"Los pacientes tienen derecho a participar en las comisiones donde se toman decisiones sobre la cartera de medicamentos que maneja un determinado hospital". Así se ha expresado Moisés Abascal, vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en la presentación del V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. El encuentro arranca hoy en Sevilla y en él participarán afectados de bastantes de las 7.000 patologías infrecuentes descritas en la literatura médica, andaluces y de otras comunidades autónomas.

Pese a los avances de los últimos años en la panoplia de medicamentos disponibles para este tipo de problemas, Abascal señaló que "persisten problemas de accesibilidad a estas terapias". Por ello, pidió que los hospitales y centros de decisión administrativos cuenten con la "participación" de los enfermos a la hora de sopesar la utilización de un determinado fármaco en función de los costes económicos y de los beneficios que aporte al enfermo. Además, el vicepresidente de Feder reclamó una mejor identificación de los especialistas y más agilidad en los sistemas de derivación, para evitar que haya familias que tengan que empadronarse en una comunidad autónoma concreta para que sea atendido su caso porque es en ese territorio donde está el especialista indicado. Abascal reflexionó sobre el hecho de que aproximadamente un 40% de los ingresos familiares se destinen al cuidado de la persona que sufre una de estas patologías de baja prevalencia y expresó sus temores sobre la posibilidad de "recortes encubiertos" en las prestaciones por la crisis económica.