Enfermedades autoinflamatorias
Más de 10 años de espera en el laberinto diagnóstico de las enfermedades raras
Pacientes
Incorporar la perspectiva de los pacientes a la práctica clínica y a la toma de decisiones en el ámbito sanitario es una quimera que lleva mentándose décadas. Tras unos minúsculos logros conseguidos en materia de participación real, queda mucho camino por recorrer en un sector en el que los puentes que unen la influencia real de las asociaciones de pacientes o familiares con las instituciones siguen siendo frágiles. Para ahondar en algunas claves sobre ese recorrido, el pasado jueves tuvo lugar la celebración del tercer foro IDIálogoS para una Mejor Sanidad, organizado por la Fundación Idis.
El encuentro sirvió para visibilizar las propuestas de dos representantes de pacientes: Julián Isla, ingeniero en Microsoft España, padre de un hijo con síndrome de Dravet, y representante de los pacientes en el comité para los medicamentos huérfanos de la Agencia Europea del Medicamento; y Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
Isla, como experto en tecnología, afirma que las herramientas con que cuentan los médicos en consulta les obligan a dedicar mucho tiempo a procesos administrativos y solo un tercio a atender al paciente. “A lo mejor necesitamos más técnicos y menos médicos”, afirmó. Por ello, apuesta por “generar tecnología que permita al médico centrarse en lo importante, descargar procesos repetitivos y centrarse en lo que aporta valor”.
Además, hizo hincapié en cierto “proteccionismo muy duro de los colectivos sanitarios” que “suponen un riesgo porque generan comportamientos que no están pensadas en el paciente sino en el profesional”. En esta línea defendió que “la tecnología debe ir orientada a simplificar las cosas” e históricamente “las instituciones sanitarias han sido diseñadas para facilitar el trabajo del médico”. “¿Se diseñan los hospitales pensando en el paciente?”, se preguntó Isla.
Por su parte, Carina Escobar, cree que, aunque queda por avanzar, la participación y la colaboración entre pacientes, familiares y profesionales ha ido creciendo, favoreciendo la tendencia a la corresponsabilidad con el paciente. Además, defiende que “la perspectiva que aportamos los pacientes está muy ligada a los resultados en salud y ayuda a acortar tiempos y ser más eficientes”.
También te puede interesar
Enfermedades autoinflamatorias
Más de 10 años de espera en el laberinto diagnóstico de las enfermedades raras
Día Mundial del Mieloma Múltiple
Un gran logro compartido
Lo último
Contenido patrocinado
Contenido ofrecido por Philip Morris Spain