En las últimas semanas la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ha sido la protagonista de las redes sociales gracias a un reto procedente de Estados Unidos, que en España ha recibo el nombre del cubo hELAdo. El objetivo de esta campaña es recaudar dinero para la investigación de la enfermedad a través de una cadena de vídeos donde los protagonistas se arrojan un cubo de agua fría y nominan a tres personas que deberán hacer lo mismo y a la vez donar diez euros para la causa. Pero antes de la llegada de este desafío la ELA era una enfermedad desconocida para la mayoría de personas.

Uno de los trabajadores sociales de la Asociación Cordobesa de ELA y psicólogo, Juan Portillo, define la enfermedad como "el deterioro de las neuronas motoras del cuerpo humano, por causas desconocidas, y en consecuencia la pérdida de toda capacidad muscular, por lo que los enfermos de ELA se convierten en personas totalmente dependientes físicamente". Sin embargo, las capacidades mentales, cognitivas e intelectuales de las personas que sufren esta dolencia permanecen intactas, "algo que en ocasiones puede ser un inconveniente porque aquellos que la padecen son plenamente conscientes de la evolución de la enfermedad", apunta Portillo.

No existe un perfil definido de afectados por la ELA, pero "estadísticamente, afecta más a personas adultas por encima de los 40 años, sin que eso signifique que este tipo de esclerosis no pueda afectar a jóvenes o mayores", añade Portillo. "Los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser la pérdida de fuerza en algunas extremidades, pérdida de tono muscular, dificultades en la deglución, al tragar o masticar, o la torpeza en miembros inferiores", continúa.

Hasta ahora no hay constancia de la existencia de factores de riesgo que puedan ocasionar esta afección, ni pruebas que hayan contrastado que la enfermedad es hereditaria. "Si parece ser que hay una variante, aunque todavía no está muy definida, que se llama ELA Familiar y que presenta más incidencia de miembros que padecen la enfermedad en una misma familia", destaca el psicólogo.

A día de hoy, la ELA no tiene ningún tratamiento médico, por lo que la investigación científica sobre la enfermedad adquiere gran importancia. "Existe un producto farmacéutico llamado Rilutek, cuyo principio activo es el riluzone, que ralentiza un poco el avance de la enfermedad". "Otra cosa es el tratamiento que nosotros ofrecemos en la asociación y que llamamos rehabilitación integral", detalla Portillo. El centro de rehabilitación de ELA en la capital cordobesa ofrece información y asesoramiento sobre la enfermedad, asistencia social y tratamiento psicológico, fisioterapia, rehabilitación logopédica y cognitiva o atención domiciliaria. "Tratamos de movilizar a los pacientes para evitar deterioros a nivel articular y ese tipo de cosas", explica el trabajador social quien resalta también la importancia de la asistencia psicológica ya que "es una enfermedad muy dura con la que te deterioras rápidamente y la atención psicológica a ese nivel es necesaria tanto para el paciente como para su entorno".

La directora del centro y trabajadora social, Raquel de la Morena, comenta que "toda esa asistencia es gracias a las asociaciones, porque en la mayoría de los hospitales a nivel nacional la atención en temas de rehabilitación es para casos agudos y la ELA es una enfermedad crónica, degenerativa e irreversible, que si no es atendida por nosotros aquí no sería atendida en el ámbito de salud". Una queja que desde la asociación hacen a la administración pública es "la larga espera que tienen que soportar los pacientes para cualquier trámite, recurso o beneficio, al que tienen derecho por poseer una discapacidad, y que en muchos casos es tan grande que el enfermo termina falleciendo sin haberla obtenido", reclama la directora del centro.

Actualmente no se manejan datos precisos del número de afectados por ELA que residen en la provincia cordobesa. "Como socios de la organización tenemos a muy poquitos enfermos", cuenta De la Morena, "eso no significa que no haya más enfermos en Córdoba". "Muchos de ellos disponen de los recursos económicos necesarios para hacer frente a la enfermedad por su cuenta, otros no quieren reconocer que la padecen y se niegan a involucrarse con nosotros, incluso hay algunos, sobre todo en zonas rurales, que nunca llegan a ser diagnosticados como enfermos de ELA", incide Portillo.

A raíz del éxito de esta cadena de donaciones, la Asociación Cordobesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica recuerda a la ciudadanía la importancia de una buena calidad de vida para los enfermos de ELA. Los interesados pueden hacer sus donaciones al número de cuenta de la entidad en Caja Madrid o La Caixa.