Este sábado, como cada 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Parkinson. Pero este año será una jornada muy diferente a las que normalmente se programan para dar visibilidad a una enfermedad del sistema nervioso que afecta al movimiento y que sufre el 2% de la población mundial. Las consecuencias del estado de alarma generado por la crisis del coronavirus, que ya se notan en el día a día, dejarán para otro momento cualquier tipo de actuación.

Pero esta situación no es nueva, pues con el consecuente confinamiento de la población, la atención a estos pacientes se ha vuelto fundamentalmente telefónica, ya que no pueden asistir a las diferentes actividades que suelen tener programadas. En Córdoba, desde la Asociación Parkinson (Aparcor) recuerdan que, pese a tener cerrado su centro, siguen “en contacto con los pacientes que más lo necesitan, porque queremos ver como lo están llevando”, explica su presidenta, Josefa Villena.

La institución cordobesa mantiene su labor con los 180 pacientes asociados según le permiten los medios. Así, Villena ha apuntado que “hay muchos que nos llaman y a algunos les llamamos nosotros, porque echan mucho de menos las actividades diarias y poder salir de sus casas”. El confinamiento se hace especialmente difícil para unas personas para las que es una válvula de escape acudir al centro de día cada mañana, de lunes a viernes, e incluso algunas tardes (martes y jueves) para realizar actividades complementarias.

Villena ha recordado que la asociación lleva 20 años en funcionamiento, 14 de los cuales ha podido ofrecer los servicios del centro de día. “Aquí están ocho horas, vienen a desayunar y a hacer diferentes talleres, sus ejercicios de rehabilitación y se relajan antes de volver a casa”, ha señalado. Además, ha hecho hincapié en que “para algunos de ellos es una libertad poder coger el transporte público y venir por sí mismos”. Como asociación, la reivindicación principal que mantienen es que “no tuviéramos el gasto tan grande en alquiler”, necesario para mantener el local.

Normalmente, Aparcor organiza para el Día Mundial del Parkinson salidas con los pacientes y monta mesas informativas para poder llegar a más personas que quieran asociarse, además de recordar al resto de la sociedad cordobesa la incidencia de esta enfermedad, “que supone un golpe muy duro, especialmente si te lo diagnostican joven”. No obstante, los casos suelen aparecer a partir de los 60 años, aunque hay pacientes a quienes les llega mucho antes.

En este caso, además de la labor que realizan desde la asociación, Villena ha incidido en el papel que cumple la familia, “para quienes también es un choque y un cambio en la vida”. Ante las variaciones que derivan de la detección del Parkinson, el paciente necesita estar rodeado de quienes “le entiendan, le cuiden y le traten bien, porque necesita mucho apoyo para poder adaptarse”.

'Señales invisibles', campaña a nivel nacional

En el otro lado se encuentra el trabajo del personal sanitario y de las investigaciones que se realizan para intentar reducir los efectos de esta enfermedad. Villena ha afirmado que “en nuestro caso el trato suele ser bueno; los neurólogos y los demás profesionales se implican con las revisiones de cada paciente, según les toque, y con lo que necesitan”. Además, ha destacado los avances “para mejorar la calidad de vida a través de los tratamientos y las operaciones, que aunque no hacen que esto desaparezca, facilitan la vida de quien lo padece”.

Como complemento, Aparcor ofrece un servicio de psicología que ayuda tanto a los pacientes como a las familias a adaptarse a los cambios en el día a día que conllevan esta situación. “Para algunos es un golpe muy duro porque se lo han diagnosticado con 40 años, en la flor de la vida, y en un momento se ven que no pueden seguir con lo que hacían”, ha recordado la presidenta de la asociación.

Representantes de Aparcor, durante una de sus actividades.

Ante el momento actual, en pleno confinamiento, las redes sociales han tomado esta vez el protagonismo de las actividades en la calle como herramienta para hacer llegar la realidad de los pacientes al resto de la sociedad. A través de ellas, la Federación Española de Parkinson lanza la campaña Señales invisibles, que cuenta con la participación de empresas y entidades que colaboran con la causa de la organización, que hasta el momento son ya más del medio centenar.

En concreto, el proyecto consiste en “visibilizar los síntomas invisibles de la enfermedad, como las alteraciones de la escritura, y cómo afectan a la vida de las personas. Esta iniciativa promueve que empresas y entidades modifiquen sus logotipos y omitan letras de sus publicaciones en redes sociales, simulando una de las alteraciones de la escritura que produce el Parkinson: la omisión de letras”, ha comunicado el organismo.

A su vez, la federación agradece las labores que se realizan desde las diferentes asociaciones, que mantienen la atención a los pacientes a pesar de no poder continuar con la actividad presencial que se realiza en los diversos centros.

Por todo ello, el trabajo de las entidades que se dedican a combatir los estragos de esta enfermedad se hace indispensable, aún más en tiempos en los que el sistema sanitario se ve amenazado, como ocurre ahora por la propagación de la pandemia del covid-19. Con actuaciones como Señales invisibles consiguen, además, llegar a aquellos a quienes aún son ajenos al Parkinson para que puedan realizar su aportación, en especial la de conocer una realidad que se da en muchos hogares.