Una gran cadena humana para reclamar más investigación

"Con la esclerosis múltiple no se puede hacer vida normal". Así de tajante se muestra la presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema), Águeda Alonso, quien junto a más de un centenar de personas formó ayer una cadena humana para reclamar más investigación sobre esta enfermedad. A la cita también acudieron miembros de la asociación cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem), no en vano, el círculo se inició en la sede de este colectivo, ubicado en la plaza de Vista Alegre. También ellos tienen la misma reivindicación: más estudios científicos sobre esta patología que en Andalucía afecta a unas 8.500 personas y en Córdoba a unas 2.000, según indica Alonso. "El lazo humano es una llamada de atención porque a los pacientes se les niega la medicación y por la pérdida de derechos", denuncia.

Aunque generalmente afecta a adultos de 20 a 40 años, la enfermedad también se detecta entre los niños. Alonso subraya que "en toda España hay unos 2.500 niños afectados".

Según la presidenta de Fedema, los síntomas más frecuentes de la esclerosis múltiple son una incipiente visión borrosa y la pérdida de sensibilidad en algunos miembros y asegura que los médicos tardan mucho en hacer un diagnóstico completo y correcto acerca de esta enfermedad que, además, "es progresiva, degenerativa y no se cura". Esto significa, continuó, "que en la mayoría de los casos acarrea una discapacidad". A pesar de ello, Alonso indica que con una buena detección y medicación se pueden aliviar, en parte, los efectos.

Por ello y con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, las asociaciones de afectados han redactado un manifiesto que ayer se leyó en la convocatoria. Entre otras demandas, exigen "acabar con la demora por parte de los gobiernos en la administración de los tratamientos" y una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación. Para las asociaciones de enfermos, "la investigación en nuevos tratamientos y con células madre es una esperanza para los afectados que ven, en los recortes a los estudios, un freno en el manejo de esta enfermedad incurable". Además, reclaman "la continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones que trabajan con afectados".

Otra de las demandas que presentaron fue que se reconozca el 33% de discapacidad con el diagnóstico de la esclerosis múltiple, que "apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados". Además de que se reduzcan los recortes y los retrasos en las subvenciones por parte de las administraciones públicos, los afectados también demandan campañas para informar a la sociedad de los primeros síntomas de esta enfermedad, así como sus factores de riesgo.