Sanidad

La Federación de Enfermedades Raras oferta asistencia personal a los pacientes para llevar "una vida autónoma"

  • Es también "un respiro fundamental" para que las labores de cuidador no tengan efectos perjudiciales sobre su salud

Un niño que tiene una enfermedad rara junto a su hermano.

Un niño que tiene una enfermedad rara junto a su hermano. / El Día

La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) ha puesto en marcha la iniciativa Asister, un servicio de asistencia personal para personas con enfermedades raras con el objetivo de ayudar a que lleven una vida más autónoma e independiente en Córdoba.

La iniciativa se incluye en el proyecto Acompañamiento y respiro a familias con enfermedades raras y/o enfermedades crónicas y degenerativas y sin diagnóstico que está desarrollando con la subvención de la Delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Córdoba.

La presidenta de Craer, Rosa García, explica que “no es necesario ser socio de la federación ni pagar un copago por el servicio para poder acceder; lo que se persigue es ayudar a las personas que sufren una enfermedad rara a llevar una vida autónoma e independiente”. García señala que “muchas de las enfermedades raras son incapacitantes y provocan un menor o mayor grado de discapacidad y eso dificulta que puedan llevar una vida autónoma e independiente”.

Precisamente para mejorar la autonomía de las personas que padecen una enfermedad rara y proporcionar a las familias, y especialmente a los cuidadores principales -que en la mayoría de los casos son mujeres-, un respiro fundamental para que las labores de cuidador no tengan efectos perjudiciales sobre su salud.

De esta forma, “el proyecto está principalmente dirigido a reducir la carga de dependencia que sufren los padres con niños afectados por patologías minoritarias, crónicas o sin diagnóstico”, apunta la responsable de Craer, que señala que “las familias se ven muy solas porque las personas de su entorno a menudo se sienten incapaces de ayudarles, por miedo a encontrarse en una situación de riesgo para la vida para la persona que padece la enfermedad rara”.

Por ello, contar con personal especializado que pueda atender las necesidades particulares de las personas que tienen algún tipo de discapacidad derivada de una enfermedad rara o degenerativa es “primordial” para las familias. Los usuarios interesados pueden solicitar este servicio a través de WhatsApp a los números 666 529 995 ó 682 342 880.

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