Cuando la Epidermolisis Bullosa (EB) irrumpe de forma totalmente inesperada en la vida de una familia, genera una serie de consecuencias que afectan a todos sus miembros y que debe afrontarse de una manera adecuada.

Hasta el momento del diagnóstico, el núcleo familiar se encuentra en una situación de gran vulnerabilidad psicológica, ya que los síntomas físicos que presenta el niño con EB suelen ser muy aparatosos y, en un principio, nadie sabe dar respuesta a sus dudas. Al tratarse de un enfermedad rara, la EB es desconocida incluso en el ámbito sanitario, por lo que gran parte de los profesionales de este sector no se encuentran familiarizados con su origen, manifestaciones, curso, etc. "Cuando mi hijo nació, tenía parte del cuerpo sin piel y ampollas en la boca. Nadie sabía decirnos qué le pasaba y estuvo cinco meses en la UVI". Tras el diagnóstico, los padres se sienten desorientados, impotentes y agotados de puro cansancio físico. En la mayoría de los casos, las madres se ven obligadas a asumir el rol de cuidadora de por vida del niño con EB. Esta situación, además de crear un situación de interdependencia absoluta, resta posibilidades de integración social e impide que la madre se incorpore al mundo laboral, lo que repercute aún más a la maltrecha economía familiar. Los hermanos del niño con EB tampoco son ajenos a esta situación ya que, en ocasiones, pasan a ocupar un segundo plano en las prioridades de sus padres. Para el afectado, la EB se convierte en una amenaza contra su bienestar físico y psicológico. Aparecen sentimientos como la impotencia, rechazo, baja autoestima y aislamiento. Y el trastorno emocional que aparece con mayor frecuencia en personas con EB es la depresión.

Por todo ello, la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España juega un papel muy importante ya que proporciona a las familias apoyo para afrontar la enfermedad.