Vivir con hemofilia, 32 años haciendo visible lo invisible
La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) lucha para que la enfermedad sea reconocida y los que la padecen puedan tener una vida acorde a su
El pasado 17 de abril, jornada en la que se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, se lanzó al mundo una carta abierta dirigida a la enfermedad que, entre otras cuestiones de valor, decía lo siguiente:
"Con la hemofilia –o mejor dicho: frente a la hemofilia- no cabe el conformismo. Puede que cada paciente sea un mundo pero sí hay un rasgo que define a todos: es su condición de luchadores conscientes de su situación, más o menos grave, más o menos delicada pero que siempre les obliga a estar alerta"
La realidad es que tras cada luchador no "hemofílicos ni pacientes con hemofilia, hay personas". Por tanto, la sociedad debe concienciarse y luchar contra este tipo de enfermedades que tan poca visibilidad tienen. Para ello, la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) lleva 32 años haciendo visible lo invisible.
Souleiman, una vida con hemofilia A
Con tan solo 19 años, Souleiman sufre una enfermedad poco frecuente hemofilia A, una dolencia muy grave.
Aquellos que aún desconozcan la enfermedad deben saber que la hemofilia es una dolencia rara, crónica, hereditaria y congénita. Entre otras cuestiones, se caracteriza por la ausencia o disminución de algunos factores que se necesitan para que la sangre coagule.
“Mi vida está limitada en muchos sentidos. Yo antes, cuando vivía en Marruecos, no tenía medicación y cuando me caía me llevaba dos o tres semanas en cama, sin poder moverme y con mucho dolor”, explica Souleiman.
Y es que, esta enfermedad tiene una mayor tendencia a las hemorragias, aquellas que se pueden producir por un simple golpe o de forma espontánea. Entre ellas, las más frecuentes son las hemorragias articulares que, si se producen en repetidas ocasiones, originan deformidades y atrofias musculares, entre otras dolencias. De esta manera, provoca limitaciones físicas y daños articulares.
“Ya tengo mi tratamiento y ahora estoy mejor gracias a factor VIII, que me ha ayudado mucho para controlar mi enfermedad”. La hemofilia es una enfermedad compleja que debe tratarse a través de un equipo multidisciplinar.
Asociación Andaluza de Hemofilia
ASANHEMO se constituye en el año 1990 como Entidad no gubernamental sin ánimo de lucro con el objetivo de apoyar desde una perspectiva bio-psico-social a las personas afectadas de hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, promoviendo su participación en todos los ámbitos de la vida social con el fin de conseguir su plena integración en la sociedad de manera normalizada.
Se trata de una entidad de ámbito regional cuya Sede Central se encuentra en la actualidad en la ciudad de Sevilla, disponiendo también de tres Delegaciones ubicadas en Cádiz, Granada y Sevilla con el fin de acoger a todas las personas de la Comunidad Autónoma Andaluza que pertenezcan al colectivo.
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