Los órganos, el mejor legado de vida

El mejor legado que alguien puede dejar al morir es la vida. Ésta es la afirmación de una madre, Mariló Benavides, que ha luchado por la salud de su hija desde sus primeros meses de vida y que puede disfrutar de ella gracias a la acción solidaria de un donante de órganos.

La niña, Mariló, empezó a tener problemas cuando cumplió un mes: a la distensión abdominal que padecía se añadió luego un color amarillento en sus ojos. En un principio el pediatra le diagnosticó ictericia neonatal pero una noche la pequeña tenía tanto dolor que sus padres la llevaron al Hospital Torrecárdenas de Almería ya que ellos viven en El Ejido. Tras hacerle muchas pruebas descubrieron que Mariló tenía una atresia de las vías biliares extrahepáticas (no tenía los conductos que llevan la bilis desde el hígado a la vesícula y el intestino). Primero le realizaron una intervención con la técnica de Kasai para intentar restablecer el flujo y que la bilis saliera al exterior a través de las heces. Sin embargo, no dio resultado, por lo que desde Almería la enviaron hasta el Hospital Reina Sofía para que la metieran en la lista de espera de trasplante de hígado.

Tenía cinco meses cuando los profesionales del hospital cordobés empezaron a estudiar su caso: "son eminencias en esto", apunta su madre. Le pusieron un tratamiento y la enviaron a casa hasta que llegara un donante. En esa espera a Mariló Benavides le hicieron las pruebas de compatibilidad y dio positivo. De hecho, "nos quedamos a nada de hacerlo pero apareció un donante". La niña llevaba en lista de espera 13 meses y su salud se deterioraba poco a poco por su enfermedad crónica: tenía el abdomen inflamado (incluso le tuvieron que sacar líquido), digestiones muy pesadas, picazón y mala coagulación. "Ha sido una espera difícil, un camino duro", apunta Mariló.

El trasplante se realizó en el Reina Sofía el 4 de diciembre de 2014 y la pequeña tenía 22 meses. "Se pasa muy mal porque es una intervención bastante importante pero es cierto que hay una mezcla de muchos sentimientos porque piensas que ha aparecido un órgano que es compatible con tu niña y eso es lo que le va a devolver la vida", incide Mariló Benavides, que se muestra muy "agradecida a ese donante solidario que dejó su legado en la tierra, dejó vida, y gracias a ello Mariló a día de hoy tiene ese hígado".

La niña, que cumplió en abril cuatro años, tuvo una complicación el pasado octubre ya que sufrió una hemorragia digestiva porque se había formado un coágulo en una de las venas principales del hígado. Aunque han intentado disolverlo, no ha sido posible y Mariló sigue con su tratamiento. "A día de hoy está bastante bien" aunque puede que en un futuro requiera otro trasplante, "o no lo necesite si todo sigue estable como ahora".

Esta madre está "eternamente agradecida a los donantes" y afirma que "quien lo vive es el que lo sabe; es inexplicable y no hay manera de agradecérselo a esas personas".

Muchas de las familias que llegan al Hospital Reina Sofía son de fuera de Córdoba, por lo que necesitan un alojamiento mientras se desarrolla la intervención y recuperación del trasplante. Para ello, una asociación de trasplantados hepáticos de Cádiz cuenta en la capital con un piso que desde hace tres años gestiona Manuel Quintero, el encargado de recibirlas junto a las asistentes sociales. Hay cuatro habitaciones disponibles para que las familias "puedan hacer su vida algo más agradable y facilitarles la estancia", señala Manuel. Por otra parte, aquí cuentan con el grupo La vida es bella. Dona vida, formado por trasplantados de hígado con el objetivo de servir de apoyo y compartir experiencias.

Como el Reina Sofía es referente andaluz en trasplante infantil hepático, "muchas de las que llegan son madres", y también muchas personas de Cádiz.

Manuel también recibió un trasplante de hígado hace diez años porque padecía hepatitis B, por lo que da ánimos a todas las familias y pacientes que llegan al piso de acogida. El suyo fue "un trasplante difícil" y estuvo tres meses ingresado para recuperarse en el Reina Sofía pero desde entonces su vida ha cambiado al 100% gracias a ello. "Con nuestra experiencia y viéndonos tan bien como estamos los de La vida es bella les damos esperanzas a todos los que vienen", indica.

Manuel manifiesta que "cuando sales de esta operación ves la vida de otra forma, disfrutas más de ella, y es maravilloso poder echarle una mano a otras personas que están en esa situación" porque el de los trasplantes "es un mundo desconocido y cuando te toca tienes muchas dudas".