Entrevista
  • La nueva presidenta da la Fundación Miaoquehago se plantea como reto seguir creciendo para poder ayudar a niños con problemas de desarrollo y que sus familias puedan costear sus terapias

Mercedes Gordillo: "Es muy importante dar con buenos especialistas para tener un diagnóstico precoz"

Mercedes Gordillo, presidenta de la Fundación Miaoquehago. Mercedes Gordillo, presidenta de la Fundación Miaoquehago.

Mercedes Gordillo, presidenta de la Fundación Miaoquehago. / Juan Ayala

Escrito por

· Lourdes Chaparro

Redactora

Se define como luchadora y asegura que es una mujer con suerte, pero no solo por las hijas que tiene, Paula y Mercedes (Meme), sino por la gente que les “rodea” y les ha apoyado en el desarrollo de la Fundación Miaoquehago de ayuda a niños con problemas de desarrollo, que puso en marcha junto a su marido, Bernardo Jordano, quien le ha cedido la presidencia de la misma. Mercedes Gordillo (Córdoba, 1977) se ha puesto al frente de la entidad para “crecer” y seguir captando fondos para dárselos a las familias que lo necesitan.

–¿Cómo surgió la Fundación Miaoquehago?

–Bernardo y yo iniciamos el proyecto por el nacimiento de Mercedes, pero desde hace tiempo nos centramos en la fundación para ayudar a todos los niños con problemas de desarrollo infantil. Empezamos con un blog, que surgió cuando superamos el duelo. Pensamos, ¿por qué no vamos a contar que somos felices, que tenemos una niña que tiene determinados problemas y que interactúa con su hermana? Tuvimos tal acogida con familias con niños sin y con problemas, que dijimos que había que aprovecharlo y empezamos a darnos cuenta de que no había ayudas y que literalmente tienes que tener un nivel de renta muy bajo para que te concedan algunas. Entonces, nos encontramos con familias de clase media, con dos sueldos –yo tuve que dejar de trabajar– que no llegaban. Quitas todos los extras para las terapias, pero una terapia de fisio que dura una hora te puede costar en torno a los 30 euros, pero una de psicología es mucho más cara y con una hora a la semana no vale, mínimo son tres.

–¿Superar el duelo?

–Sí, sino lo superas, no puedes salir adelante. El duelo es cuando dices que esto es lo que hay y es para toda vida y lo único que tengo que hacer es tirar para adelante. Hay dos opciones: o tirar para adelante o meterte en tu casa y pensar qué mala suerte he tenido. Mercedes tiene una alteración genética. Es una mutación espontánea en el cromosoma 3, que ni Bernardo ni yo se lo hemos transmitido y no hemos encontrado a nadie que la tenga.

–Bernardo Jordano, su marido, le ha pasado el testigo y ahora es la presidenta, ¿qué objetivos se plantea llevar a cabo?

–Sí, no ha dado un paso atrás, sino al lado. Lo que queremos fundamentalmente es crecer. Lo que hacemos todo el año es captar fondos para dárselos a las familias. Queremos obtener más fondos para dar más ayudas. Es así de simple. Trabajamos con material muy sensible, los niños, y creemos que más que prestar servicios directamente, lo mejor que podemos hacer es dar recursos a las familias para que sigan invirtiendo en las terapias de sus hijos. Por eso, el principal proyecto es llenar la cuenta para vaciarla cada tres meses. Por el camino vamos inventando cómo.

–¿Cómo condicionó el diagnóstico de Mercedes a la familia?

–A día de hoy puedo decir que no lo tengo en cuenta, aunque no voy a negar que los primeros años han sido muy difíciles, no solo porque te condicionaran muchas cosas, sino porque no ves lo que hay. Todas las noches me acostaba intentando buscar la solución al problema en internet.

–¿Y le sirvió?

–No sirvió y llegué a obsesionarme, pero me sirvió para conocer muchas cosas y familias en la misma situación, conocer terapias e historias; pero para buscar lo que buscaba, no sirve. También me sirvió para centrarme en ella y ver cómo poco a poco con sus terapias iba evolucionando y también el hecho de tener una persona al lado como mi marido Bernardo, que es muy positivo.

Mercedes Gordillo. Mercedes Gordillo.

Mercedes Gordillo. / Juan Ayala

–Además de Mercedes, tienen a su hija Paula.

–Sí, son nuestras niñas, son dos soles. Primero nació Paula en 2009 y es chicharrera porque nació en Tenerife y, por suerte, es tranquila para todo lo que vive con su hermana y, en ese sentido, se agradece. Meme nació en 2012. Fue un embarazo complicado con muchos altibajos y decidimos salir adelante, sobre todo, después de verle la cara. Nació y se quedó ingresada para estudio, le hicieron todo tipo de pruebas y todas salieron bien. Sabíamos que tenía un síndrome, que es cuando hay dos cosas diferentes a lo normal, que si las orejas curvadas… Y empezamos una lucha, una batalla porque veíamos que no era como su hermana, no se movía y había cosas que te llamaban la atención como madre. Los médicos empezaron a derivarla a especialistas, empezamos con rehabilitación porque le diagnosticaron una gran hipotonía, que es debilidad muscular, luego una displaxia de cadera... Desde entonces, se han sucedido un montón de episodios, pero ella les ha pegado una patada y ha dicho que puede con todo.

–El nombre de la fundación es un claro homenaje a su hija mayor, porque era una expresión que decía de pequeña, ¿verdad?

–Sí, es una expresión que decía y ahora siempre dice que cuando me hagan una entrevista que no se me olvide contarlo. Lo decía cuando estuvimos en Tenerife hasta que Paula cumplió los 16 meses y empezaba a hablar y lo decía. Esa frase se nos quedó. Ha sido un trabajo muy intenso con ella, la implicamos mucho, pero entre 2015 y el 2017 tuvimos dos años malos, operaciones de cadera, de un tumor… y le contamos lo que puedes contarle a una niña de esa edad.

–¿Cómo se afronta el día a día?

–Mercedes nos ha hecho un camino muy fácil, es una niña feliz. Le encanta trabajar, disponer, estar con la gente, disfruta con todo. Ahora lo que quiere es montarse en un autobús. Ella lo hace fácil. Es una niña que se comunica y todo el mundo que la conoce la entiende.

–Me comentaba antes que desde la fundación querían seguir creciendo tras la pandemia.

–Pretendemos volver a las convocatorias trimestrales. La pandemia nos ha hecho mucho daño en cuanto a tener menos ingresos. Pero vamos a darle ya la vuelta. El sistema es sencillo: se acredita la condición de discapacidad con el certificado en vigor, se aportan las facturas de los servicios y terapias junto con los justificantes de haberlos pagado. Básicamente es eso. Hay familias que le pillan el truco y tienen lista la documentación para cuando lanzamos cada convocatoria. Así, aspiran a 300 euros cada vez. Ahora está una abierta, única de 500 euros para gastos de todo el año pasado. Queremos seguir creciendo. Es verdad que somos una fundación modesta, pero detrás de la fundación estamos cinco familias activas y, dentro de ellas todos los amigos que se vuelcan muchísimo. Tenemos también una pata muy importante y de gran apoyo en Oviedo. Es una familia encantadora que se puso en contacto con nosotros hace cinco años y era como hablar conmigo misma. Principalmente queremos que se nos vea más en redes sociales y poder concienciar a empresas y particulares de que hoy en día hay que aportar un granito de arena a la causa que quieras, con la que te encuentres más cómodo, pero hay que echar una mano porque es importante que estos niños puedan salir adelante y tengan su autonomía. El único inconveniente es que cuesta mucho.

–A pesar de las ayudas que dan desde la fundación, ¿hay familias que se pueden quedar sin recibir terapia por no tener recursos?

–A día de hoy es complicado porque cuando nace un niño y le diagnostican cualquier problema en el desarrollo está en Atención Temprana. Por ejemplo, Mercedes ha estado hasta los seis años en Acpacys y allí tienen unas terapias gratuitas. Te asocias, pagas una cuota mensual que son 12 euros, te valoran y, en función de las necesidades, te dan una terapia de fisio o la que necesites. Es verdad que es poco, porque el resto que tú quieras tener de más, tienes que pagarlo. Y claro que hay padres que no pueden llegar a eso. Por eso empezamos con la fundación.

–¿Pero considera que son necesarias más ayudas?

–Lo que hacemos es recaudar dinero. Todo lo que entra en cuenta, sale. Nosotros ni aconsejamos que las familias vayan a determinados centros, ni facilitamos el terapeuta, lo que hacemos es dar el dinero una vez que te presentan la factura debidamente pagada, me da igual donde vayas. Por eso, nuestro objetivo es crecer para que se nos conozca.

Un momento de la entrevista concedida a el Día. Un momento de la entrevista concedida a el Día.

Un momento de la entrevista concedida a el Día. / Juan Ayala

–Desde su puesta en marcha, la fundación ha contado con un gran apoyo social, ¿a qué cree se debe?

–Creo que a la actitud positiva que siempre intentas transmitir y el mensaje positivo de que todos tenemos problemas, pero hay que ponerse unas gafas para ver la magia.

–Y esas gafas, además, son su seña de identidad, que se ve en los productos de 'merchandising', como las pulseras.

–Sí, surgió por las gafas de Mercedes. El primer día que le pusimos las gafas chillaba, estaba aislada del mundo. Ahí es muy importante dar con buenos especialistas porque es muy bueno tener un diagnóstico precoz. A mi hija no le diagnosticaron un glaucoma cuando se lo tenían que haber diagnosticado y entró en quirófano con 35 de tensión. Muchas cosas que tienen estos niños, son cosas diagnosticadas por los padres: los médicos te dicen que estás obsesionada con ellos. Me la llevé a la Arruzafa y me dijeron que tenía una miopía magna, pero yo veía que ese ojo estaba muy grande. Me hablaron de la doctora Ibarra, del Hospital Reina Sofía, y un día me la encontré en un pasillo y le dije que ella no me conocía pero yo a ella sí y que quería pedirle un favor porque no me gustaba el tamaño del ojo de mi hija. Me preguntó si tenía la preanestesia hecha y el jueves la vio en el quirófano.

–'La magia está por todas partes; si no eres capaz de verla, quizás necesites gafas'. Este es el lema que les define, ¿tan importante es la magia?

–Si no crees en la magia, no crees en nada. Si hubiera hecho caso de lo que me decían cuando nació mi hija, no hubiera movido un dedo. La magia es la fuerza de los niños, muchas veces te dejan sin palabras, te desarman. Por eso nuestro lema es que la magia está en todas partes y si no eres capaz de verlo, será que necesitas gafas. Creo que todas las personas tenemos una pizquita de magia y hay que verlo. Cuando te pasa en la vida una cosa importante, lo que sea, aunque es difícil, hay que ver las cosas con magia para salir adelante.

–¿Cómo se puede colaborar con su fundación?

–Desde comprando regalos solidarios hasta con donaciones puras y duras. Tenemos un número de cuenta y también se puede aportar por Bizum haciendo un donativo, en Caja Rural del Sur, en el número 04139. Nunca hemos pedido a las instituciones públicas; lo hemos decidido así.

–¿De dónde obtienen los fondos para conceder las ayudas?

–Exclusivamente de terceros privados, sean empresas o particulares. La fundación está acogida al régimen fiscal especial, lo que supone un plus de control y un atractivo a quienes quieran hacer donativos. El mensaje de Miaoquehago llega bien, es amable y es muy aceptado por empresas que quieren trabajar la responsabilidad social corporativa. Nos han escogido como acción social en empresas muy importantes a nivel nacional: EDP (portuguesa), Aboca (italiana), o Carglass. Pero también otras locales más discretas, que te piden pulseras o merchandising y trasladan tu mensaje a sus empleados, porque les gusta identificarse con esos valores. Hemos recibido premios que nos han dado mucha visibilidad y nos ha permitido poner un pie, por ejemplo en Oviedo, donde somos muy activos y se han organizado eventos deportivos de todo tipo. Y, por supuesto, aquí, cuando jugamos en casa, sacamos pecho cada año con una fiesta aniversario que hace mucho ruido y nos permite captar fondos cada vez más fácilmente.

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