Como si estuvieran clamando ayuda en el desierto, los afectados por enfermedades raras y sus familias se echan un año más a la calle para recordarle a la Administración en forma de marea amarilla que "no somos ciudadanos de segunda; la salud es un derecho, por lo que pedimos que no nos traten como ciudadanos de segunda, que se investiguen estas patologías", tal y como insiste Ana González. Ella es sólo un ejemplo de las 40.000 personas que en Córdoba sufren algún tipo de esas enfermedades y como todas ellas está convencida de que, desde la última marea amarilla de hace ahora un año, "no se ha avanzado prácticamente nada en lo que a que atiendan nuestras demandas se refiere, si acaso en visibilidad, nos van conociendo más, pero en cuestiones de recursos sanitarios no se ha avanzado nada", relata. Su día a día, como también el de todos, "es duro". "Me metí la semana pasada con ciática en la cama y me he levantado hoy para poder venir", sentencia. En su caso, son las consecuencias del Síndrome del Postpolio que sufre y que la tiene en una silla de ruedas. Este síndrome le está provocando "ir perdiendo poco a poco la movilidad, con muchísimo dolor aliviado con parches de morfina, antiinflamatorios y relajantes musculares". Como ella, son muchos los que "dejados de la mano de Dios" por la Administración encuentran apoyo en el colectivo Red de Padres Solidarios (Remps). "Ellos son los que me dan la rehabilitación necesaria y la psicóloga que me asiste también es de Red de Padres Solidarios", destaca. Ana insiste en la frustración e impotencia que sienten los afectados y sus familias ante lo que consideran la desidia de la Admistración.

Impotencia como la que siente, por ejemplo, Blanca Lucena, cuya madre, Victoria Cobos, tiene ELA, "una enfermedad muy dura, porque pierdes la movilidad, pero la cabeza la tienes intacta; es muy duro porque ella es totalmente dependiente", apunta. "Gracias a Dios, mi madre tiene un buen carácter y lo lleva bien. Ella tiene 70 y mi padre algunos más; con esa edad, ves que el cuidado de mi madre lo va desgastando", relata. Victoria lleva diagnosticada desde hace cinco años y ya la ELA la obligada a vivir en silla de ruedas. "Nos gustaría que en investigación se coordinaran mucho más los esfuerzos y caminásemos hacia algún tipo de solución", resalta.

La marea amarilla, que cumple su tercera edición, está organizada por Craer y Remps

Como Ana González, la vicepresidenta de Red de Padres Solidarios, Isabel Roig, defiende que desde la última marea amarilla del pasado año "hemos conseguido ser algo más visibles, hemos logrado que se nos vaya reconociendo la labor que estamos haciendo en Córdoba a nivel de asociación". "A nivel de investigación, a nivel sanitario, a nivel de cuidados para nuestros afectados seguimos igual y yo diría que incluso un poco peor, porque seguimos teniendo recortes y la asistencia deja mucho que desear", subraya.

Todo ello cuando el 80% de los casos de afectados por alguna enfermedad rara lo padecen los niños, "y dentro de estos niños, el 40% tiene enfermedades muy agresivas y ni siquiera llegan a los cinco años de vida. Están totalmente desamparados y por ellos estamos intentando luchar. Estas criaturas no se pueden defender y si nosotros, sus padres y sus familias no los defienden, estos niños se nos mueren en las casas", añade Roig, quien incide en que la marea amarilla "no debe servir sólo para luchar contra las enfermedades raras; yo animo a la gente a luchar por su sanidad, ya que el problema que nosotros estamos teniendo respecto a la sanidad lo está teniendo toda la sociedad"

Alrededor de un millar de personas se dieron cita en la Caminata por las Enfermedades Raras -que, organizada por la Federación Centro Regional Andaluz de las Enfermedades Raras (Craer) y la Asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios-, cumple este año su tercera edición. "Cualquier avance en investigación es información y conocimiento para las demás enfermedades e incluso para las comunes; muchos estudios avalan que la investigación en enfermedades raras produce también numerosos avances en enfermedades consideradas como comunes actualmente", defiende la presidenta de Craer y de Remps, Rosa García, para añadir que las enfermedades raras "son la mayor problemática social existente en estos momentos y estamos en nuestro derecho de reivindicar el mayor apoyo de la Administración". Y es que, según defiende, los afectados por patologías minoritarias y sus familiares rechazan "la limosna que nos dan con la Ley de la Dependencia que hace quedar bien al Gobierno andaluz y tiene el perverso efecto secundario de hacernos rehenes, optando por no quejarnos y poner la sonrisa en la foto, no vaya a ser que nos la quiten".

Los afectados y sus familiares claman "no al robo de los derechos sanitarios de nuestros hijos y nuestros afectados". "El niño nace, no se puede cambiar, pero sí se puede alterar el curso del mismo. Reclamemos la importancia del diagnóstico precoz", asegura Rosa. Los afectados también reclaman "acabar con la desidia y burocratización para la aprobación de más medicamentos huérfanos; y con el desahucio al que nos condenan por padecer una enfermedad crónica, degenerativa y mortal", apunta. "Que no nos digan que ya no se puede hacer nada por nosotros", demanda.