Emma es una niña sevillana de casi cuatro años que padece fibrosis quística que lleva cinco meses sin poder asistir a la escuela al ser persona de riesgo y no poder garantizarse la seguridad que requiere su enfermedad. Otras más de 280 familias viven esta misma situación en Andalucía.

Son expertos en el uso de mascarillas y guantes y en la distancia social, que ya aplicaban en su vida diaria antes del Covid-19. Este miércoles 22 de abril se celebra el Día Nacional de esta patología.

Chagoyen participa este año en la campaña #ExpertosEnCuidarse que la Federación Nacional de la Fibrosis Quística está compartiendo este 22 de abril.

La jerezana, de 32 años y con fibrosis quística, espera desde año y medio el trasplante de sus dos pulmones.

Los rostros jerezanos de la enfermedad y la lucha por su visibilización hablan de la financiación de los tratamientos Orkambi y Symkevi.

El Círculo Mercantil acoge este octubre una exposición de pintura organizada por la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística bajo el título 'Respirarte'. Treinta obras pictóricas de treinta autores (entre ellos, Antonio García Villarán, Abel Ippólito, María Ortega, Agustín Israel o María Hesse, entre otros), de formatos y técnicas distintas, pero que comparten todas un eje vertebrador común: concienciar sobre el día a día de una enfermedad como la fibrosis quística. La muestra podrá visitarse desde el 11 al 20 de octubre y los fondos recaudados irán íntegramente destinados a la lucha contra esta dolencia.

Este domingo, 8 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Paz Bononato relata cómo es vivir con la enfermedad: "Es importantísimo que se conozca y sobretodo, que no se olvide".

La empresa achaca lo ocurrido a un “error de comunicación o de interpretación”.

Juan Meira y Eva Mendoza relatan anécdotas del reto para visibilizar la fibrosis quística, con el que han recorrido 6.240 kilómetros en bicicleta por España.

6.240 kilómetros en bicicleta plegable durante 136 días. El reto solidario del equipo de '2plega2' formado por Juan Meira, Pedro Lázaro y Eva Mendoza terminó el pasado 16 de febrero con una gran acogida en Jerez. Imágenes que recorren una pequeña parte de todo lo que han vivido con el objetivo de visibilizar la fibrosis quística.