Elena Rosa, afectada de ataxia en Córdoba: "Ahora tengo mucha positividad y quiero disfrutar de la vida lo poco que me quede"
Sanidad
Elena es la mediana de tres hermanos a los que siendo niños diagnosticaron esta enfermedad degenerativa del sistema nervioso
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Elena Rosa es la mediana de tres hermanos a los que siendo niños diagnosticaron ataxia, una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que consiste en la pérdida o disminución de la capacidad de coordinación de los movimientos de la persona afectada. Cuando tenían cuatro, seis y siete años, los síntomas de la ataxia comenzaron a aparecer y los médicos les hicieron un estudio para ver lo que tenían. Que ellos supieran, en su familia no había nadie con esta patología cuyo día internacional se celebra este 25 de septiembre.
Elena tuvo problemas en el colegio porque "te daban un poco de lado porque veían que tenías algo, así que tú te quedabas apartada". A sus 47 años, su vida ha sido un conjunto de "altos y bajos", pero siempre tirando "para delante". Aunque nació en Granollers (Barcelona), lleva 25 años viviendo en Baena, donde ha trabajado de vigilante en rotación en un aparcamiento hasta que la ataxia se lo impidió.
La enfermedad "va avanzando" y, a nivel emocional, "hay días mejores y otros peores", asegura, a la vez que recuerda que hasta hace unos 15 años podía caminar sin ayuda. Ahora se mueve con una moto silla, pero cuando viaja a algún sitio se ayuda de un andador "para no perder movilidad". "Prefiero andar un poco, aunque me canse", apunta.
Por ahora, Elena no hace ninguna terapia, pero sí le gustaría "hacer algún deporte adaptado, algo que me motive más" porque "ahora estoy subida de ánimos, tengo mucha positividad, quiero socializar y disfrutar de la vida lo poco que me quede; necesito salir, relacionarme con gente y no quedarme en casa".
Le gustaría practicar la boccia, un deporte para personas con discapacidad que se juega de forma individual, por parejas o equipos, sobre una pista rectangular en la que los jugadores tratan de lanzar sus bolas lo más cerca posible de la pelota blanca que sirve de objetivo, a la vez que intentan alejar las de sus rivales. Está a la espera para que la inscriban, pero sería en Córdoba capital, por lo que tendría que ir y volver de Baena. También le gusta el tiro con tirachinas, pero eso "está más complicado".
A nivel social, esta baenense de adopción ha tenido algunos problemas en el ámbito laboral: "En los trabajos siempre tienes que aguantar carros y carretas", reconoce. Cuando todavía caminaba, "iba de una punta a otra del aparcamiento, pero luego tenía que usar la moto silla para todo". Algunos de sus compañeros, que también tenían discapacidad -"no tan severa como la mía", aclara- no la trataban bien.
Hace mucho tiempo y gracias a su trabajo -que consiguió a través de Fepamic-, conoció a la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda), aunque solo hace un año y medio que es socia. Antes, explica, no tenía tiempo de involucrarse al estar trabajando, pero ahora acude a los encuentros que organiza la asociación, como la comida de feria y asambleas. En ellos ha conocido a otras personas con su misma enfermedad y ha conectado mucho con algunos compañeros.
Elena vive con uno de sus hermanos y sus padres en una casa que han adaptado con un ascensor y una silla salvaescaleras y se maneja bien con su andador. Tiene reconocida discapacidad y está esperando que la valoren para recibir una ayuda de la Ley de Dependencia.
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