DURANTE toda la semana de Feria la Red de Padres Solidarios ha mantenido en El Arenal un punto de información para dar a conocer su causa: acercar la situación de las familias que tienen a alguno de sus miembros afectado por una enfermedad rara, la complejidad de este tipo de patologías y facilitarles su apoyo para que en todo momento se sientan acompañados. Decenas de familias y voluntarios cerraron ayer los ocho días de fiesta de Nuestra Señora de la Salud igual que empezaron; llenos de ilusión y con muchas ganas de hacer visibles las enfermedades raras a la sociedad cordobesa y a los visitantes y comunicar que estas patologías no son tan inusuales como a veces nos quieren hacer ver.

Así, todo el que a lo largo de estos días ha pasado por el punto de información instalado por el Ayuntamiento a la entrada de la Calle del Infierno ha tenido la oportunidad de recibir además un díptico de la Red de Padres Solidarios. Éste es el tercer año que esta asociación aprovecha el gran movimiento de personas que supone la Feria para dar a conocer su apoyo y lucha por la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Esta asociación tiene un convenio con el Ayuntamiento a través del cual sus voluntarios y familias reparten los planos del recinto ferial y a su vez pueden ofrecer su díptico. Además también mantienen una estrecha relación con la Asociación de Amigos de los Niños Saharauis, que también les ha permitido utilizar su caseta para dar visibilidad a su causa.

Francisco Ureña, miembro de la asociación, explicó que hay personas que una vez que han recibido el folleto "se vuelven porque conocen algún caso, porque la verdad es que hay bastantes de enfermedades raras" y entonces "mantenemos una conversación más profunda sobre la actividad que realizamos desde la Red de Padres". Otras veces se trata de personas que han perdido a un familiar a causa de una enfermedad rara y se ofrecen para ayudar. "Es una inquietud de familias que han padecido estas enfermedades porque en estos casos el paciente la padece pero la familia también porque son degenerativas y conllevan un cuidado intensivo de los afectados", apuntó Ureña.

Todos los días el punto de información ha estado cubierto tanto por familias "como por voluntarios que en los dos últimos años hemos conocido tanto en la Feria de Córdoba como en las de las barriadas". Debido a la gran cantidad de gente que pasa por El Arenal, "conocemos a otras familias afectadas que tienen dudas respecto a dónde tienen que dirigirse para solucionar sus problemas" y desde la Red de Padres "les recomendamos sitios a los que pueden acudir".

En los ocho días de Feria han realizado turnos de un mínimo de tres personas que han cubierto tanto el punto de información del Ayuntamiento como el de la caseta de Amigos de los Niños Saharauis.

Esta asociación surgió hace dos años en la Feria de la Salud. El primer año su trabajo se centró en captar monitores voluntarios que ayudaran a hacer talleres. Una vez obtenida esa ayuda externa, su objetivo ha sido visibilizar sus acciones en favor de la investigación de las enfermedades raras.