A sus 21 años, Nayara Fuentes es todo un ejemplo de superación y positividad. En plena adolescencia, con 15 años, le diagnosticaron ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que afecta al sistema nervioso, el equilibrio y la coordinación. De hecho, su madre fue quien se dio cuenta de que a su hija le pasaba algo ya que al caminar no iba recta, sino que se cruzaba.

Su médica de cabecera la derivó a un especialista que le propuso dejarla ingresada para hacerle pruebas. Estuvo una semana en el hospital y a raíz de ahí los médicos vieron que podía ser ataxia de Friedreich. A través de una punción lumbar confirmaron que era esta enfermedad rara.

En estos años, Nayara ha perdido el equilibrio, pero "por lo demás sigo igual", asegura esta joven que ha asumido con mucha valentía, madurez y positividad esta enfermedad: "Me ha venido, pues me ha venido y ya está".

Ella hace vida totalmente normal. Acabó la Educación Secundaria Obligatoria (ESO) y ha hecho varios cursos, la mayoría relacionados con estética. El último ha sido de manipulador de alimentos y ahora piensa en otro de controlador de accesos. 

"Mi preocupación era que mi familia estuviera mal" tras saber el diagnóstico, dice Nayara

A raíz de conocer su diagnóstico conoció a la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda) y a la Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y otras afecciones similares (Acpacys), donde hace rehabilitación. Empezó haciendo fisioterapia y después "me metieron en un psicólogo, pero yo lo dejé porque no veía que me hiciera falta", señala. Además, hace terapia ocupacional y logopedia. Aparte, Nayara hace una vida como cualquier chica de su edad. 

Su familia sí se tomó peor el diagnóstico: "fue un drama y yo decía '¿pero por qué lloráis si la que lo tiene soy yo y estoy bien?'", recuerda. "Mi preocupación era que ellos estuvieran mal", destaca esta joven, pero ya "lo tienen más asimilado".

Aunque esta enfermedad es genética, en su familia no hay ningún caso anterior: "Cuando nos dijeron lo que era nos sonó a chino, el médico nos lo explicó y nos pudimos en contacto con asociaciones".

Entonces descubrieron que "no hay un medicamento para lo mío, así que me dijeron que hiciera fisioterapia". En este sentido, hay que recordar que el pago de todas las terapias tiene que salir del bolsillo de los afectados, así que dependiendo de su situación económica podrán pagar más o menos terapias y haciendo un gran esfuerzo.

La valentía con la que ha asumido su enfermedad hace que hable de ella claramente. Es más, "cuando nos dijeron que podía ser ataxia, mi madre empezó a llorar y mi hermano se metió corriendo a buscar en internet, lo peor que hizo, y yo les decía que yo no estaba como decía Google y mientras que siga así...". Entonces, "mi madre me decía que yo no entendía lo que tengo, y claro que lo entiendo, pero si desde un primer momento me hundo, ¿qué sería de mí a día de hoy?", dice Nayara.

Por último, lanza una mensaje a la sociedad: "Que miren más por nosotros por el tema económico porque las terapias son muy caras y hay personas que no se lo pueden permitir; eso me gustaría que cambiara".

Gabriel Fernández, en la puerta de Fepamic, donde se encuentra la sede de Acoda.

La historia de Gabriel Rodríguez

Hace tres años que Gabriel Rodríguez, que tiene 60 años, comenzó a sentir los síntomas de la ataxia. Trabajaba vendiendo cupones en la ONCE cuando comenzó a tener dolores en las piernas, mareos y a perder el equilibrio. Se lo comentó al médico de familia y pensó que era por un pinzamiento, pero como no mejoraba, volvió a ir y lo derivó a Medicina Interna del Hospital de Pozoblanco, ya que él vive en Cardeña.

De allí lo derivaron al Hospital Reina Sofía porque pensaban que era un problema arterial, pero como ese tampoco era el diagnóstico, lo mandaron al traumatólogo. El periplo médico siguió en Neurología, con la doctora Peláez, donde comenzaron a hacerle pruebas. Todo ello en los momentos más duros de la pandemia por el covid.

Incluso le dijeron que podía ser alzhéimer hasta que a finales de 2021 por fin llegó el diagnóstico de ataxia cerebelosa. Había pasado un año desde que empezó con los dolores, pero Gabriel está muy agradecido a la neuróloga y a las enfermeras por el trato profesional y humano que le han dado.

Después de mandarle varios medicamentos sin que le hicieran efecto, la médica le dijo que "esta es una enfermedad rara y no hay tratamiento para ella, así que si tenía dolor, que me tomara un calmante". Ahora, la única terapia que tiene es la de un fisio que va cada 15 días a su casa, aunque si se encuentra peor va antes.

"Los políticos deberían verse una vez en la vida como estamos nosotros", asevera Gabriel

La enfermedad está "más o menos igual" que cuando comenzó con los síntomas, aunque "unos días estoy peor que otros". Eso sí, su vida ha cambiado bastante: "me tienen que ayudar a todo, a ducharme, a vestirme, a acostarme e incluso algunas veces a comer", sin embargo, lo que más le "cabrea" es que no lo entiendan al hablar. "Hay días mejores y otros peores, pero los dolores que tenía se me han calmado", indica. 

Ahora, su día a día es "demasiado tranquilo". Gabriel, que era una persona muy activa, sale por las mañanas a dar un paseo (siempre con alguien a su lado porque se ha caído varias veces) y por las tardes hace una hora de bicicleta estática. Tuvo que dejar de trabajar ya que pasó por el tribunal médico y lo jubilaron.

Tras conocer su enfermedad, llegó a Acoda porque vio el perfil de la asociación en Facebook, así que llamó a Carolina (la trabajadora social) y fue a Córdoba a conocer la sede. "Hace una buena labor", señala. 

Sin embargo, al igual que Nayara, resalta la falta de ayudas para terapias: "Los políticos deberían verse una vez en la vida como estamos nosotros, verás como mirarían más", sentencia. "Me gustaría que dieran más ayudas para la investigación de las enfermedades raras y para las asociaciones", concluye Gabriel.