Sanidad

En busca de un superhéroe que done médula para salvar a Javier, un niño cordobés con una enfermedad rara

  • Una familia inicia una campaña para fomentar la donación de médula y encontrar una persona compatible 100% con su hijo, que tiene Síndrome de Wiskott-Aldrich

  • Testimonio: "Ser donante de médula ha sido una suerte"

Jesús Lunar, padre de Javier, con el cartel de la campaña de promoción de donación de médula.

Jesús Lunar, padre de Javier, con el cartel de la campaña de promoción de donación de médula. / Juan Ayala

A sus diez meses de edad, Javier y su familia buscan a un superhéroe que lo salve donando su médula. Este bebé cordobés tiene una enfermedad rara llamada Síndrome de Wiskott-Aldrich, un trastorno inmunitario primario que afecta a los linfocitos B y T y provoca que haya un número muy bajo de plaquetas, las células sanguíneas responsables de controlar las hemorragias.

La única cura definitiva pasa por un trasplante de médula ósea, pero ahora mismo en el registro de donantes a nivel mundial no hay nadie 100% compatible con este pequeño (a diferencia de otras patologías, la compatibilidad tiene que ser del 100%), por lo que sus padres, Jesús y Cristina, han puesto en marcha una campaña para promocionar la donación (pincha aquí para más información).

Bajo el lema #YoSoyUnSuperHéroe, esta familia anima a la población a acercarse a su Centro de Transfusión más cercano para apuntarse en el Registro de Donantes de Médula Ósea (Redmo) y salvar, con un proceso muy sencillo e indoloro, la vida de Javier o de otras personas que lo necesiten. "Los superhéroes salvan vidas. Sé un superhéroe. Dona médula. Salva una vida", se presenta esta campaña.

Jesús Lunar explica que el Síndrome de Wiskott-Aldrich es una patología genética causada por un gen defectuoso que provoca que el cuerpo no genere una proteína que tiene entre sus funciones recubrir las plaquetas. Entonces, como las plaquetas que produce el cuerpo de Javier no tienen esa proteína, su bazo las detecta como defectuosas y conforme se crean, las destruye. A simple vista, esto se refleja en la piel con la formación de unas manchas de color rojo llamadas petequias y también implica sangrados.

Este padre señala que puede ser común en bebés tener las plaquetas algo más bajas, pero en el caso de su hijo hubo varios episodios muy seguidos que hicieron que saltaran las alarmas.

Lo primero que detectaron, aunque aún hoy no saben si está relacionado con esta patología, fue sangre en la caca del bebé cuando tenía menos de un mes. Los médicos le dijeron que podía ser intolerante a la proteína de la vaca, por lo que dejaron de darle derivados lácteos. "Pensamos que pasaba algo raro, pero por otra parte era una cosa común", indica.

A los tres meses tuvo una infección de orina por la que estuvo ingresado ya que al ser tan pequeño tenían que ponerle la medicación por vía intravenosa. Al cabo del tiempo, sus padres se enteraron de que debido al síndrome que tiene, Javier es más propenso a padecer otras enfermedades.

El segundo y tercer ingreso fue por tener las plaquetas bajas, una situación que puso en alerta a los médicos. Así, desde San Juan de Dios lo derivaron al Hospital Reina Sofía, donde se hizo cargo de su caso el hematólogo José Ramón Molina. Allí, el pequeño estuvo unos días hospitalizado y le tomaron muestras para hacerle un estudio.

El pasado mes de diciembre, los especialistas de Hematología pediátrica citaron a Jesús y a Cristina para darle los resultados. "Sabíamos que algo tenía, pero no el qué, y cuando nos citaron a los dos, porque con el tema del coronavirus solo dejaban entrar a uno, vimos que algo venía", indica el padre. Al entrar, se encontraron con el hematólogo y el pediatra del bebé junto a dos inmunólogos, que les dieron el diagnóstico de Javier y en qué consistía esta patología.

El Síndrome de Wiskott-Aldrich tiene una incidencia de cuatro casos por cada millón de recién nacidos, según indica la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y afecta casi exclusivamente a hombres. Los médicos han comentado a esta familia que en Córdoba existe otro niño con este problema.

Con la edad, se va agravando y se caracteriza por infecciones recurrentes, hemorragias y eczemas, entre otras. La esperanza de vida sin un trasplante está entre los 15 y 20 años. 

Desde ese día, registraron a Javier en la base de datos de búsqueda de donantes a la espera de que apareciera alguien 100% compatible. Por genética, ni el padre ni la madre lo son y la hermana del niño tampoco lo es. La situación se ha complicado un poco más al tener un tipo raro de médula ósea, por lo que "es difícil encontrar un donante".

La segunda opción era buscar en el registro de cordones umbilicales y la tercera que alguno de sus padres, en este caso sería Jesús, le diera sus células madre hematopoyéticas a su hijo, aunque sea compatible solo en un 50%. En principio, el trasplante estaba previsto para la segunda quincena de abril, pero en la última visita al especialista el bebé no había empeorado, por lo que les han dado un tiempo. Los médicos prefieren hacerlo cuanto antes porque mientras más pequeño sea el paciente, mejores resultados da la intervención.

En un intento de encontrar a una persona que sí sea compatible en un 100% para que las posibles complicaciones sean mínimas, esta familia ha puesto en marcha la campaña #YoSoyUnSuperHéroe y una web en la que explican los requisitos y pasos para hacerse donante, a la vez que animan a la ciudadanía a colaborar  difundiendo la campaña o aportando ideas.

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