El salón de Plenos suele ser uno de los mejores escenarios para que los distintos partidos con representación municipal escenifiquen sus diferencias, hagan sus teatrillos algunas veces y se hagan discursos desagradables otras, aunque es cierto que esto último no es muy habitual. Esta semana, sin embargo, el salón de Plenos fue el escenario elegido para mostrar el compromiso político y social a un colectivo que es un referente de todo el país en la lucha contra las enfermedades raras. La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) es un ejemplo de perseverancia y constancia y los principales causantes de que se hable de estas patologías que hasta ahora eran temas completamente secundarios.

Si hay una queja de las familias es que se sienten invisibles para la sociedad y para la administración y que las personas con este tipo de enfermedades eran consideradas incluso un estigma. Si no es por el tesón de este grupo de padres y madres, seguramente todavía seguiría siendo así pero, paso a paso, están consiguiendo poner el foco en un problema que afecta a unas 40.000 familias en la provincia. El otro día en el Pleno recordaban que también fueron temas tabús en sus momentos patologías como el cáncer o el sida, pero el empuje social ha sido una de las claves para la concienciación y para exigir la investigación en estos dos campos, cada vez más avanzados.

El problema es que no se invierte en muchas de las enfermedades raras porque se trata de patologías minoritarias y al final siempre prima la gestión de los pocos recursos. Pero es que además de tener un pronóstico complicado con pocas opciones de tratamiento, los afectados ya pasan por situaciones dramáticas desde los primeros síntomas hasta que consiguen un diagnóstico. “Salimos de las consultas con más dudas, más frustrados, con diagnósticos erróneos y sin una atención adecuada”, contaba Mónica Casal, afectada por el síndrome de Arnold Chari.

Las familias, lógicamente, piden más recursos para investigación y ellas mismas han conseguido recaudar 9.000 euros que han donado a la Fundación Isabel Gemio, uno de los colectivos que invierte en estudios clínicos que puedan aportar algo de luz a estas personas. Como pasa en otros ámbitos de la vida, son las organizaciones y colectivos los que suplen en muchas ocasiones la labor de las administraciones públicas. Incrementar el presupuesto para investigación e intentar retener a los científicos o hacer que vuelvan los que se fueron debería ser una de las prioridades de todos los gobiernos. La educación y la ciencia son dos pilares que definen a las sociedades y que repercuten en el desarrollo económico, si se quiere mirar también en términos de rentabilidad.

Además de invertir en investigación, reclaman cuestiones que requieren menos gasto

Pero no se trata solo de grandes sumas de dinero, muchas veces lo que piden los enfermos y familias afectadas son cuestiones de lógicas, pequeñas cosas que ayudarían mucho a facilitar la vida de estas personas. Servicio de fisioterapia, ayuda psicológica, asistencia social... Una serie de recursos que a veces o requiere de demasiada inversión y, sin embargo, supone un gran alivio para los afectados.

La Red de Madres y Padres Solidarios continúa en su lucha y siguen dando lecciones de constancia para dejar de ser tan invisibles como al principio. Esta semana, además, han conseguido inaugurar su sede que, aunque lleva ya funcionando dos años, no ha sido hasta ahora cuando han podido adaptarla a todos. El colectivo ha conseguido además la unanimidad de todos los grupos en sus reivindicaciones y donaron el sueldo que perciben por celebrar un Pleno extraordinario a la Remps. Un gesto que debería ser lógico pero que los integrantes de la red aplaudieron de manera entusiasta. Ojalá haya más momentos de unidad así en el salón de Plenos.