La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) registró ayer un escrito dirigido al Defensor del Pueblo Andaluz en el que denuncia el desamparo institucional al que están sometidas las personas afectadas con enfermedades raras, que se ven abocadas a demoras de hasta siete años en el diagnóstico, el desconocimiento de los profesionales de sus patologías y a una precaria Atención Temprana. A esto hay que sumar la necesidad de la aprobación de la aplicación de medicamentos huérfanos y su uso compasivo.

La presidenta de Remps, Rosa García, explicó que el uso compasivo -reconocido a nivel internacional- consiste en que cualquier medicina que haya en el mundo se pueda administrar a cualquier paciente con "enfermedades graves, incurables, degenerativas, progresivas". "Ese uso compasivo no se está aplicando" e incluso "últimamente se ha denegado un uso compasivo del fármaco Exondys 51 por el Hospital Reina Sofía".

En su escrito, estos padres inciden en que el "desamparo institucional" repercute "en la calidad de vida de nuestros hijos, afectando gravemente a su desarrollo vital y considerando que no se respeta la carta de los derechos de la infancia y derechos sanitarios más básicos".

El documento explica que existen más de 7.000 clases de patologías minoritarias y casi el 10% de la población tiene una de ellas, siendo el 80% niños. En ese sentido, resalta que hay un retraso medio en el diagnóstico de siete años, los diagnósticos son erróneos y faltan profesionales para llevarlos a cabo de forma eficaz.

En esa línea, el escrito de Remps critica "la ausencia en el sistema de códigos actualizados de enfermedad adecuados y específicos para la identificación de las enfermedades raras", lo que "nos hace invisibles ante el sistema". Así, estos padres señalan que en Andalucía, donde se realiza el "copago por los servicios de salud que recibimos, existen verdaderos problemas para que lo invertido sea reembolsado si la enfermedad no está oficialmente reconocida". El problema "se extiende a los servicios sociales porque no se reconocen bien las patologías, su curso clínico ni sus niveles de discapacidad y pronóstico".

García, que tuvo el apoyo de varias familias afectadas por enfermedades raras, destacó que otras muchas no pudieron asistir a la entrega del documento en el registro de la Delegación del Gobierno de la Junta de Andalucía "al estar hospitalizados" algunos de sus miembros. A ellas les dio las gracias por el apoyo, al igual que "a nuestros niños" y a los representantes de los grupos políticos que los acompañaron. "Los que no están, siento de corazón que no apoyen a familias tan desesperadas y en una situación tan humillante", aseveró García.

Por otro lado, la presidenta de Remps explicó que van a pedir la unión de todo el tejido asociativo andaluz a esta queja. "Somos 3,5 millones de españoles con enfermedades raras y en Córdoba 40.000 personas, que a nadie se le olvide", concluyó.