El Hospital Universitario Reina Sofía acoge la exposición Me interesa que informa sobre los resultados de un estudio sobre calidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple. Se trata de una muestra itinerante, que ya ha visitado varios hospitales andaluces y que ha sido promovida con la colaboración de la Asociación de Esclerosis Múltiple de España y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Seden).

Además de la exposición, el hospital celebra hoy unas jornadas informativas sobre atención integral a pacientes con esta patología. 

El objetivo de estas actividades, según destaca el neurólogo del hospital y presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología, Eduardo Agüera, es “seguir sensibilizando a la población de las consecuencias de esta enfermedad, para que sea más conocida y, por otro lado, a través de las jornadas intentamos generar un punto de encuentro en el que la persona con esclerosis múltiple pueda resolver todas sus dudas y sepa enfrentarse a sus principales necesidades”.

La exposición da a conocer información cualitativa relacionada con la rehabilitación del paciente, la visita al equipo médico o la búsqueda y necesidad de información que tiene el paciente con esclerosis múltiple.

Algunos de los datos que recoge la muestra señalan que sólo el 6% de los pacientes encuestados afirma tener toda la información que necesita o que solamente al 9,8% se le hace entrega de material, recomendaciones y otro tipo de información en la consulta del médico especialista.

Por otro lado, al 93% de las personas encuestadas manifiesta que le gustaría recibir información sobre opciones de tratamiento en pacientes con perfil similar. Frente a esta demanda informativa, la recomendación que se hace en este sentido en consultar al equipo médico y a las organizaciones de pacientes para que aconsejen webs y buscadores fiables y especializados.

En materia de empleo, el estudio señala que sólo el 12% de las personas encuestadas habla de temas laborales con su médico y que el 27,2% está en activo, pero se ha visto obligado a reorientar su carrera profesional.

El dato más preocupante es que el 40% de los pacientes encuestados no está activo debido a los síntomas de la evolución de la esclerosis múltiple. En este sentido, los principales cambios que demandan las personas en el ámbito laboral están relacionados con la disminución del estrés, tener flexibilidad horaria y evitar el calor y el esfuerzo físico.

Por último, otro aspecto que se refleja en la exposición está relacionado con la rehabilitación. Así, la mayoría de las personas con esta enfermedad (66%) piensa que la rehabilitación es bastante beneficiosa o muy beneficiosa y, por otro lado, los encuestados señalan que uno de cada dos profesionales sanitarios no le explica al paciente los beneficios de la rehabilitación.

En esta línea, el doctor Eduardo Agüera destaca que los pacientes con esclerosis múltiple pueden realizar diversos tipos de rehabilitación: fisioterapia, terapia cognitiva, terapia ocupacional, psicológica y logopedia.

Esclerosis Múltiple

El especialista del hospital explica que “la esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria que afecta al sistema nervioso central. Hay un fenómeno inmunitario contra la mielina (sustancia que rodea los nervios) que hay en el cerebro. La pérdida de esta sustancia es el rasgo más característico, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y las distintas partes del cuerpo y, con el paso del tiempo, esto acaba provocando una degeneración”. Es una enfermedad de causa desconocida, que habitualmente comienza entre los 20 y los 40 años, con una incidencia más alta en mujeres.

El Hospital Universitario Reina Sofía ofrece tratamiento a unos 850 pacientes con esclerosis múltiple a través de la unidad específica para el abordaje de esta patología, perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica de Neurología.