Córdoba

La Remps y Craer denuncian que el confinamiento continúa para quienes padecen enfermedades raras

  • Ambas organizaciones denuncian que este colectivo es uno de los más perjudicados porque sus patologías no son investigadas y porque no se han buscado alternativas para que puedan continuar con sus terapias

Imagen de archivo de un acto de la Remps. Imagen de archivo de un acto de la Remps.

Imagen de archivo de un acto de la Remps. / Juan Ayala

La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) y la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) han denunciado que el confinamiento continúa para las miles de personas que padecen una enfermedad rara porque, a pesar de que muchas de ellas podrían salir a la calle en las horas que le corresponden por edad o situación personal, no se atreven a hacerlo por el miedo al contagio.

"Las personas que padecen una enfermedad rara son población de alto riesgo y tienen que extremar las medidas de protección ante un posible contagio por covid-19", ha recordado el presidente de la Remps, Francisco Ureña, quien ha explicado que "la irresponsabilidad de muchas personas, que salen a la calle cuando no les corresponde, que no guardan las distancias de seguridad, que prescinden de medidas de protección como mascarillas o guantes, pone en peligro a los enfermos que salen de sus casas".

Ambas organizaciones han recordado que las personas que sufren una enfermedad rara son uno de los colectivos más perjudicados por esta pandemia. "No solo ven cómo sus enfermedades no son investigadas, cómo no hay medicamentos para tratarlas, sino que las administraciones ni siquiera reparan en ellos y un ejemplo de ello es que no se han buscado medios para que, sobre todo los niños, puedan seguir recibiendo sus terapias durante el confinamiento", ha denunciado Ureña.

"Las personas afectadas por patologías minoritarias se vieron obligados a suspender sus terapias de rehabilitación a causa del virus, unas terapias que son fundamentales para paliar los efectos de la enfermedad y retrasar su evolución, y ahora que podrían beneficiarse de las medidas de desescalada no pueden hacerlo por miedo a contagiarse y se ven obligados a mantener el confinamiento", ha recalcado.

"Aunque se ha reactivado el servicio de rehabilitación, muchos enfermos tienen miedo de acudir a terapia porque los profesionales están dotados de equipos de protección, pero ellos no, y temen contagiarse", ha comentado el responsable de la asociación, quien ha indicado que "algunas familias están intentando que los pacientes reciban la terapia en casa, aunque tampoco esta opción está exenta de riesgo, puesto que los profesionales atienden a otras personas que podrían estar contagiadas sin saberlo".

Por ello, la ReMPS y CRAER piden al Servicio Andaluz de Salud (SAS) que establezca los protocolos necesarios para prestar el servicio a los enfermos garantizando las medidas de seguridad y protección suficientes tanto para los pacientes como para los profesionales.

Asimismo, la Remps y la Craer han hecho un llamamiento a la sociedad en su conjunto, "para que respeten las normas de la desescalada, para que recuerden que de su respeto y su cuidado puede depender no solo que una persona pueda salir de casa después de dos meses encerrada a cal y canto, sino su salud e incluso, aunque suene exagerado, su vida", ha pedido Ureña.

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