Día Nacional de la Espina Bífida Necesarias e invisibles

  • El Día Mundial de la Espina Bífida pone el foco en la labor constante de las asociaciones de afectados y en sus dificultades para captar recursos

  • Muchos colectivos de pacientes están viendo recortadas o pospuestas sus subvenciones y proyectos de financiación

Actividades cotidianas en una de las entidades integradas en la Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía. Actividades cotidianas en una de las entidades integradas en la Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía.

Actividades cotidianas en una de las entidades integradas en la Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía. / Faeba

En España entre 8 y 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural. De ellos, más de la mitad están afectados por espina bífida, según los datos del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas. Se trata de un trastorno derivado de una malformación congénita que provoca distintos grados de discapacidad y puede afectar al cerebro, a la columna vertebral o a la médula espinal. En las dos últimas décadas la incidencia de esta malformación ha descendido ligeramente, fundamentalmente gracias al uso del ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios.

Las asociaciones que representan a estos pacientes, más de 19.200 en España, integradas en la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (Fehbi), celebran hoy 21 de noviembre el Día Nacional de Espina Bífida. Según exponen desde Fehbi, este año, con la grave crisis sanitaria, social y económica, el lema de su campaña es ‘Las asociaciones hoy somos más necesarias que nunca’. Las consecuencias que está teniendo la pandemia en todos los niveles de lo sociosanitario no son baladíes y muchas asociaciones además de aceptar el lógico impacto en lo asistencial, están viendo recortados o pospuestos sus subvenciones y proyectos de financiación. En este sentido, Dulcenombre Belmonte, presidenta de la Asociación Sevillana de Padres con Hijos con Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEB), subraya la necesidad de recursos para las asociaciones, “ya que hay convocatorias de ayudas de ámbito municipal que este año ni siquiera han salido”. Por ello, los servicios y proyectos que desarrollan las asociaciones están viéndose afectados. “Algunos de los servicios que prestamos dependen de esa financiación, como los servicios de fisioterapia o la realización de talleres”, matiza Belmonte.

Además, la presidenta de ASEB subraya que la integración sociolaboral es muy importante para este colectivo. “La mayor parte de los afectados son personas adultas y en su mayoría no tienen acceso al mercado de trabajo aun siendo capaces. El reconocimiento como una enfermedad crónica también está en nuestras reivindicaciones”, explica. De hecho, para este colectivo son esenciales los servicios de intermediación especializados que trabajen con las empresas para lograr aumentar las tasas  de empleo entre las personas con espina bífida. Para solventar los problemas venideros, Dulcenombre subraya el interés de las asociaciones en encontrar apoyos económicos que puedan ofrecer empresas dentro de su ámbito de responsabilidad social corporativa.  

Desde la Fehbi destacan que la espina bífida, además de la discapacidad física más visible, que afecta en diferentes grados a la movilidad y sensibilidad de las extremidades inferiores debido a la lesión en la columna, lleva asociada en la mayoría de los casos, discapacidad orgánica: hidrocefalia, incontinencia o problemas en los riñones. Todo ello implica un coste anual importante en cuanto a material farmacéutico y ortoprotésico que no todas las familias pueden costear. “Pedimos, en este día, que se intenten cumplir los plazos de pagos de subvenciones, y no se recorten las ayudas para las personas con discapacidad. Que no se perjudique a un sector tan necesario, lo cual supondría un tremendo paso atrás en el camino hacia la autonomía de estas personas”, recoge la Fehbi en su manifiesto.

Asimismo, hacen hincapié en que las asociaciones “ni un solo día han dejado de trabajar, adaptando sus programas y servicios a las medidas de protección que desde el gobierno se han ido implementando”.

Entre las reivindicaciones históricas de este colectivo también está la gratuidad del material sanitario y ortoprotésico y la eliminación de diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a tratamientos y medicamentos. Asimismo, piden el diseño de unidades interdisciplinares en los hospitales que garanticen una atención especializada y eficaz.

más noticias de ENFERMEDADES Ir a la sección Enfermedades »

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios