Espíritu de hierro para vivir con la delicada 'piel de mariposa'

  • Una enfermedad hereditaria e incurable, la epidermolisis bullosa, somete a la mayoría de sus afectados a cansadas curas de casi tres horas diarias, molestias en la alimentación y limitaciones físicas que ellos intentan solventar con disciplina

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Apósitos perfectamente cortados, tijeras, cremas desinfectantes, analgésicos, papel fino para frenar la sangre...el material farmacéutico ocupa toda la mesa de la salita de Juan Antonio López. Junto a su madre este joven ha automatiza el ritual al que cada día desde hace 24 años se somete: más de dos horas y media para curar las decenas de heridas que cubren su cuerpo. La causa: Epidermolisis Bullosa (EB), también conocida como Piel de Mariposa.

La EB es una enfermedad hereditaria de la piel, rara e incurable que afecta a más de 200 personas en España. En ella, el afectado no sintetiza las proteínas estructurales responsables de mantener la resistencia mecánica del tejido, es como si no produjera el pegamento que une la dermis con la epidermis. En consecuencia, los pacientes sufren erupciones de ampollas de forma espontánea o heridas al mínimo golpe. Además, a nivel interno también se producen ampollas y cicatrices en la boca, esófago, garganta y estómago, que provoca complicaciones severas como infecciones secundarias, anemia y desnutrición.

Juan Antonio es un joven despierto, educado. Sus dotes para las aplicaciones informáticas las ejecuta diariamente en la empresa donde trabaja desde hace casi un año. La fragilidad de su piel está muy lejos de la entereza con la que describe su día a día. "Me levanto a las siete de la mañana y mi madre me tiene preparado el cepillo de dientes con la pasta sobre las cebras. Me lavo los dientes. Vuelvo a mi cama y espero a que me ponga el batido (comida farmacéutica) a través de la sonda de la gastrostomía. Ese es mi desayuno". Luego, una jornada laboral de siete horas. Un vecino lo lleva y lo recoge de su empresa en coche y lo ayuda, abre y cierra su silla de ruedas. El jóven sevillano está contento con su trabajo y con sus compañeros porque "me ayudan en lo que necesito, como echarme dos azucarillos en el café", explica. Sin embargo, la enfermedad le impide disfrutar de salidas lúdicas, "no puedo seguir el ritmo del resto de la gente porque, por ejemplo, yo no puedo comer un bocadillo o irme de viaje si me apetece. Tengo que volver a mi casa para hacerme las curas o alimentarme a través de la sonda".

Un tiempo de ocio al que también renuncian por amor los familiares que cuidan al afectado. Chelo Gómez y Carlos Blondel son una pareja de Alahurin de la Torre (Málaga) que tras un año de espera han podido registrar a Dunia como su hija en el libro de familia. La joven pareja adoptó a esta niña de 6 años sin importarle su delicada piel y las grandes responsabilidades que su cuidado exige. "Para mi mujer y para mí Dunia es nuestra vida. Hemos puesto a su disposición todos los recursos económicos, físicos y emocionales que tenemos y lo seguiremos haciendo", explica Carlos. Sin embargo, este padre lamenta de que aún así no es suficiente "necesitamos que la administración se solidarice y sensibilice con los enfermos de Piel de Mariposa y de más ayudas".

En este sentido, la enfermedad de la Piel de Mariposa requiere grandes compromisos económicos. Por una lado, el material para las curas es muy específico y diario "por lo que se lleva cerca de 300 euros mensuales de mi sueldo", explica Juan Antonio. A ello, se le suma el alto coste de las sesiones de especialistas, como logopedas o fisioterapeutas. "La EB degenera y atrofia los músculos, y si no estimulas y rehabilitas al paciente puede perder el habla, la movilidad", explica Carlos.

Además de las dificultades económicas el afectado enfrenta las barreras sociales provocadas por el miedo o los prejuicios que genera el desconocimiento. Irene Ferrera tiene 25 años y padece la enfermedad. Estudió auxiliar de farmacia, sin embargo, no han llegado a contratarla en ninguna farmacia, "el motivo pienso que han sido mis manos", explica Irene. Y es que uno de los rasgos característicos de la afectación es la desfiguración e ilimitación funcional que crea en los dedos de las extremidades. "Cuando el dueño de la farmacia las veía pensaba que el cliente se asustaría. Hay gente que ignorante de lo qué es piensa que se pega por su aspecto". Sin embargo, Irene, en su afán de superación estudió también auxiliar de enfermería y en este campo sí que ha ejercido. "Desde pequeña quise dedicarme a alguna profesión de la salud porque me gusta estar en contacto con los pacientes", dice. Quizás su vocación sea el resultado de las experiencias vividas en hospitales, ambulatorios, consultas. Experiencias de lucha contra heridas, ampollas, curas... que ha compartido con su única hermana Sara, de 29 años, que también está afectada en mayor grado.

Juan Antonio, Dunia, Irene y Sara han nacido con una enfermedad rara que actualmente no tiene tratamiento ni cura.Ellos y sus familias la asumen con resignación y esperanza, pero sobre todo, con dignidad y superación. Por ello, "es importante comprender que los afectados nacen con suficientes limitaciones de por sí como para que además les pongamos más barerras a nivel social", defiende Chari que es la madre de Irene y Sara. Mientras, un espíritu de hierrro en famliares y pacientes se encuentra tras la delicada Piel de Mariposa a la espera de que los avances médicos mejoren su calidad de vida.

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