Más de 900 kilómetros separan Hinojosa del Duque (Córdoba) de Santiago de Compostela, un largo camino que el cordobés José Manuel Flores se ha puesto como reto recorrer en bicicleta para dar visibilidad a la enfermedad rara que padece, la ataxia.

En este caso, será en un vehículo adaptado -ya que el avance de los síntomas hace que José Manuel no pueda subirse a una bicicleta normal- y lo hará solo, sin ninguna compañía, aunque su familia, amigos y sus vecinos le darán su apoyo desde la distancia.

Este hinojoseño de 40 años al que siempre le ha gustado mucho practicar deporte saldrá de su pueblo y seguirá el Camino Mozárabe hasta enganchar con la Ruta de la Plata. El reto comenzará el 21 de mayo y tiene prevista la llegada para el 1 de junio “si puedo hacerlo porque son muchos kilómetros al día y no sé si aguantaré”, señala. Para cumplir estos plazos, tendría que recorrer una media de 88 kilómetros diarios.

Para la organización de las paradas y las pernoctaciones en los albergues le están ayudando Carmen María Ayuso y Charo, de la Asociación Camino Mozárabe de Hinojosa, mientras que la preparación física la está haciendo con su entrenador, Ángel Cortés.

El plan de José Manuel es levantarse sobre las 07:00 para salir de los albergues en torno a las 08:00 y parar a mediodía, de forma que así haría el 80% de los kilómetros que corresponden a la jornada. Parará a comer y seguirá la ruta hasta llegar al próximo albergue.

No todos los días hará las mismas horas sobre la bicicleta. Por ejemplo, la primera jornada son 101 kilómetros, la segunda 87 y la tercera, que es la más larga, son 112 kilómetros. La última, la llegada a Santiago, son solo 37.

José Manuel Flores, con su bicicleta adaptada.

Ha elegido el mes de mayo porque, normalmente, hace menos calor, y “se supone” que una vez que vaya subiendo por la península refrescará. Una vez llegue a su meta, el regreso lo hará en coche con un amigo.

Todo este esfuerzo está enfocado a una causa: dar visibilidad a la ataxia y para que quienes la padecen “no estemos tan olvidados como estamos”. Debido a esta enfermedad, José Manuel ya no puede practicar atletismo, lo que más le “ha gustado siempre”, se apoya en un bastón para caminar y ya solo puede coger la bicicleta adaptada.

Este vehículo tiene un alto precio, le costó 6.800 euros, y para conseguir ese dinero contó con la ayuda de un amigo que hizo una rifa con 10.000 papeletas con un premio de 3.000 euros en lotes de productos. Las vendió todas y el dinero recaudado se invirtió en comprar la bicicleta.

No es la primera vez que José Manuel organiza actividades para dar a conocer su enfermedad. En colaboración con la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda) ya coordinó el reto No me rindo por la ataxia y la Acumulación kilométrica Por la ataxia, no me rindo.

¿Qué es la ataxia?

La ataxia es un trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o para mantener el equilibrio.

La ataxia no es una enfermedad en sí misma, sino un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos que cursan otros muchos síntomas (deformidades esqueléticas, cardiopatías, distonía muscular, diabetes,etc), que varían según el tipo de ataxia.

La mayoría de ellas son progresivas, pueden comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar (la denominada marcha ebria) y acabar siendo altamente discapacitantes. No obstante, el grado de progresión, aparte de ser diferente para cada tipo de ataxia, y para cada persona, depende de muchos otros factores genéticos, ambientales y personales.

Los primeros síntomas pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. Aunque la más conocida y frecuente es la Friedreich, existen más de 200 tipos de ataxia que comparten una característica común: la alteración de la coordinación de movimientos.