En España, más de 1.300.000 personas padecen Psoriasis o Artritis Psoriásica. Son patologías crónicas, con gravedad de distinto alcance, que suelen impactar gravemente en la calidad de vida de quienes las padecen, afectando también a la autoestima y la vida social. Las vías para poder mejorar la atención sanitaria a estos grupos de pacientes fueron escrutadas durante el coloquio digital celebrado el pasado martes organizado por Grupo Joly con la colaboración de Janssen. Con motivo del Día Mundial de la Psoriasis, celebrado ayer, el encuentro permitió reunir la mirada de especialistas gestores y pacientes para analizar las necesidades y aportar algunas reflexiones de cara al futuro inmediato.

Coloquio digital celebrado el pasado miércoles.

Diego Vargas, director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Andaluz de Salud, hizo alusión al impacto de la enfermedad en nuestra comunidad y apostó por “dar la respuesta más oportuna a cada paciente para obtener los mejores resultados en salud”. Vargas esbozó algunas características de esta enfermedad multisistémica que puede tener otras consecuencias para el paciente, como afectaciones oculares, digestivas, cutáneas, etc... y que tiene comorbilidades asociadas como diabetes, hipertensión u obesidad con su efecto en la mortalidad cardiovascular y más sensibles a enfermedades infectocontagiosas.

“Desde la Administración debemos poner el máximo esfuerzo. Contamos con tratamientos innovadores, y debemos garantizar la accesibilidad del paciente a los tratamientos y el ámbito asistencial que mejor respuesta le puede dar en cada momento determinado. El objetivo es la remisión de la enfermedad y reducir su impacto. Para esos es importante actuar en las primeras fases, un diagnóstico precoz que permita una actuación precoz”. Por ello, hizo hincapié en el diseño del Plan Andaluz de Enfermedades Musculoesqueléticas, que recoge los protocolos necesarios para avanzar en esa línea y garantizar la continuidad asistencial.

El periodista Antonio Manfredi, paciente y miembro de Acción Psoriasis, inició su intervención destacando que “algunos pacientes podemos considerarnos privilegiados, como muchos otros pacientes de la sanidad pública, por ser atendidos por servicios hospitalarios y tener acceso a tratamientos biológicos, pero hay muchos pacientes que no están en esa situación”. Además, quiso poner sobre la mesa la presión sufrida por la Atención Primaria durante este año y medio de pandemia y el riesgo de queso haya frenado el acceso al especialista. Para Manfredi uno de los retos clave para mejorar la atención pasa por “reducir la variabilidad de la atención que un paciente recibe en función del lugar que se trate”, ya que existen diferencias en el número de especialistas según la zona y distintos grados en la permeabilidad del acceso.

Asimismo, reivindicó la participación de los colectivos de pacientes y subrayó su rol como agentes de salud, que pueden contribuir mucho a mejorar la atención y la información. “No olvidemos las necesidades psicológicas que en muchos casos es necesaria por el grave impacto de la enfermedad en la calidad de vida, y que está reservada para casos agudos. A veces somos un colchón para evitar esto”, afirmó.

La doctora Lourdes Rodríguez Fernández–Freire, responsable de la Unidad de Psoriasis del Hospital Universitario Virgen del Rocío, realizó una aproximación a esta enfermedad cutánea inflamatoria crónica inmunomediada en las que influye tanta la parte genética como los factores ambientales. Se caracteriza por unas lesiones, placas, rojizas cubiertas por escamas blancas o nacaradas y que suelen apareceré en codos, rodillas, afección lumbar y cuero cabelludo con gran impacto de la enfermedad en el día a día y deterioro de la calidad de vida relacionada con la salud. “No todas las psoriasis son graves. La mayoría de los casos son leves y se pueden controlar con tratamientos tópicos desde Atención Primaria. Hay grupos de pacientes con afectaciones más extensas o en zonas más complejas que requieren terapias sistémicas o tratamientos biológicos indicados por especialistas en Dermatología”.

A la hora de describir las comorbilidad, la doctora Rodríguez Fernández Freire explicó que “la más prevalente es la Artropatía Psoriásica, ya que uno de cada tres pacientes con afectación cutánea tendrá afectación articular de la enfermedad”. Por eso, “es clave realizar un diagnóstico precoz para evitar las formas más incapacitantes e irreversibles que puedan ocasionar”. En el caso de su hospital, el trabajo de la Unidad Multidisciplinar Reumatología/Dermatología trabaja para poder derivar a los pacientes de forma preferente y que en poco tiempo el reumatólogo lo valore confirme el diagnostico.

Asimismo, la experta quiso poner de manifiesto que “en estas dos últimas décadas la comprensión de la patogenia de la psoriasis ha permitido el desarrollo de terapias dirigidas altamente eficaces que proporcionan un nuevo paradigma en esta enfermedad y repercutiendo en su calidad de vida”.

Telemedicina y flexibilidad de cara al futuro

El doctor Esteban Rubio, Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío y especialista en Artritis Psoriásica quiso poner énfasis en la importancia del abordaje precoz de esta enfermedad. “Es una afectación no solo sintomática en las articulaciones; si no se controla, puede generar secuelas de inmovilidad y perdida de la función en algunos pacientes”.

Asimismo, coincidió con la doctora Rodríguez en la evolución de los tratamientos en los últimos años tanto para la psoriasis como aquellos pacientes con afectación reumatológica y subrayó como ambas patologías comparten los factores de riesgo cardiovascular y el menoscabo en la calidad de vida en sus distintas esferas: social, profesional, personal, íntima en la pareja, etc... Según el experto, “hace años el pronóstico era mucho más sombrío y hoy podemos dar un mensaje positivo y alentador al paciente desde el momento mismo del diagnóstico”.

Por otro lado, el doctor Rubio se considera “optimista de cara a la transformación del sistema sanitario”. En su opinión, la pandemia abre un escenario nuevo, más flexible, en el que incorporar otras prioridades para los pacientes como pueden ser la comodidad en el seguimiento, la accesibilidad y la individualización. “Afortunadamente muchos pacientes no necesitan ya estar presentes en el área sanitaria y demandan unilateralmente una adaptación a su vida, prefieren ir menos veces a consulta o tener menos pruebas de seguimiento porque afortunadamente el buen control de la enfermedad lo permite”, afirmó. Por ello, “los profesionales esperamos que ahora se desarrollen herramientas y tecnología que nos permita tener contacto con el paciente, establecer una comunicación a demanda del paciente y la enfermedad, que no es cíclica ni previsible en muchas ocasiones”, explicó.

En este sentido, Diego Vargas confirma que “las tecnologías de la información y el uso de telemedicina son modelos que vienen a quedarse y a dar respuesta a las necesidades de una gran parte de la población y que pueden ayudar a reducir desplazamientos y presencialidad muchas veces innecesarios”.

PROTAGONISTAS

Diego Vargas, director general de asistencia sanitaria del servicio andaluz de salud; Vargas expuso durante el coloquio el alcance de la enfermedad en Andalucía y defendió el diseño del Plan Andaluz de Enfermedades Reumatológicas para seguir trabajando en la mejora de la continuidad asistencial. Además, subrayó el compromiso de la Consejería para seguir adaptándose a las necesidades del paciente. 

Antonio Manfredi, paciente y representante de Acción Psoriasis. Como voz de los pacientes andaluces, Manfredi puso sobre la mesa la variabilidad existente en el acceso a especialistas de Dermatología o Reumatología en el territorio andaluz y reivindicó la participación real de los pacientes en la toma de decisiones y el rol que el tejido asociativo tiene como agente de salud. 

Dra. Lourdes Rodríguez, responsable de la Unidad de Psoriasis del Hospital Virgen del Rocío. La experta expuso la experiencia de su Unidad y dejó claro que pese a ser una patología crónica y cursar por brotes, puede controlarse con tratamientos adecuados. En su opinión, un reto clave es garantizar el acceso rápido al sistema cuando aparecen los brotes, ya sea a través de telemedicina o de modo presencial.  

Dr. Esteban Rubio, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Virgen del Rocío. El doctor Esteban reivindicó la coordinación y el trabajo conjunto con Dermatología “en un modelo de convivencia en el que el diálogo y la disponibilidad de los especialistas sean ágiles y capaces para dar respuesta a la demanda del paciente de modo profesional sin trabas del propio sistema”.