La unión, la escucha y el compartir experiencias es fundamental para que las personas que reciben un trasplante de órganos asimilen la nueva situación que viven. Aunque la calidad de vida mejora, en ocasiones su psicología sufre un bloqueo o estancamiento que necesita un empujón para continuar. Y ahí están los grupos de apoyo y asociaciones para favorecer que ese avance se produzca. En el caso de las personas que esperan un riñón y se someten al duro proceso de la diálisis, ese sostén se convierte en un pilar esencial. En ese camino, la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) es un punto de encuentro para ellos.

María Jesús Castillo tiene 45 años y el pasado 4 de marzo recibió un riñón. Le descubrieron su dolencia a los 41 años porque formaba parte de un estudio sobre esclerosis múltiple, una enfermedad que también padece, y al ver que la analítica no era correcta la derivaron a Nefrología, donde le diagnosticaron poliquistosis renal.

Las asociaciones sirven de punto de encuentro para compartir experiencias y consejos

Los primeros años la situación fue soportable pero después los niveles de creatinina subieron tanto que tenía que acudir al especialista cada 15 días. Sobre todo sentía mucho cansancio, "no podía tirar de las responsabilidades que una tiene" como el trabajo, el cuidado de la casa y de sus dos hijas. Una de ellas también tiene esta enfermedad y ya ha empezado a tratarse, por lo que "va a asimilar esto de otra manera".

Así, María Jesús fue aguantando hasta que el nivel de creatinina llegó a siete y su doctora dijo que había que entrar en diálisis. Empezó el 6 de febrero y el 4 de marzo la llamaron para el trasplante, por lo que estuvo menos de un mes. En ese tiempo lo pasó mal porque sus venas no estaban aún adaptadas a las agujas de la diálisis y la máquina no respondía, lo que le provocaba hematomas.

La llamada para el posible trasplante se produjo un viernes después de comer y, una vez en el Reina Sofía, le hicieron las pruebas pertinentes y el riñón fue para ella. Al principio la recuperación fue difícil, sobre todo "la soledad de la habitación de aislamiento", aunque el personal de la unidad de Nefrología "es excelente, se portaron muy bien", asegura emocionada María Jesús. Además, toda su familia colaboró para que su casa estuviera acorde a las condiciones asépticas que ella necesitaba a su vuelta.

El pasado domingo se cumplieron tres meses de la intervención y, salvo las ocasionales infecciones de orina, "ya voy entonándome, me noto con más ganas de hacer cosas y más fuerte", apunta. Dentro de sus limitaciones -como no coger peso ni hacer esfuerzos-, María Jesús hace una vida normal y poco a poco espera "volver a la rutina, lo mejor que tenemos". Por último, como mensaje de ánimo a la donación, señala que "si ya no vas a estar aquí, ¿para qué quieres tus órganos si con ellos le puedes hacer tanto bien a otra persona?".

Con tan sólo 33 años Rafi Vallejo empezó en diálisis peritoneal (que implica la colocación de un catéter en la cavidad abdominal para llenarla de líquido limpiador y así eliminar el desecho), un proceso que duró ocho largos años. "He llevado una vida normal a pesar de estar conectada ocho horas por la noche a una máquina", indica. Una vez que los pacientes entran en diálisis pasan directamente a la lista de espera para trasplante.

De pequeña "siempre estaba mala" pero no fue hasta los 11 años en una visita al oculista cuando le descubrieron que tenía la tensión alta. De allí fue directamente al Hospital Reina Sofía, donde los médicos vieron que sus riñones estaban dañados.

En el tiempo que estuvo en diálisis también la operaron del tiroides y le detectaron un tumor, por lo que la sacaron de la lista de espera durante un año. Desde que comenzó en diálisis la llamaron diez veces para un posible trasplante y a la undécima el riñón fue para ella. Era el 11 de junio de 2016. "Estaba muy nerviosa pero no me dio tiempo ni de pensar porque fue llegar y al poco rato me llevaron para quirófano", recuerda. Desde entonces ha ganado en calidad de vida ya que han desaparecido algunos síntomas como picores o cansancio. "Esa persona (el donante) y su familia me han regalado la vida, he vuelto a nacer porque estaba viviendo gracias a una máquina" y no tiene suficientes palabras de agradecimiento "para la familia que en esos momentos tan difíciles tomó la decisión de donar", manifiesta, a la vez que resalta todo el cariño que le ha dado en el proceso el doctor Luis González Burdiel.

Como María Jesús y Rafi, también se apoyan en Alcer Kirk Preston y su mujer, Pilar Díaz. Él, californiano asentado en Córdoba, se ha sometido a dos trasplantes renales realizados en el Hospital Reina Sofía. Kirk cuenta que en octubre de 2001 comenzó "a sentirme extraño" y al año siguiente, en una analítica, le descubrieron la creatinina alta. Tras estudiarlo, en 2008 le diagnosticaron una enfermedad auto inmune de origen desconocido que "estaba acabando con mis riñones" y para la que no hay tratamiento. En 2010 le pusieron el catéter para la diálisis, que en su caso fue también peritoneal. Estuvo un año con este proceso, lo que no le impidió viajar: cogió su máquina y se fue de crucero con su mujer.

El primer trasplante fue fallido porque el riñón que le habían puesto había dado positivo en cáncer (al donante le hicieron una prueba cuyos resultados llegaron al día siguiente de su muerte), por lo que se lo quitaron y volvió a diálisis, un proceso que en su caso duraba unas 12 horas. "Como consiste en meter en el cuerpo dos litros de líquido, me sentía muy lleno, pero luego me acostumbré", explica Kirk.

Esta segunda etapa de diálisis se prolongó tres años y medio en los que perdió apetito y peso, tenía calambres en las piernas e insomnio, hasta que en 2014 lo llamaron del Reina Sofía porque había un posible riñón que finalmente fue para él. La recuperación durante su ingreso fue difícil, sobre todo durante el aislamiento, cuando perdió 15 kilos en 15 días a pesar de que "comía como un caballo".

Y su proceso ha sido lento, ya que tiene dolencias asociadas y le ha costado recuperarse psicológicamente: le afectó a su sociabilidad, no quería salir de casa ni contactar con sus amigos. Empezó lentamente a coger peso y ahora "veo que estoy mejor que hace año y medio", asegura. "Es duro para la familia pero con la donación dan vida", añade Pilar.

En Alcer tanto Kirk como su mujer hallan un apoyo para avanzar en el complejo mundo al que se encuentran los trasplantados a través de los testimonios y experiencias de otras personas que se encuentran o han pasado por su misma situación.