El Hospital Reina Sofía ha creado una Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Neuromusculares Pediátricas (Umenp) con la intención de que los profesionales que atienden a los niños con este tipo de patologías, que en muchos casos son de las denominadas minoritarias o raras, puedan integrar sus conocimientos y habilidades con la intención de dar una mejor calidad de vida a los pacientes.

La iniciativa ha surgido por parte de los diferentes profesionales implicados en la atención de estos niños al comprobar que hay una demanda creciente tanto de los afectados como de sus familias.

El neuropediatra del Hospital Reina Sofía Rafael Camino explica que dicha necesidad es respaldada desde asociaciones de enfermos tanto a nivel local, como la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Córdoba (Asenco), como a nivel nacional, con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Fundame y Duchenne Parent Project, entre otras, “con gran empuje y repercusión”.

Los objetivos de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Neuromusculares Pediátricas "no son solo asistenciales, si no que abarcan aspectos formativos y de investigación y sociales, colaborando con funciones de asesoramiento científico con asociaciones de enfermos".

Hay que recordar que, según las estimaciones, las enfermedades raras (ER) pueden afectar a entre un 5% y un 7% de la población, lo que supone unas 40.000 personas en la provincia de Córdoba.

Además, son más comunes en niños, representando casi el 75%, "y un porcentaje no pequeño de ellos fallecerán por las mismas", apunta el doctor. De ahí la necesidad de poner en funcionamiento unidades de abordaje multidisciplinar como la del Reina Sofía.