Una batalla por el mejor tratamiento para Lucía

Lucía es una niña de siete años afectada por una enfermedad rara, hipertensión pulmonar a consecuencia de un síndrome polimalformativo, y actualmente recibe tratamiento en el Hospital Reina Sofía. A su corta edad, está sufriendo como la que más los recortes ya que, según explica su padre, José Félix Herrera, ha tenido que cambiar su medicación por genéricos que "le sientan mal". Es decir, los médicos ya no le suministran Revatio - "que le sentaba bien y que la tenía bien regulada"-, sino un compuesto realizado en el hospital con el principio activo (sildenafilo). Este compuesto provoca cefaleas y vómitos a la niña, con el consiguiente riesgo de que al vomitar aspire, "ya que tiene problemas de deglución y no sabe aún comer". Su padre indica que la cardióloga que la trata conoce este problema pero no quiere enviar al jefe de Pediatría ni a la gerente del Reina Sofía el informe solicitando el tratamiento con Revatio porque "dicen que esto es lo que hay en el hospital". Herrera apunta que la especialista les ha propuesto como alternativa probar con otra medicación o incluso con un cateterismo, "sabiendo que el Revatio le va bien" pero "no se lo quieren dar por el coste".

Lucía y sus padres vivían fuera de Andalucía y comenzaron a tratarla en el Hospital la Paz de Madrid, pero al mudarse a Córdoba y estabilizarse la pequeña con el tratamiento con Revatio sólo necesitaba las recetas, y podía conseguirlas en el Reina Sofía. Sin embargo, aquí sólo le proporcionan el compuesto realizado con el principio activo. Al notar que la niña reacciona mal, han tenido que viajar hasta Madrid para que allí le suministren el adecuado. Pero debido a las nuevas competencias autonómicas, desde septiembre no se lo proporcionan porque deben hacerlo aquí. Durante estos meses Lucía se ha estado medicándose con fármacos que sobran a otros pacientes afectados y que llegan a ella a través de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar. Con la esperanza de que en el Reina Sofía atienda a su hija como necesita, José Félix ha escrito una carta a la Agencia Española de Medicamentos y también la enviará al Defensor del Pueblo.