La conspiración del silencio: informar al paciente de cuidados paliativos

El silencio podemos definirlo como la falta de sonido, pero encierra una paradoja, un doble rostro: uno como símbolo del equilibrio y estabilidad emocional, y otro de miedo, injusticia y manipulación, constituyendo una barrera a la verdad. En otras ocasiones, el silencio nos sirve para requerir atención, respeto y tranquilidad, o en momentos emotivos, como “guardar un minuto de silencio”, para expresar un luto colectivo.

En el ámbito de la salud, el silencio adquiere una dimensión ética y emocional, más relevante en referencia a los cuidados paliativos de los enfermos oncológicos, donde el encubrimiento del diagnóstico o pronóstico genera lo que se llama la conspiración del silencio (CS) o pacto de ocultación al paciente.

Sabemos que el cerebro humano es muy sensible a la comunicación no verbal, procesando los silencios de una conversación dependiendo del contexto y de los interlocutores. Si hay empatía, estas pausas verbales enlazan el vínculo. Por el contrario, si hay tensión, se genera incertidumbre. Esta sincronización en el silencio compartido se lleva a cabo mediante el acoplamiento neuronal, que, incidiendo en la regulación emocional, produce efectos positivos o negativos en situaciones de estrés, y que podemos poner de manifiesto a través de técnicas de neuroimagen.

Igualmente, sabemos que este silencio nos puede servir para afianzar la memoria y crear recuerdos compartidos. Estos fenómenos podemos enmarcarlos desde la neurociencia en “la complicidad del silencio”.

Durante una interacción social, con estudios de electroencefalografía y de resonancia magnética funcional, se observa una alineación de las ondas cerebrales en la corteza prefrontal, giro cingulado y sistema de neuronas espejo. Esto explica cómo cuando hay una conexión entre dos personas, el silencio no se percibe como una situación incómoda.

El silencio regula la actividad de la amígdala cerebral, que es la encargada de procesar el miedo y la ansiedad; activa el hipocampo, clave para la memoria y, además, se libera oxitocina, que es la hormona de la afectividad, por lo que reduce el estrés.

Pero el silencio también puede ser un acto de cobardía ante una injusticia. En estos casos, cedemos ante la presión social, el miedo y la supervivencia. El cerebro nos hace callar a través de la activación de la amígdala y del bloqueo de la corteza prefrontal. La presión social origina el efecto espectador o el conformismo, porque pensamos en el rechazo social si denunciamos una tropelía. Otras veces lo que ocurre es una disonancia cognitiva, con la que justificamos el silencio, lo que nos lleva a no hacer nada, como hemos visto recientemente con los abusos sexuales. Y tienen que ser las víctimas las que rompan el silencio.

Vemos que el silencio es una herramienta poderosa, que puede ser refugio o cárcel, consuelo o condena, según se observe emotivamente, pasando a ser un arma de opresión cuando se impone y deja de ser una elección, convirtiéndose en cautiverio, en recuerdo de “el hombre es esclavo de sus palabras y dueño de sus silencios”.

En otras ocasiones, en la práctica médica, romper el silencio se plantea como dilema ético; es lo que hemos llamado conspiración del silencio, provocando un conflicto entre el paciente, la familia y el equipo médico. Me refiero a la ocultación de la información al paciente de una situación crítica de salud, en la cual hay una complicidad y barrera comunicativa, con la buena intención de evitar daños innecesarios.

Recordemos siempre que el paciente tiene todo el derecho a la información clínica sobre su enfermedad, con implicaciones legales. Pero puede darse el caso de que la persona manifieste su deseo de no saber, o que se le vaya informando de forma adaptativa, que sería en el momento que el enfermo desee saber más. Muchas veces, por protegerlo del exceso de datos, que presumiblemente no le van a aportar mejoría, se le oculta su situación clínica, y esta situación la vemos con más frecuencia en la unidad de cuidados paliativos.

Es posible que el enfermo y los familiares conozcan el diagnóstico y pronóstico, y lleguen a un acuerdo con el profesional en no recibir más información sobre la evolución de su enfermedad, llegando a un pacto de silencio. El derecho a compartir o no la información sobre su estado, es del paciente. Pero cuando media el engaño, de modo involuntario, las razones que se esgrimen son preservar la esperanza, combatir el miedo y descargar psicológicamente al enfermo de la tara emocional que supone el conocimiento de la gravedad de su enfermedad.

En varias series de estudios publicados, alrededor de la mitad de los pacientes ingresados por cáncer muestran una actitud de barrera. El 40% no se muestra contrario a la información. Con respecto a los familiares, el 55% desea proteger al enfermo. Estos datos nos muestran que la (CS) sigue siendo habitual en nuestro entorno. La información debe ser adaptada lo mejor posible a sus necesidades y requerimientos.

Uno de los principios de la bioética es la autonomía del paciente, y la (CS) es contraria a ella; revelar el diagnóstico a los familiares antes que al paciente vulnera el derecho de confidencialidad y anula la posibilidad de ejercer su derecho del consentimiento informado para decidir sobre su tratamiento y poder completar deseos o tareas antes de su muerte. Además, pueden desarrollar desconfianza con sus familiares y médicos.

Para el enfermo terminal, el silencio debe ser un espacio de apoyo donde decidir las vivencias en primera persona, con dignidad, tranquilidad y paz, máxime cuando es en el final de su vida.