junto a Rafael del Castillo, ayer, en la presentación.
Á. A. M.

27 de febrero 2016 - 01:00

Unos 40.000 cordobeses padecen algún tipo de enfermedad rara, patologías crónicas y discapacitantes desconocidas para la mayoría de los ciudadanos. El próximo lunes se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y para concienciar a la sociedad sobre ellas una marcha recorrerá el centro de la ciudad.

La actividad partirá a las 12:00 de la puerta del Ayuntamiento y en ella habrá una representación municipal con el objetivo de "mostrar el apoyo a quienes sufren estas enfermedades y a sus familiares", señaló el delegado de Servicios Sociales, Rafael del Castillo.

La representante de la Red Española de Padres y Madres Solidarios Isabel Roig explicó que esta marcha surge "de la necesidad que tienen las familias y la poca visibilización". Así, defendió que es una forma de "dar un paso adelante, decir quiénes somos, qué está pasando y cuáles son nuestros problemas". En ese sentido, indicó que los afectados por enfermedades raras han conseguido salir de su "invisibilidad" colocando una bandera en el Ayuntamiento y en la Universidad de Córdoba. "Lo que no se ve no existe", aseveró Roig.

Además, la marcha persigue varios objetivos como mejorar los derechos sanitarios de las personas que padecen alguna de estas patologías, pedir la no discriminación de la sociedad, rehabilitación para todos los afectados y mayor inversión para investigación.

Del Castillo manifestó que estás personas "desgraciadamente sufren una desvisibilización y conculcación del derecho a la protección de la salud injusta", por lo que "desde el Ayuntamiento queremos posicionarnos y contribuir para revertir esta situación trabajando de manera conjunta con los afectados y sus familiares".

Por su parte, Roig destacó la colaboración de Etaxi ya que los taxistas de esta asociación llevarán a afectados por enfermedades raras desde la estación (muchos llegarán de la provincia y de otras partes de la geografía española) y sus domicilios hasta la puerta del Ayuntamiento.

La representante de la Red Española de Padres y Madres Solidarios señaló que hay unas 7.000 enfermedades raras registradas y unos tres millones de españoles que las padecen, 600.000 de ellos andaluces y 40.000 cordobeses. Además, explicó que se están desarrollando campañas de información en los colegios y se instalará un punto de información en la plaza de las Tendillas.

La marcha partirá de la calle Capitulares y seguirá por Claudio Marcelo, Las Tendillas, Gondomar, Concepción, jardines de la Victoria, República Argentina (pasando por la Delegación de Sanidad), paseo de la Victoria y el Quiosco de la música.

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