Marta y Daniela, dos vidas cruzadas por un trasplante de corazón en el Hospital Reina Sofía
Sanidad
Con 13 y 11 años, las dos niñas se conocieron en el centro sanitario cordobés cuando esperaban un injerto cardíaco y se sirvieron de apoyo mutuo en esos complicados momentos
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Las vidas de Marta y Daniela se cruzaron en el Hospital Reina Sofía de Córdoba en el momento más difícil de sus vidas. Con tan solo 13 y 11 años, respectivamente, estas niñas esperaban un trasplante de corazón que les salvara la vida ante el deterioro que sufrían los suyos. Esa amistad surgida entre camas de hospital, agujas y sueros sirvió como una pequeña vía de escape para las dos preadolescentes.
Sus vidas convergieron en el hospital cordobés en julio de 2023 y, aunque tienen muchas cosas en común (como su edad, sus problemas de corazón o su origen, ya que ambas son de Sevilla) sus historias y la evolución que ha tenido cada una son bien distintas.
Daniela llevaba dos meses ingresada en el hospital cordobés esperando un corazón cuando un día escuchó que habían trasplantado a otra niña. Entonces, quiso conocerla. Era Marta, quien fue como un soplo de aire fresco porque acababa de llegar del exterior mientras que ella llevaba mucho tiempo encerrada.
Las dos congeniaron muy bien, estaban en habitaciones contiguas pero se hablaban por el WhatsApp y, una vez que Marta recibió el alta, visitaba a Daniela -cuya recuperación sí ha sido más difícil y, por lo tanto, su hospitalización más larga- cuando iba al hospital a revisión. Luego, ya cada una desde sus hogares, han seguido manteniendo el contacto.
Los padres de ambas también se apoyaron mutuamente. "Cuando estás en una UCI, pasas mucho tiempo en una sala con gente que no conoces, pero que realmente está pasando una situación complicada como la tuya, entonces se establecen unos lazos importantes porque hay momentos en los que no está la familia, así que te apoyas en quien tienes al lado", explica Maru, la madre de Daniela. Además, en su caso, sus hijas tenían tantas cosas en común que estaban destinados a encontrarse.
Una enfermedad de origen desconocido
Hace casi tres años años que Marta García Romero empezó con problemas de salud. En un principio, los médicos pensaron que se debía al riñón porque tenía niveles descompensados de proteínas en orina. Pero después de casi dos años en estudio, en la Semana Santa de 2023 detectaron que la niña tenía una enfermedad del corazón. Era una miocardiopatía ventricular: sus dos ventrículos estaban muy dilatados y no se contraían, por lo que no podían bombear la sangre.
Hasta ese momento, su vida había sido normal, salvo algún dolor en la boca del estómago. Pero empezó a cansarse mucho, incluso andando unos pasos; solo quería dormir, apenas comía, vomitaba y perdió unos 15 kilos. Marta, que está a punto de cumplir 14 años, vive en Lebrija y hasta ese momento la estaban tratando en el Hospital Virgen de Valme de Sevilla.
En esa Semana Santa de 2023, su estado de salud había empeorado mucho, de forma que sus padres la llevaron al Hospital de Alta Resolución de Lebrija, donde le hicieron una radiografía del pecho. Entonces vieron que el corazón estaba muy dilatado y la trasladaron al Virgen del Rocío, donde estuvo ingresada unas tres semanas y le hicieron muchas pruebas enfocadas al corazón.
"Nos preguntaron si teníamos antecedentes de trasplante de corazón en la familia" porque "se supone que es de origen genético", recuerda Alicia, la madre de Marta, pero no había nadie que hubiera tenido problemas de este tipo. Por eso, "no saben qué le había pasado a la niña, qué había provocado la situación en la que estaba".
Porque Marta no nació con esta cardiopatía, sino que le apareció después, en "cuestión de poco tiempo". Los médicos repasaron todas las pruebas que le habían hecho a la niña desde que llegó al mundo sin encontrar nada.
Hasta ese momento, no había tenido muchos problemas en su día a día que reflejaran lo que le ocurría a su corazón. "En el deporte sí se cansaba pronto, siempre era la última cuando hacían carreras... pero nunca lo achacábamos a una enfermedad de corazón; siempre hemos pensado que ella era más tranquila", señala Alicia.
En el Virgen del Rocío le hicieron una cardioversión para controlar las arritmias, pero no surtió efecto y de allí la derivaron al Hospital Reina Sofía de Córdoba -centro referente en trasplante cardíaco infantil- porque "veían que la niña iba a necesitar el trasplante, aunque no sabían cuándo iba a ser y si lo iba a necesitar en un mes, en un año o en cinco".
Los padres de Marta recibieron esa noticia "mal". "Te quedas en shock, piensas que eso no puede ser verdad porque mi hija era una niña que veías sana, alegre...", incide Alicia, que es auxiliar de Enfermería y ha trabajado en Pediatría, por lo que sabía que los problemas de corazón en la niñez suelen ser de nacimiento.
La niña se llevó unos días que "apenas hablaba, se quedaba muy pensativa" y su madre la veía "seria y tristona", aunque le preguntaban y contestaba que estaba bien. Con su edad, en plena adolescencia temprana, ya era capaz de entenderlo todo. "Se le explicó que su corazón no iba bien y necesitaba uno nuevo" porque la medicación no podía arreglar su problema, recuerda Alicia. Pero Marta contestaba que ella estaba sana y hubo un momento en el que "decía que ella no se iba a trasplantar".
Una vez en Córdoba, en mayo de 2023, le hicieron todas las pruebas necesarias, la metieron en la lista de espera y le implantaron un desfibrilador "por seguridad". Se fue de vuelta para Lebrija y hacía vida normal, incluso salía con sus amigas, aunque "se cansaba". Y dos meses después, el 6 de julio, llegó un corazón para Marta.
Cuando la llamaron del Reina Sofía, Alicia sintió "tranquilidad y miedo a la vez", pero sobre todo alivio porque en la última revisión les dijeron que el corazón de su hija estaba funcionando al 30%. Era de noche, Marta ya dormía y los padres estaban a punto de acostarse.
Después de cinco horas en quirófano, estuvo una semana en la UCI y la evolución fue tan buena que en 15 días estaban de alta y en su casa, aunque luego siguió yendo a revisiones periódicas y tenía limitaciones -sobre todo relacionadas con el contacto con otras personas- por protección. Poco a poco, la niña comenzó a comer más, desaparecieron los vómitos y el cansancio y ahora está "estupenda". De esos días se lleva la relación de amistad que entabló con Daniela, con la que siguió manteniendo contacto una vez dada de alta.
Alicia asegura que la donación de órganos es muy importante, algo que ya pensaba antes de que a su hija le hiciera falta un corazón. "Una persona que fallece, realmente no necesita órganos allá donde vaya, y puede dar mucha vida", señala.
Por otra parte, da las gracias a la asociación Corazón y Vida y a los profesionales del Reina Sofía, que hacen "un trabajo muy bien hecho" y son personas "muy agradables", desde celadores y limpiadoras a enfermeras y cirujanos.
Una cardiopatía detectada en el embarazo
La cardiopatía que llevó a Daniela García Berjano a necesitar un trasplante es congénita. De hecho, a su madre, Maru, se lo comunicaron cuando estaba embarazada, antes de la ecografía de las 20 semanas. Nació con atresia tricúspide y atresia pulmonar, por lo que la operaron por primera vez con 13 días. Después ha pasado por al menos otras siete intervenciones. Desde el principio, sus padres sabían que en algún momento iba a necesitar un trasplante, pero "nunca estás preparada", confiesa Maru.
En mayo de 2023, la derivaron desde el Hospital Virgen del Rocío al Reina Sofía y entró en la lista de trasplantes. Como era un caso muy complicado y la habían intervenido muchas veces, los médicos le pusieron un Berlin Heart, una máquina externa que hacía las funciones del ventrículo que le falta. Eso fue el 30 de mayo y el trasplante llegó el 10 de agosto.
Hasta entonces, Daniela había llevado una vida "más o menos normal, con las limitaciones de una niña que satura por debajo de 80", explica su madre. Conforme fue creciendo, "íbamos al parque y nos dábamos cuenta de que no llegaba al nivel de otros niños". Pero "es una niña muy alegre y positiva, lo ha llevado bien y ha tenido un entorno que la ha arropado mucho".
Desde pequeña ha sido consciente de lo que le ocurría porque sus padres consideraron que ella era la persona que mejor se conocía y podía ponerse sus límites. "Nuestra misión siempre ha sido enseñarla hasta qué punto podía seguir y que después de ese tope se ponía malita", incide Maru. Esto le ha dado "mucha madurez para entender ciertas cosas e inmadurez para otras porque su proceso de desarrollo tampoco es igual que el de otros niños", apunta. Y, sobre todo, su enfermedad congénita le ha dado a Daniela una "empatía brutal con el resto".
La niña llevaba unos tres meses ingresada en el hospital cordobés cuando le dieron la noticia de que había un corazón para ella. "Estaba muy contenta por un lado, pero por otro me decía: me da mucha pena porque hay otra mami que seguro que está llorando por su hija", recuerda Maru, apuntando que "para ella la situación fue complicada".
Estuvo unas 12 horas en quirófano y la recuperación fue complicada porque iba todo bien, hasta que se torció: le tuvieron que poner una ECMO, tuvo una hemorragia, pasó mucho tiempo sedada, cogió un virus y entró en estado de sepsis. "Ha sido un trasplante y posoperatorio duro", reconoce esta madre
El alta no llegó hasta dos meses después, en octubre. "En UCI cogió un síndrome" por el que no podía caminar e iba con silla de ruedas -señala Maru-, hasta que con el tiempo fue recuperando la movilidad. De hecho, al llegar a su casa tuvieron que trasladar su habitación abajo porque la niña no podía subir las escaleras. Además, no podía tener contacto con gente y no iba al colegio, sino que un profesor acudía dos días a la semana a su domicilio. Desde entonces, Daniela ha ingresado varias veces en el hospital por algunas complicaciones, aunque poco a poco ha ido mejorando y recuperando su vida.
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