"El 80% de los 40.000 cordobeses que sufren alguna enfermedad rara son niños, muchos de los cuales ni siquiera llegan a la adolescencia". Isabel Roig, de la Red Española de Padres y Madres Solidarios, recordó estos datos durante la presentación de la tercera edición de la Carrera de Relevos por un Mundo sin Enfermedades Raras, que partirá aproximadamente a las 08:00 el próximo domingo, 19 de febrero, desde Encinarejo, para llegar pasado el mediodía a la Puerta del Puente, apuntó. Esa partida de Encinarejo es una novedad con respecto a las pasadas ediciones, en las que la salida estaba situada en la barriada periférica de Villarrubia. Otra de las novedades es el acompañamiento de la Asociación Legión 501, que irán disfrazados de soldados de Star Wars, avanzó Roig.

"Somos unas 3,5 millones de personas las afectadas en España por algún tipo de enfermedad rara, 540.000 en Andalucía, y 40.000 en Córdoba", detalló Roig, quien al igual que el delegado municipal de Servicios Sociales, Rafael del Castillo, aprovechó la ocasión para denunciar, durante la presentación de la carrera, la escasa investigación que se lleva a cabo para luchar contra estas patologías. "Acaban matando a los afectados, no tenemos procesos curativos, no tenemos opciones de vida. Sólo en el caso de la ELA, durante el último año perdimos a 500 personas", denunció la representante de la Red Española de Padres y Madres Solidarios. "No se está investigando lo suficiente para evitar estos problemas dramáticos y no se está haciendo lo que se tiene que hacer al respecto cuando es un derecho humano que está recogido en nuestra Constitución", insistió Del Castillo.

La del domingo, "queremos que sea una carrera hacia la vida, por lo que pretendemos que participe el mayor número de personas posible". Los asistentes se dividirán en dos equipos, el amarillo, representando a las personas que sufren alguna enfermedad rara, y el azul, en el que estará representado el personal sanitario, relató Roig, quien informó de que todavía hay tiempo para sumarse a la iniciativa inscribiéndose a través de la página web www.reddepadressolidarios.com o en los teléfonos 627 80 13 21 ó 666 52 99 95.

La tercera edición de la carrera de relevos no será la única actividad que se realice en Córdoba durante este mes para reivindicar a las administraciones competentes que tenga en cuenta a las personas con enfermedades raras y se impulse la investigación. El domingo 26 de febrero tendrá lugar otra edición de la marcha reivindicativa, que partirá del Ayuntamiento para finalizar en la Delegación de Salud.