Sanidad

Una familia denuncia al Reina Sofía por denegar el uso compasivo de un medicamento

  • El fármaco, para pacientes con distrofia muscular de Duchenne, está aprobado por la Agencia del Medicamento en Estados Unidos 

Rosa García del Rosal, en el centro, durante la rueda de prensa. Rosa García del Rosal, en el centro, durante la rueda de prensa.

Rosa García del Rosal, en el centro, durante la rueda de prensa. / El Día

Una familia ha denunciado al Hospital Reina Sofía por denegar el uso de medicamento compasivo para el tratamiento de su hijo, que padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara.

La madre del menor, Rosa García del Rosal, ha explicado que la demanda judicial se extiende al neurólogo pediatra y presidente del Plan Andaluz de Atención a las Personas con Enfermedades Raras (Paper), Rafael Camino "como responsable de no emitir el informe necesario para la concesión del uso compasivo a nuestro hijo".

"Pedimos que la Justicia se pronuncie sobre la aplicación del programa de uso compasivo para la administración del nuevo fármaco Exondys 51", ha señalado Del Rosal, que también es presidenta de la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps).

El fármaco, ha continuado, cuenta con la aprobación de comercialización de la Agencia del Medicamento en Estados Unidos y "su admisión está validada en Europa".

Uno de los beneficios que reportaría este medicamento a su hijo sería "el retraso en la caída de la silla de ruedas", al tiempo que ha indicado que el coste del mismo es de 400.000 euros al año.

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