Día de las enfermedades raras Vidas de lucha y superación

  • Nacho Ramos ‘El Calorro’ y Victoria Caballero son dos afectados por enfermedades raras que batallan para abrirse camino en su día a día

Nacho Ramos ‘El Calorro’, en el gimnasio donde entrena. Nacho Ramos ‘El Calorro’, en el gimnasio donde entrena.

Nacho Ramos ‘El Calorro’, en el gimnasio donde entrena. / Juan Ayala

La convivencia con una enfermedad rara supone una lucha diaria. La de Victoria Caballero y Nacho Ramos son dos de esas historias de superación; muy diferentes pero con un punto en común: son dos personas que conviven con las secuelas de sus patologías y que trabajan duro para abrirse camino en su día a día.

La de Nacho Ramos, conocido como El Calorro en el mundo del boxeo, es una historia de película. Nació con artrogriposis, una enfermedad congénita caracterizada por la movilidad reducida en muchas articulaciones del cuerpo. En su caso, se traduce en deformaciones, contracturas permanentes, muñecas en flexo hacia dentro y pies en equinovaro. Por todo ello tiene reconocido un grado de discapacidad del 88%.

Nacho tiene 32 años y ha sufrido nueve operaciones para mejorar su movilidad. “Tenía los codos rectos y me operaron para que pudiera tener un ángulo de flexión”, explica. Sin embargo, a nivel social este joven no ha tenido ningún problema porque “desde niño he estado integrado en la escuela con niños que no tenían discapacidad y he jugado al fútbol con niños que no tenían discapacidad;no he tenido impedimentos”.

Sin embargo, sí tuvo algunas trabas en sus comienzos en el boxeo, deporte al que se dedica desde 2011. En ese sentido, explica que “había mucha gente, sobre todo los mayores, que no veían que el boxeo pudiera ser un deporte para personas con discapacidad”, pero él les ha demostrado que “sí se puede”.

Nacho nació en Villafranca del Panadés (Barcelona) y desde 2010 vive en Córdoba. Aquí comenzó a ir a Fepamic y, por influencia de su monitor de actividades deportivas, que había hecho boxeo, empezó a entrenar. De forma progresiva fue sintiéndose mejor y “a finales de 2012 tenía el ansia de competir”. Debutó en 2013 en Francia. Desde ese año su entrenador es Gregorio Pérez Aspirina.

“El boxeo me ha cambiado en todos los sentidos; físicamente y psicológicamente”, explica Nacho, que de los 83 kilos que llegó a pesar ha bajado hasta unos 50.

En España no existía el boxeo para personas con discapacidad, así que tuvo que competir en Francia. Debido a su experiencia, ahora trabaja con el Comité de Boxeo Adaptado para traer este deporte aquí.Este púgil es un ejemplo a seguir. El Calorro ha sido campeón de Handi oxe en el campeonato nacional de discapacitados de Francia en 2015, años antes había obtenido dos platas y también tiene un cinturón internacional. Todo esto en seis años.

Ahora va a ser el actor principal de una película, Despierta 403, del cordobés Eduardo Párraga, que gira sobre deporte y discapacidad y empezará a rodarse en primavera.

La enfermedad le dio la cara a Victoria Caballero con 22 años. Le gustaba mucho bailar y un día, estando en la pista, perdió el equilibrio hasta casi caerse. Un amigo le sugirió que fuera al médico por si tenía “endeblez”.

Victoria Caballero, con su hijo Victoria Caballero, con su hijo

Victoria Caballero, con su hijo / El Día

Sentía que las rodillas se le doblaban, sobre todo al bajar las escaleras, y que no tenía fuerzas en las piernas, por lo que siguió el consejo de su amigo. Primero fue por la sanidad privada, donde le dijeron que era falta de vitaminas. Después del tratamiento, siguió igual. Entonces Victoria, que es de Villanueva del Duque, acudió a su médico de cabecera, que la derivó al hospital de Pozoblanco. Incluso fue a Sevilla para que le hicieran pruebas.

Finalmente, en el Reina Sofía los neurólogos determinaron que tenía ataxia de Friedreich, una enfermedad rara, neuromuscular, degenerativa y genética que ocasiona daño progresivo al sistema nervioso. Además, en esa época su hermano también empezó a tener síntomas de esta misma patología.

“El neurólogo me dijo que era ataxia y podía acabar en una silla de ruedas, pero yo en ese momento corría, montaba en bici y hacía vida normal, por lo tanto no te piensas que la enfermedad va a derivar en eso”, apunta Victoria. De hecho, ella nunca había oído hablar de la ataxia y “tampoco me explicó mucho el médico”.

Victoria se casó, tuvo una niña que falleció y luego un hijo, Miguel Ángel, que tiene 15 años y le ayuda mucho en el día a día, al igual que su marido y su madre.

“Yo pienso en cómo estoy, pero cuando veo a los niños pequeños afectados no me explico cómo no hay tratamiento ni más investigación sobre esta enfermedad”, asevera esta cordobesa de 50 años. Después de tener a sus hijos la ataxia ha ido empeorando.

Al principio tenía agarraderas en su casa, pero luego vinieron las caídas y el miedo, por lo que comenzó a usar la silla de ruedas en casa. “Cuando mi niño tenía siete u ocho años no podía ir con él ni al parque ni a los cumpleaños, así que pedí la silla eléctrica”, recuerda, aunque “la verdad es que al principio no quería cogerla”. Ahora solo se levanta para ir al baño y acostarse porque no tiene equilibrio.

Victoria pertenece a la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda), que le proporciona varias terapias (todo dependiendo de las subvenciones que consiga porque con la cuota de los socios no pueden impulsar todas las actividades que necesitan).

Hace rehabilitación y ahora está esperando recibir sesiones de logopedia. “Todo con el objetivo de que la enfermedad no vaya a más porque perdemos mucha musculatura”, agrega. Pero sobre todo “hay que tirar para adelante y no estar baja de ánimos, aunque esta vida es muy dura y hay veces que es normal venirnos abajo”.

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