La Reina Letizia preside este martes, 5 de marzo, el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra en Sevilla, ciudad en la que se fundó hace 25 años la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

El acto pretende reconocer la acción del tejido asociativo de enfermedades raras como proveedor de servicios, "transformador social e impulsor de la investigación", informa Feder. A pesar de que el Día Mundial se celebró este jueves, la Federación ha citado a todo el tejido asociativo el martes para centralizar la conmemoración de la fecha y su 25 aniversario.

Esta asociación explica que las claves de su campaña ¿Más vale prevenir que curar? se basan en la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y terapias.

En Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000. La mayoría de ellas son de carácter genético y pediátrico, además de tener graves consecuencias tanto para el paciente como para su familia.

Más de la mitad de casos espera más de seis años para lograr un diagnóstico y sólo el 6 por ciento de las enfermedades raras tiene un tratamiento, según la Alianza Europea de Enfermedades Raras.

Feder pide reflexionar sobre la importancia de actuar cuanto antes en enfermedades raras porque, aunque casi la totalidad de estos casos no se puede evitar, no significa que no se puedan "frenar" sus consecuencias.

Por ello, propone actuar desde tres niveles: investigación para entender su origen; diagnóstico para identificar la enfermedad precozmente y acceso a tratamientos farmacológicos y terapias que eviten su agravamiento.  

S.M. la Reina preside en Sevilla el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras S.M. la Reina preside en Sevilla el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 01 de marzo de 2024.- El próximo martes 5 de marzo S.M. la Reina preside el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que, organizado por la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), se celebrará en el Palacio de Congresos y Exposiciones (FIBES).Los medios interesados en dar cobertura al acto deberán acreditarse en el siguiente enlace:https://forms.gle/zGcGTPmLkA9TxSjVA

IMPORTANTE:     • Se permitirá el acceso de un ÚNICO EQUIPO POR MEDIO.    • El PLAZO DE ACREDITACIÓN permanecerá abierto hasta el lunes, 4 de marzo, a las 12:00 horas.    • Los acreditados deberán estar en el lugar del acto 45 MINUTOS ANTES de la llegada de SM a FIBES.CONVOCATORIA A MEDIOSDía Mundial de las Enfermedades Raras DÍA:        Martes, 5 de marzo de 2024HORA:   11:30 horas LUGAR:  Pabellón 1. Palacio de Exposiciones y Congresos.     Avenida Alcalde Luis Uruñuela, 9. Sevilla