LLEVA desde 2004 al frente de la Unidad de Demencias del Hospital Reina Sofía y por su consulta pasan al año más de 2.000 pacientes. A lo largo de la última década, Eduardo Agüera (Córdoba, 1974) ha escuchado tantas historias como enfermos ha tratado, unas historias que, por desgracia, nunca acaban bien. Su especialidad es el diagnóstico y tratamiento del alzheimer, la enfermedad del olvido que hasta el momento no tiene cura. Teniendo en cuenta que a partir de los 65 años esta patología es cada vez más frecuente y a partir de los 80 es muy frecuente, el neurólogo estima que en la provincia hay unos 10.000 afectados por demencias y 8.000 enfermos de alzheimer. En Córdoba se detectan al día una media de cinco casos nuevos.

-Lleva desde 2004 al frente de la Unidad de Demencias. ¿Qué cambios ha notado en los pacientes en esta última década?

-Desde que se activó la consulta de demencias y también de memoria, porque no todo el que viene tiene problemas de demencia, hemos visto que cada día vienen con síntomas más leves. Al principio no había mucha concienciación en la sociedad y venían los pacientes más avanzados, cuando la familia se preocupaba de verdad. En este tiempo hemos visto que tanto los médicos de Atención Primaria como la sociedad cada vez están más preocupados por la memoria y quieren consultar incluso aunque luego no sea nada. Cada vez vemos casos más leves y menos graves.

-Es decir, estamos más sensibilizados.

-Sí. Antiguamente decían que los problemas de memoria eran de la edad y hoy en día se está viendo que los problemas de memoria por la edad casi que no existen. Un problema de memoria es igual a algo de lo que preocuparse y hay que consultar con el médico de Atención Primaria y el neurólogo.

-¿Ha habido también una evolución a la hora de los tratamientos?

-Desde 2004 ha habido poca mejoría. En el año 2000 empezaron a salir los primeros tratamientos específicos para alzheimer. El último saldría en 2003 o 2004. Desde entonces estamos invariablemente parados. No hay una nueva terapia pero sí hay esperanzas porque se están viendo en fase de investigación productos muy buenos que no digo que curen, pero que puede que frenen la enfermedad. Es un poco frustrante pero en la actualidad sólo disponemos de lo mismo que había hace diez años.

-¿Hay investigación pero no hay fruto?

-Sí que lo hay, pero es muy lento sacar un producto al mercado. Sabemos que están en investigación, nosotros también estamos haciéndola, tenemos productos que todavía no se han aprobado y se prueban en personas que voluntariamente los quieren tomar. A esos pacientes parece que les está yendo mejor, pero hasta que no se apruebe no podemos aplicarlos a la población general.

-¿Se ha incrementado el número de pacientes desde que comenzó en la Unidad de Demencias?

-Sí, de hecho al principio teníamos un día a la semana dedicado a las demencias y desde hace un par de años hemos tenido que instaurar otro más porque estábamos rebasados. Ya vamos por dos días a la semana exclusivamente para alzheimer y evaluación cognitiva. No queremos decir consulta de demencias porque también viene gente joven preocupada por la memoria, o gente mayor que en realidad no tiene nada. Es una consulta para el que se preocupe por su memoria.

-La palabra demencia asusta.

-Mucho. Ha habido tanta gente que incluso hemos doblado las consultas de memoria. El número de enfermos va progresivamente a mayor porque diagnosticamos antes, por lo que los pacientes tienen la etiqueta también antes.

-¿A qué edad hay que preocuparse por ello?

-A partir de los 65 años. La jubilación hace un mal porque supone un bajón para el esfuerzo cognitivo, para la actividad intelectual, y eso da pie a que se muestre el problema que a lo mejor estaba escondido. Por debajo de los 65 años casi todos los problemas de memoria son banales, más de preocupación.

-Hasta 2004 no se creó una unidad específica para demencias en el Reina Sofía. ¿Han estado infravaloradas estas enfermedades?

-Pues sí, creo que la culpa de que no haya un tratamiento hace que la gente no esté interesada, por lo menos desde el punto de vista médico. Es muy frustrante tratar una enfermedad en la que no se puede curar, lo único que se puede hacer es consolar o aliviar. Al principio no había ningún orden en lo referente a Neurología, Psiquiatría, Geriatría o Atención Primaria. En 2004 el Servicio Andaluz de Salud (SAS) estableció que las demencias eran una prioridad e instituyó que los neurólogos debían dar el diagnóstico y el seguimiento se pudiera hacer en Atención Primaria o Medicina Interna, incluso que Psiquiatría colaborara con los trastornos conductuales.

-Usted tuvo que especializarse fuera.

-Claro. El problema es que aquí no había mucha vocación de alzheimer, era algo muy disperso. Las demencias las podían ver otros compañeros y para montar una consulta de problemas de memoria tenía que especializarme donde ya las hubiera. Me formé en gestión y luego sólo en demencias. Estuve en Toulousse, donde hay un centro de alzheimer con un edificio entero sólo para demencias y hospitalización, algo que ya me gustaría que hubiera aquí. Cogí información para montar la consulta aquí.

-¿Se interesan ahora los nuevos médicos más por las demencias o sigue habiendo una cierta falta de interés por esta especialidad?

-La exploración es muy bonita porque vas viendo muchas cosas de los pacientes que son curiosas; ves cómo aparece torpeza al escribir, torpeza en el cálculo... El problema es que luego es muy frustrante: lo ves pero no puedes actuar, sólo frenar un poco con los tratamientos. A mis compañeros lo que les gusta sobre todo son las enfermedades donde hay mejora, como un parkinson. Es igual de mala que el alzheimer, nunca se cura, pero les das una pastilla y es como si no lo tuvieran. Pero claro, el paciente es dependiente de la pastilla toda su vida. El alzheimer no tiene una pastilla que haga como si no tuvieras nada; no tiene cura ni tiene síntomas que podamos revertir.

-¿Cubre la Seguridad Social los tratamientos de alzheimer?

-La Seguridad Social sí que ha financiado los tratamientos de alzheimer y demencias. Desde 2004, incluso en periodo de crisis, en ningún momento ha hecho presión para que los tratamientos se vean mermados o se prescriban en menor cuantía.

-¿Qué síntomas comunes tienen los pacientes que llegan a su consulta?

-Vienen sobre todo por un problemilla de memoria. Cuando es el paciente el que se preocupa le damos menos importancia porque es muy típico que en una demencia importante o alzheimer la queja sea de la familia, no del paciente. Por lo tanto, el primer síntoma es esa queja de la familia mientras que el afectado dice que no tiene nada. Suele venir por la presión familiar, porque se despista, no reconoce caras, pierde las cosas... Despistes muy leves que posiblemente haya en cualquier familia.

-¿En qué momento se debe dar la voz de alarma?

-En el momento en el que el paciente no sea capaz de hacer lo que hacía antes. Por ejemplo, si antes cocinaba y ya no es capaz de hacer la misma receta de toda la vida, o si antes hacía la compra y ahora no sabe llevar la lista en la mente. En el momento en el que hay una cuesta abajo respecto a lo que siempre ha hecho no podemos achacarlo a la edad, eso es que hay un problema cerebral.

-¿Cuál es la reacción de un paciente al que se le diagnostica alzheimer?

-Si tiene alzheimer muchas veces no se preocupa. Algunos pueden hacerlo pero luego se les pasa rápido. Si están en una fase muy leve los enfermos sí se preocupan y se vienen abajo. Entonces hay que decírselo con mucha cautela, lentamente, dejando caer que puede ser alzheimer.

-¿Y de la familia?

-La familia sí lo toma mucho peor: tienen una preocupación grande porque van a ser cuidadores. El alzheimer es una enfermedad que pagan y sufren los cuidadores. El paciente está que más o menos le da igual, pero sin su cuidador no sobrevive. De pronto una hija con su esposo y sus hijos tiene que dejar el trabajo porque tiene que centrarse en cuidar a su madre, hacerle la comida, arreglarle la casa e incluso vestirla y darle de comer. Es una enfermedad muy costosa para las familias. En otros países, como por ejemplo Francia, donde las familias son más disgregadas, se centran mucho en el apoyo social e institucional. Hay muchas residencias y los pacientes se internan mucho antes porque sólo les cuida su esposo, los hijos no. En España no ocurre eso, aquí la familia asume el reto de sobrellevar al paciente. Y menos mal, porque tampoco creo que hubiera apoyo institucional para tanto paciente.

-¿Cree que el modelo basado en el cuidado de la familia es mejor que el internamiento en una residencia?

-El modelo familiar es mucho mejor porque lo ideal es una independencia y un cuidador que vaya a su propia casa. Es lo ideal, pero estamos haciendo sufrir a familias que deberían ser independientes y tienen que volver a casa de los padres. No creo que haya medios para que todas las demencias que hay diagnosticadas acaben en una residencia, se necesitaría una inversión muy fuerte. Lamentablemente no se está valorando el trabajo de las familias que se hacen cargo de estos pacientes.

-¿Cuándo deja de ser consciente un enfermo de alzheimer de lo que tiene?

-No es que no sea consciente, sino que no se preocupa de lo que tiene. El alzheimer tiene muchas fases: prodrómica, leve, moderada y grave. En la prodrómica no hay síntomas, pero en cuanto los tiene, igual que se afecta la memoria, se afecta el área de las preocupaciones. Muchas veces cuando se le dice está en fase inicial y apático.

-¿Es muy difícil detectar un alzheimer en una fase inicial?

-Tiene sus complicaciones. La verdad es que necesita una evaluación neuropsicológica muy detenida, de casi una hora. En la fase leve, moderada y grave lo podemos hacer cualquiera, incluso un médico de Atención Primaria o un internista.

-Desde su posición ve el sufrimiento de las familias. ¿Le suelen pedir consejo?

-Nosotros somos expertos en consejo médico pero para el consejo social están las asociaciones, como la de San Rafael, que pueden ayudar muchísimo. Simplemente se puede ir a consultar y ellos atienden muy amablemente. Por otra parte, hace unos años se puso en marcha el proyecto Al lado, un instrumento de cooperación entre servicios y asociaciones de familiares para enseñar cómo tienen que afrontar la situación y cómo tiene que ser la vida en casa. Como la familia no esté bien informada, el paciente va a estar mal integrado, va a tener trastornos de comportamiento, va a ser mucho más agresivo y la familia lo va a llevar peor.

-¿Afecta de forma positiva el cariño familiar?

-Sí, llega un momento en el que el paciente no entiende el lenguaje, sólo los gestos. Para él tiene mucha más importancia la comunicación con la sonrisa que las palabras que le digas.

-¿Se pueden prevenir las demencias?

-Es muy difícil saberlo. Ahora el objetivo es diagnosticar en la fase prodrómica. Estamos esperando que el Reina Sofía consiga aprobar una nueva técnica diagnóstica, un PET, capaz de detectar la proteína beta amiloide, la culpable de esta enfermedad. Con esto, se podrá averiguar si una persona va a tener alzheimer diez años antes de que lo tenga y podremos hacer pruebas con vitaminas, complementos nutricionales, con tratamientos o aconsejando hábitos de vida para ver si desarrolla la enfermedad o no.

-¿Influye de forma negativa la crisis en la aparición de este tipo de enfermedades?

-Sí, puede ser que la crisis tenga algo que ver. El alzheimer uno lo tiene escondido y puede dar la cara cuando deja de hacer una actividad intelectual o con una depresión a raíz de la pérdida de un familiar o por problemas económicos. Cualquier acontecimiento que pueda provocar un estrés o trastorno depresivo puede dar la cara de una demencia que estaba escondida.

-En su consulta escuchará muchas historias. ¿Es difícil separar su lado científico del emocional?

-Totalmente. Muchas veces lo vives. La familia viene, está preocupada, ves cómo sufren, cómo el paciente trata mal al cuidador, que lo está dejando todo por él; o al contrario, cuidadores que no tienen paciencia con el enfermo. Lo que más ves es que los enfermos de demencias en Andalucía sobreviven gracias al lazo familiar, son los que se hacen cargo, los que los traen a consulta y los que los cuidan. El cariño que les da la familia es el mejor tratamiento.