Córdoba

La Unidad de Paliativos del Reina Sofía hará seguimiento a sus pacientes por videollamada

  • Los profesionales de este servicio acompañan cada año hasta el final de sus vidas a mil personas

  • En 2018 realizaron 3.450 visitas domiciliarias y gestionaron 5.800 llamadas

Los paliativistas acompañan a los pacientes hasta el final de sus vidas. Los paliativistas acompañan a los pacientes hasta el final de sus vidas.

Los paliativistas acompañan a los pacientes hasta el final de sus vidas.

Los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Reina Sofía acompañan cada año a alrededor de 1.000 personas hasta el final de sus vidas haciéndoles un seguimiento por vía telefónica y visitas domiciliarias.

El pasado año pusieron en marcha un programa piloto de videollamadas con una veintena de pacientes y los resultados han sido tan positivos que van a extenderlo a todos los que estén interesados con el objetivo de dar una atención aún más cercana.

El servicio está enfocado a la asistencia de pacientes en situación terminal; esto es, cuando los tratamientos convencionales dejan de tener sentido al no suponer un beneficio y los inconvenientes son mayores que las posibles ventajas. “A esas personas, que tienen enfermedades avanzadas, no se les abandona”, sino que son derivadas a la Unidad de Cuidados Paliativos, una especialidad surgida en los años 70 en Reino Unido cuyo día internacional se celebra este fin de semana.

Normalmente esos pacientes están en sus domicilios y los profesionales mantienen un contacto casi diario dependiendo de sus necesidades y las de sus familias para hacer un seguimiento, de forma que “ellos nos llaman y nos cuentan cómo ha dormido, si tiene más dolor o si ha habido algún cambio en los síntomas”, explica el responsable de este servicio, Antonio Llergo.

Unos 500 pacientes al año podrán beneficiarse del sistema de comunicación por vídeo

Ese contacto se mantiene a través del teléfono y en la mayoría de los casos los que llaman son los cuidadores. Otras veces lo hacen los profesionales de la unidad para preguntar si los ajustes que han hecho en el tratamiento han ido bien o si se han corregido los síntomas. En este sentido, el pasado año el servicio recibió 3.550 llamadas y emitió 2.289.

Tras esa comunicación, se celebra una reunión del equipo, formado por médicos y enfermeras, para decidir qué pacientes hay que visitar porque a veces las dudas se resuelven por teléfono.

En algunos casos se movilizan los recursos convencionales y se avisa al médico de familia o a la enfermera del centro de salud, mientras que en otros son los propios profesionales de Paliativos los que acuden a los domicilios. Tan solo el pasado año realizaron 3.450 visitas domiciliarias. Esa atención telefónica ayuda a orientar al equipo médico porque se trata de “pacientes que cambian mucho de situación, no suelen estar estables”, indica Llergo.

Nueva experiencia

En 2018 la unidad comenzó a aplicar un sistema de videollamadas con el fin de mejorar esa comunicación porque “creíamos que podía aportar más”. Se lo ofrecieron a algunos pacientes y “la experiencia ha sido muy buena”. Al principio, sobre todo en personas mayores, les causaba sorpresa porque “no es lo habitual que hables con tu médico por videoconferencia”.

La satisfacción ha sido mucho mayor que utilizando el teléfono, las relaciones que se establecen son más estrechas en ambas direcciones y la atención se ha mejorado porque los profesionales pueden ver el aspecto del paciente y a este y su familia les agrada hablar al médico de forma más directa. “Aunque puede ser un poco más gravoso porque hay que dedicarle más tiempo, en general nos compensa; a mí me ha sorprendido, no pensaba que iba a cambiar tanto la percepción”, expone el responsable de Cuidados Paliativos.

El responsable de la Unidad de Paliativos del Reina Sofía, Antonio Llergo. El responsable de la Unidad de Paliativos del Reina Sofía, Antonio Llergo.

El responsable de la Unidad de Paliativos del Reina Sofía, Antonio Llergo. / Laura Martín

El resultado ha sido tan positivo que la intención es llegar a más pacientes con este sistema. Las llamadas se hacen mediante WhatsApp al ser la forma más accesible para todos. Hasta ahora la experiencia ha sido limitada –han participado algo más de 20 personas– porque el problema es que se reciben y realizan muchas llamadas a cada uno. Ahora “pretendemos ofrecérselo a todos los que quieran”, asegura Llergo.

Del millar de pacientes que atiende la unidad al año, se podrían beneficiar unos 500, que son los que estarán en soporte domiciliario. Las expectativas de vida de estas personas es corta, por lo que los datos de asistencia fluctúan mucho, pero normalmente los profesionales atienden al día a unas 170 y de ellas unas 100 están en sus casas.

Algunas son tratadas durante unas pocas semanas y otras durante meses, dependiendo del estado en el que se encuentren. “Las enfermedades tienen un curso natural que es cambiable; hay personas que se deterioran muchísimo de forma muy brusca y ese deterioro muchas veces dura prácticamente días en los que hay que atender su dolor o ansiedad”, señala Llergo.

La actividad asistencial

La actividad de Paliativos está enfocada a dar asistencia a los enfermos en sus domicilios porque “entendemos que es el sitio donde mejor están” ya que no necesitan aparataje sino un control de sus síntomas y “comprensión y respeto a sus valores y creencias”.

El jefe de la unidad apunta que la intención es que “no solo estén en igualdad de condiciones con los que están hospitalizados, sino que estén mucho mejor”, y para ello también cuentan con una trabajadora social y un psicólogo que “se encargan de que todos esos aspectos se cuiden no solo en el paciente, sino en su familia”.

En la lucha contra el dolor la herramienta más poderosa que tienen estos profesionales son los opiáceos, que se utilizan con mucha frecuencia, aunque hay otros muchos fármacos.

Una enfermera prepara el tratamiento de un paciente. Una enfermera prepara el tratamiento de un paciente.

Una enfermera prepara el tratamiento de un paciente. / Laura Martín

En este sentido, el jefe de la unidad apunta que “asociamos el sufrimiento al dolor, pero hay muchas formas de sufrir que vienen por otros síntomas” como los mareos, la debilidad o la sensación de ahogo. “Para nosotros no es solamente importante el dolor físico, sino el sufrimiento, lo que nos hace sentirnos desamparados y tristes”, agrega.

Desde fuera se puede pensar que este es un trabajo muy duro al estar en contacto casi diario con la muerte, e incluso compañeros de Llergo se lo suelen comentar, pero él asegura que “normalmente para nosotros no resulta nada duro; claro que hay casos que te afectan mucho, de personas jóvenes y otras con las que te sientes identificado, pero, en general, es muy gratificante poder ayudar al paciente y sus familiares ante situaciones tan duras”.

Una de las características que tienen estos pacientes es que “están muy solos porque la situación por la que pasan es muy desconocida para todo su entorno y a veces tienen poca posibilidad de expresar sus miedos ya que la propia familia está desbordada”.

Entonces, “el poder hablar con ellos, acompañarlos de alguna manera, aliviar ese sufrimiento y esa carga es muy satisfactorio para nosotros; claro que es duro, cómo no va a serlo, pero sobre todo tiene momentos de muchísima gratificación”.

Este equipo lleva trabajando desde 2010 (cuando se creó la unidad) “y no estamos quemados, no nos desgasta, no digo que no pasemos malos momentos, por ejemplo hace poco hemos tenido a una chica muy joven en unas condiciones malas, y eso te afecta muchísimo”, confiesa este médico paliativista.

La evolución de la especialidad

En estos nueve años los avances han sido muchos porque “empezamos poquitos, no teníamos unidad de hospitalización, éramos tres equipos y comenzamos solamente con atención domiciliaria”. El servicio ha pasado de atender a unos 200 pacientes al año a unos 1.000 en la actualidad, tienen una zona de hospitalización y un equipo de psicólogos. Aunque su desarrollo ha sido en paralelo a la crisis, el doctor señala que el crecimiento del servicio no ha parado, tanto en recursos humanos como materiales.

También ha habido una mejora en la atención a pacientes pediátricos, que se ha incorporado este año: “No es que antes no se hiciera, sino que ahora hay un equipo específico de pediatras y enfermeras”.

El servicio ha pasado de atender a 200 pacientes cada año a un millar en la actualidad

En este sentido, Llergo indica que, “afortunadamente, el cáncer en los niños es una enfermedad con buen pronóstico en la mayoría de los casos, pero hay muchas otras patologías neurológicas o neurodegenerativas que requieren estos cuidados”, por lo que “tener un equipo específico y bien preparado que permita que la atención se pueda trasladar al domicilio supone un cambio radical para la familia”.

Respecto al futuro de los Cuidados Paliativos, el responsable de la unidad destaca que aunque muchos de los pacientes que atienden son oncológicos, “hay otros que no tienen cáncer, pero el sufrimiento en la última etapa de la vida es muy grande por diversos motivos”, por eso “hay que crecer fundamentalmente para ampliar estos cuidados hacia todas las enfermedades en etapas más precoces, es decir, que no se den solo en las últimas semanas o meses de la vida, sino incluso aumentar ese periodo porque hay estudios que reflejan que se mejora la calidad de vida y en muchos casos, la cantidad de vida”.

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